Lisa hat für ihre Pflegemutter ein Bild gemalt. Damit sie besser versteht, wie es in ihrem Inneren aussieht. Da tanzen kleine Wölkchen, auf denen "Freude" steht; auch ein Herz für Liebe gibt es; und große Gewitterwolken für "Angst" und "Trauer". In die Mitte hat die Zwölfjährige einen Teufel gestellt. Der heißt "Wut". Wenn Lisa unter Druck gerät – und das passiert schnell –, packt sie rasender Zorn. Dann beschimpft sie ihre Pflegemutter Inge Meier als "dicke Sau!", schreit und tritt nach ihr. Einmal ist sie der 53-Jährigen sogar an die Kehle gegangen. "Wenn die Wut kommt, ist sie wie ferngesteuert", sagt Inge Meier. "Dann ist das Mädchen kaum zu ertragen."

Lisa hasst sich für ihre Wut, aber sie kann sie nicht kontrollieren. Sie liebt ihre Pflegemutter, aber sie kann es ihr nicht zeigen. Sie will mit allen gut zurechtkommen, geht ihren Mitmenschen aber schwer auf die Nerven. Sie ist dominant und distanzlos. "Lisa überschreitet permanent Grenzen und ist nicht in der Lage, sich in andere Menschen hineinzufühlen", sagt Meier. Von ihren Mitschülern wird sie deshalb oft ausgegrenzt. Lisa hat noch mehr Probleme: Sie kann nicht planen. Sie lernt nicht aus ihren Fehlern. Sie ist leicht abzulenken und beeinflussbar. Im Guten wie im Schlechten. Dazu hat sie eine Rechtschreibschwäche und kann Mengen nicht erfassen.

Inge Meier lebt mit Lisa in einer Kleinstadt in Thüringen. Sie hält es für besser, ihre richtigen Namen nicht zu nennen, weil sie nicht weiß, wie die leibliche Mutter des Mädchens reagieren würde. Aber sie möchte, dass Lisas Geschichte erzählt wird. Weil sie so bitter ist. Und weil sie vielen ahnungslosen Pflege- und Adoptiveltern widerfährt. Lisa hat eine "Fötale Alkoholspektrum-Störung" (engl. Fetal Alcohol Spectrum Disorder, kurz FASD). Ihr Gehirn ist irreversibel geschädigt, weil ihre Mutter in der Schwangerschaft stark getrunken hat. Aber das weiß die Pflegemutter Inge Meier erst seit einem Jahr.

Eins von 100 Babys hat eine Schädigung durch Alkohol

Hinter dem Kürzel FASD verbirgt sich ein ganzes Spektrum von Schäden, die Alkohol beim Ungeborenen anrichten kann. Fehlbildungen an Organen und am Skelett gehören dazu. Häufig sind auch Herzfehler oder deformierte Fingerglieder. Besonders problematisch aber ist die Schädigung des zentralen Nervensystems, die zu Gedächtnis- und Konzentrationsschwächen führen kann, zu Wahrnehmungsstörungen oder motorischen Defiziten. Und: Alkoholgeschädigte Kinder haben fast immer große Probleme, Verhalten und Emotionen zu steuern. Eine besonders ausgeprägten Form, das sogenannte "Fötale Alkoholsyndrom" (FAS), ist auf den ersten Blick im Gesicht erkennbar: Die Lidspalten der Kinder sind verkürzt, die Oberlippe ist sehr dünn und die Nasenrinne abgeflacht. Kinder mit FAS sind kleiner und leichter als der Durchschnitt. Sie haben einen deutlich kleineren Kopf und oft eine verminderte Intelligenz.

Dieses Vollbild einer Alkoholschädigung zeigt Lisa nicht. Äußerlich ist ihr kaum etwas anzusehen, und ihr IQ ist normal. Trotzdem sind ihre hirnorganischen Schäden so schwer, dass sie nie ein normales Leben wird führen können. Das Versorgungsamt hat sie mittlerweile als schwerbehindert anerkannt.

Laut Hochrechnungen wird in westlichen Industrienationen eines von 100 Neugeborenen mit einer Alkoholschädigung geboren. Die vorherige Bundesdrogenbeauftragte, Mechthild Dyckmans, ging aufgrund der hohen Dunkelziffer von 10.000 Fällen jährlich in Deutschland aus. Das wären zehnmal so viele Kinder wie Babys, die mit dem Downsyndrom zur Welt kommen. Fötale Alkoholspektrum-Störungen gelten deshalb selbst bei konservativer Schätzung als die häufigste angeborene Erkrankung überhaupt. Trotzdem spielt die Behinderung in der öffentlichen Wahrnehmung kaum eine Rolle.

