Epilepsie ist noch immer stärker mit Vorurteilen besetzt als andere chronische Krankheiten. Laut der bundesweiten Emnid-Studie Einstellungen zu Epilepsie in Deutschland von 2008 dachten elf Prozent aller Befragten, Epilepsie sei eine Geisteskrankheit. Jeder Fünfte hielt Epilepsiekranke für "schwer von Begriff", ebenso viele mochten nicht, dass ihre Kinder einen Menschen mit Epilepsie heiraten. Obwohl 92 Prozent schon mal von einer Krankheit namens Epilepsie gehört hatten, wurden damit fast nur schwere Anfälle assoziiert, andere Symptome kaum. So scheuten viele Menschen den Kontakt mit Epilepsiekranken: 47 Prozent fühlten sich dabei unsicher, 65 Prozent dachten, dass sich der Betroffene verletzen könnte. Doch laut der Studie würden gerade die persönlichen Erfahrungen mit Epilepsiekranken diese Ängste abbauen.

Mehr Wissen über die Epilepsie würde wohl manchen Job retten

Weil Julia H. mit Epilepsie aufgewachsen ist, fällt es ihr leichter als anderen, ihre Krankheit nicht zu verstecken: "Ich kenne es nicht anders." Im Alter von neun Monaten stürzte sie aus dem Kinderwagen und erlitt einen Schädelbasisbruch – die wahrscheinliche Ursache ihrer Krankheit. Bis ihre Anfälle verschwanden, lebte sie mit einer besonders schweren Epilepsie mit mehreren Anfallsarten. Sie verlor dabei immer das Bewusstsein, manchmal für Stunden. "Als Kind war ich so oft in der Klinik, ich habe irgendwann aufgehört zu zählen", sagt sie. Doch auch sie will ihren vollen Namen nicht nennen: Sie befürchtet, dass sie dann nicht einmal mehr zu Bewerbungsgesprächen eingeladen wird.

Meist sind die Vorbehalte der Arbeitgeber nicht böswillig, sondern gründen auf mangelndem Wissen oder Fehlinformation. Sie fürchten ein erhöhtes Unfallrisiko, Haftungsansprüche, geringe Leistungsfähigkeit, viele Fehlzeiten. Doch Menschen mit Epilepsie sind im Berufsleben, statistisch gesehen, unauffällig: Sie sind genauso belastbar wie andere Beschäftigte, sie fehlen nicht häufiger und sind nicht öfter in Arbeitsunfälle verwickelt. Und wenn mit ihrer Krankheit am Arbeitsplatz keine erhöhten Risiken verbunden sind, müssen sie ihr Leiden auch nicht angeben. Trotzdem verlieren manche Betroffene ihren Job.

Das Netzwerk Epilepsie und Arbeit will das verhindern. Vor drei Jahren in München gegründet, gibt es Fachteams in mittlerweile 15 Bundesländern. Diese informieren über berufliche Einsatzmöglichkeiten von Betroffenen und setzen sich im Konfliktfall mit allen Beteiligten an einen Tisch. Die Aufklärung wirkt. In rund zwei Dritteln der Fälle konnte die Arbeitsstelle erhalten bleiben.

Nach der Entlassung folgte die Depression

Mehr Wissen über Epilepsie hätte womöglich auch den früheren Job von Thomas S. gerettet. Zu der Zeit, als er im Außendienst eines Versicherers arbeitete, setzte sein Hirn fast täglich kurz aus. Ein Neurologe riet ihm, nicht mehr Auto zu fahren. Das konnte Thomas S. seinem Arbeitgeber nicht verschweigen. Er wurde krankgeschrieben, monatelang. Eine Versetzung in den Innendienst sei nie ein Thema gewesen. Man drängte ihn zum Ausstieg "in gegenseitigem Einverständnis". Irgendwann habe er den Deal angenommen. Da war er 26 Jahre alt, und sein bisheriges Leben lag in Trümmern. Was folgte, war eine schwere Depression. "Ich habe jeden Tag geheult." Damals habe er viele Freunde verloren. Er sei auf einmal nicht mehr der coole Typ gewesen, mit dem man um die Häuser ziehen konnte.

Oft wiegen die psychischen und sozialen Folgen einer Epilepsie genauso schwer wie die Anfälle selbst. Betroffene fühlen sich häufig stigmatisiert und ausgegrenzt, neigen zu geringem Selbstwertgefühl oder leiden an Depressionen. "Sogar wenn Betroffene keine Anfälle mehr haben, fühlen sie sich dennoch durch die Epilepsie beeinträchtigt", sagt Theodor May von der Gesellschaft für Epilepsieforschung am Epilepsie-Zentrum Bethel. Das zeigt eine von May und Kollegen im Jahr 2012 durchgeführte bundesweite Befragung von Epilepsiekranken, die bei Neurologen in Behandlung sind. Obwohl sie durchschnittlich weniger Anfälle erleiden als 15 Jahre zuvor, schätzen Epilepsiekranke ihre Lebensqualität dennoch nur minimal besser ein. Eine zentrale Rolle spielt dabei die Arbeitslosigkeit.

Wegen seiner Depression ging Thomas S. in eine psychosomatische Klinik. Danach reiste er für mehrere Monate allein durch Indien, "von Aschram zu Aschram". Diese Reise habe ihm gezeigt: Du kriegst das hin. "Ich wurde so ein Karma-Typ." Zurück in Deutschland, verschwieg er jedoch seine Epilepsie. Auch bei seiner ersten Bewerbung, mit der er seine jetzige Stelle als Buchhalter bekam.

Seither führt er zwei Leben.

Diesen Artikel finden Sie als Audiodatei im Premiumbereich unter www.zeit.de/audio