Besser ausgebildete Frauen trinken öfter Alkohol in der Schwangerschaft

Das liegt auch daran, dass die Wirkung von Alkohol auf das Ungeborene prinzipiell unterschätzt wird. Alkohol kann die Plazenta ungehindert passieren und schädigt die Entwicklung der kindlichen Nervenbahnen. Während eine Schwangere von einem Glas Wein vielleicht noch nicht mal einen Schwips hat, kann das Ungeborene schon volltrunken sein. Da bislang keine Grenze für ungefährlichen Konsum bekannt ist, raten Mediziner heute dazu, während der Schwangerschaft ganz auf Alkohol zu verzichten.

Vor wenigen Jahren war das noch anders. Da galt das gelegentliche Gläschen Sekt als harmlos. Diese Annahme hält sich offenbar weiterhin. Verschiedene Studien zeigen, dass viele Schwangere Alkohol trinken. Nach der KIGGS-Studie von 2007 haben rund 14 Prozent der befragten Frauen in der Schwangerschaft gelegentlich Alkohol getrunken. Eine Befragung von 344 Schwangeren aus 48 Berliner Frauenarztpraxen ergab 2002, dass 58 Prozent von ihnen in der Schwangerschaft Alkohol konsumiert hatten, knapp jede fünfte davon bis zu einmal pro Woche und knapp vier Prozent häufiger als zweimal pro Woche. Eine Studie aus Dresden kam zu ähnlichen Ergebnissen. Das Bemerkenswerte: Es waren die besser ausgebildeten und besser verdienenden Frauen, die signifikant öfter angaben, in der Schwangerschaft Alkohol zu trinken. Beim Rauchen ist es genau umgekehrt; zur Zigarette greifen eher sozioökonomisch schlechter gestellte Frauen.

Wohlsituierte Familien verheimlichen die Probleme eher

Ein Bild gezeichnet von einem 9-jährigen Jungen mit FAS aus der Klinik © KMG Klinik

Während Alkohol ein sozial anerkanntes Genussmittel ist, sind die Folgen des Konsums in der Schwangerschaft tabuisiert. Frauen, die (viel) trinken, sprechen nicht darüber. Egal, welcher Schicht sie angehören. Zu groß sind Scham und Schuldgefühle. Deshalb wissen die Jugendämter oft nicht, wann neben Gewalt und Vernachlässigung von Kindern auch mütterlicher Alkoholkonsum im Spiel war. Und wenn sie es wissen, geben sie ihre Informationen häufig nicht an die ahnungslosen Pflege- oder Adoptivfamilien weiter, die dann mit den Folgen zu kämpfen haben. Sie sind es, die fast ausschließlich in den FASD-Beratungszentren Hilfe suchen.

Die Schädigung ist auf den Blick schwer zu erkennen

Die Häufung in unterprivilegierten Bevölkerungsgruppen sollte aber nicht zu falschen Schlüssen verleiten, sagt der Berliner Kinderarzt und Neuropädiater Hans-Ludwig Spohr. "Die sozial niedrigen Schichten haben nur das höhere Risiko aufzufallen und bekommen eher die Kinder weggenommen." Wohlsituierte Familien hätten andere Möglichkeiten, ihre beeinträchtigten Kinder zu fördern und "das Problem unter der Decke zu halten".

Spohr hat kürzlich ein Buch über die angeborenen Alkoholschäden veröffentlicht, in dem er den Stand der Forschung und Diagnostik sowie die langfristigen Folgen der Behinderung bis ins Erwachsenenalter beschreibt. Er beschäftigt sich schon seit Jahrzehnten mit dem Thema und will vor allem "die erhebliche Unterdiagnostik" bei FASD verbessern. Im Gegensatz zum gut erkennbaren Vollbild – das weniger als 20 Prozent der tatsächlich alkoholgeschädigten Kinder zeigen – sind viele Unterformen nur schwer und mit großem Aufwand zu diagnostizieren. Das hat dazu geführt, dass die Behinderung zu selten und zu spät erkannt wird. Oft erst dann, wenn das Leben der Betroffenen aus dem Ruder gelaufen ist.

Hier will auch eine Expertenkommission unter dem Vorsitz der deutschen Gesellschaft für Neuropädiatrie gegensteuern. Sie arbeitet derzeit an Empfehlungen für eine Diagnostik des gesamten Spektrums angeborener Alkoholschäden. Die Empfehlungen sollen die medizinische Leitlinie zur Diagnostik des Vollbildes FAS ergänzen, die Ende 2012 auf Initiative der Bundesdrogenbeauftragten veröffentlicht wurde. "Unser Ziel ist, dass künftig auch jede Hebamme und jede Krankenschwester von diesem Krankheitsbild weiß und bei einem Verdacht das Kind an einen Experten verweisen kann", sagt die Münchner Kinderärztin Mirjam Landgraf, eine der beiden Autoren der Leitlinie. Um langfristige Folgen zu vermeiden, ist es entscheidend, Kinder mit angeborenen Alkoholschäden frühzeitig zu entdecken. Rechtzeitige Förderung kann verhindern helfen, dass sie im Erwachsenenalter psychische Krankheiten oder selbst Suchtprobleme entwickeln.

Für FASD-Kinder fühlt sich die Welt auch jetzt noch so an, als ob sie mit verbundenen Augen in einer Hüpfburg gehen müssten.
Heike Hoff-Emden, Ärztin

Heike Hoff-Emden, Chefärztin des Neurologischen Rehabilitationszentrums Sülzhayn in Thüringen, hat viele Beispiele vor Augen, bei denen genau das passiert ist. "Menschen mit FASD sind eine Hochrisikogruppe. Unerkannt, können sie größte Probleme mit sich und der Umwelt entwickeln", sagt die Kinderärztin, die einen Schwerpunkt für die Diagnostik und die Therapie von alkoholgeschädigten Kindern aufgebaut hat. "Viele FASD-Kinder waren neun Monate lang betrunken. Für sie fühlt sich die Welt auch jetzt noch so an, als ob sie mit verbundenen Augen in einer Hüpfburg gehen müssten. Sie finden einfach keinen Halt." Umso wichtiger sei es für diese Kinder, sich an klaren Strukturen orientieren zu können: festen Tagesabläufen und Alltagsroutinen, keine Überforderung, kein Druck, keine Reizüberflutung. All das vertragen die Gehirne von alkoholgeschädigten Kindern nicht. "Man muss diese Regeln beachten", sagt Hoff-Emden, "sonst funktionieren Erziehung und Förderung nicht."

Was der Alkohol im Kopf der Kinder anrichtet und wie man damit umgeht, ist zentraler Bestandteil der Seminare für die Pflege- und Adoptiveltern, die mit nach Sülzhayn kommen. Viele erfahren hier zum ersten Mal, dass nicht sie schuld an dem Verhalten des Kindes sind. Und dass das Kind selbst ebenso wenig dafür kann – für beide Seiten eine enorme Entlastung. Auch Inge Meier fiel ein Stein vom Herzen, als sie mit Lisa hier Hilfe suchte, nachdem ein Aufenthalt in der Psychiatrie die Aggressionen des Mädchens noch gesteigert hatte. "Dort hatte man mit Druck versucht, ihr Sozialverhalten zu trainieren", sagt Inge Meier. "Das ging nach hinten los." Seit sie weiß, wie sie mit Lisa umzugehen hat, hat sich die Situation entspannt. "Ich sag jetzt bei den Hausaufgaben nicht mehr: Du musst, du musst! Was nicht geht, geht eben nicht. Ich bin viel ruhiger geworden. Und Lisa ist es auch. Ihre große Wut kommt seltener."

Ein Schulabschluss ist vielleicht möglich, doch eine Lehre wird nahezu unmöglich

Trotzdem war sie "todtraurig", als sie das Gutachten von Heike Hoff-Emden für Lisa bekam. Vielleicht schafft das Mädchen die Schule, aber mit einer Lehre wird es schwierig werden. Sie wird in einer Einrichtung wohnen müssen, in der rund um die Uhr jemand auf sie achtet. Eine Perspektive, mit der viele Eltern alkoholgeschädigter Kinder konfrontiert werden. "Die Eltern müssen einen Trauerprozess durchmachen", sagt Heike Hoff-Emden. "Sie müssen sich von ihren Erwartungen verabschieden und den Tatsachen ins Auge schauen. Das ist hart."

Umdenken müsse man auch in den Hilfesystemen, meint Gela Becker, fachliche Leiterin des Evangelischen Kinderheims Sonnenhof in Berlin. Die Einrichtung ist als eine der wenigen in Deutschland auf die Betreuung von alkoholgeschädigten Kindern und Erwachsenen spezialisiert. "Eingliederungshilfe und Jugendhilfe stehen erst am Anfang, diese komplexe Behinderung zu erfassen", das ist die Erfahrung der Diplom-Psychologin. "Viele haben noch nichts von FASD gehört." Nur die wenigsten seien auf einen adäquaten Umgang mit diesen Klienten vorbereitet.

Das Ehepaar Schmidt* gehört zu denen, die das am eigenen Leib erfahren. Anke Schmidt versucht seit mehr als einem Jahr bundesweit, drei ihrer vier mittlerweile erwachsenen Adoptivkinder im Betreuten Wohnen unterzubringen. Alle vier haben das Vollbild FAS. Die ursprünglich aus Brasilien stammenden Geschwister Pedro (19), Gabriela (20), Matheus (21) und Guilherme (24) sind als Schwerbehinderte anerkannt. Sozialrechtlich haben sie einen Anspruch auf einen beschützten Wohn- und Arbeitsplatz. Aber der Anspruch ist schwer durchzusetzen, musste Anke Schmidt feststellen. "Niemand will meine Kinder haben!"

"Lügen, Betrügen und Stehlen waren noch das Harmloseste"

Mehrere Aktenordner hat die resolute Mutter von vier weiteren leiblichen Kindern schon mit den Absagen gefüllt. Dorf- und Hofgemeinschaften, anthroposophische Einrichtungen, kirchliche Einrichtungen: "Alle winken ab – zu schwierig!" Kein Wunder, könnte man sagen. Schmidts Schützlinge haben alles getan, was man nicht tun darf. "Lügen, Betrügen und Stehlen waren noch das Harmloseste", sagt Anke Schmidt. Im Moment versucht die 51-Jährige den Rausschmiss von Guilherme aus einem Wohnheim für geistig Behinderte zu verhindern. Guilherme war anderthalb Jahre obdachlos, er saß wegen diverser Delikte zwei Jahre im Gefängnis. Für die Begleichung von Schulden, für irgendwo vergessene Fahrräder, für die Reparatur kaputt gefahrener Autos oder die Unterbringung in Privatschulen, weil die Beschulung in öffentlichen Schulen nicht klappte, hat das Ehepaar ein Vermögen bezahlt. Trotzdem hat nur Pedro den Hauptschulabschluss erreicht.

Wie kann das sein?, haben sich die beiden jahrelang gefragt. "Wir haben alle unsere Kinder, die leiblichen wie die adoptierten, gleich erzogen", sagt Anke Schmidt. "Aber unsere ›Blondies‹ (der Haarfarbe wegen) machten Abitur, während unsere brasilianischen Kinder in die Kriminalität abdrifteten." Als ein Experte im vergangenen Jahr das Alkoholsyndrom erkannte, hatten die vier die übliche diagnostische Odyssee hinter sich: "Auditive Wahrnehmungsstörung, ADHS, ADS, Borderline, dissoziative Persönlichkeitsstörung", sagt Schmidt. "Die Liste der Befunde wurde lang und länger. Niemand stellte die richtige Diagnose."

Jetzt wissen Anke und Jörg Schmidt, wie sie mit ihren Adoptivkindern umgehen müssen. Sie achten auf einen streng strukturierten Tagesablauf und eine reizarme Umgebung. Anke Schmidt hat nun eine letzte Hoffnung: Ein großer diakonischer Träger hat sich bereit erklärt, eines der Geschwister zum Probewohnen aufzunehmen. Matheus darf nun nichts falsch machen. "Wenn er nicht lügt, stiehlt oder einen anderen Quatsch macht, können die anderen vielleicht nachrücken", sagt Anke Schmidt. "Wenn nicht – ich mag gar nicht weiterdenken. Dann geht die Suche wieder von vorne los!"

Auch Lisas Pflegemutter traut sich nicht, zu weit in die Zukunft zu schauen. "Ich versuche von Jahr zu Jahr leben", sagt Inge Meier. "Das ist Herausforderung genug."

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