Er hat’s getan. So wie mittlerweile Tausende von Prominenten. Und er hält es für eine gute Sache. Zur Ice Bucket Challenge ließ sich auch Horst Ganter, Geschäftsführer der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM), herausfordern. Er hat den Eimer mit Eiswasser über seinem Kopf ausgeschüttet und drei Prominente benannt, die es ihm nachtun sollen: Geld oder kalter Schock! Da sehe ich, selbst seit drei Jahren an amyotropher Lateralsklerose, kurz ALS, erkrankt, durchaus mit einigem Vergnügen zu.

"ALS?", hieß es bis zum Juli, wenn ich von meiner Krankheit erzählt habe. "Was ist das? Nie gehört." Es gab einfach eine große Wissenslücke, sogar bei den Krankenkassen. Und das hat sich jetzt mit der Challenge geändert.

Aber worum geht’s eigentlich? Um die Stars, die sich mit Eiswasser bekübeln? Darum, auf welche Weise sie das tun, was sie dabei anhaben? Oder darum, wen sie als Nächste nominieren? Nein. Eigentlich geht es um eine Krankheit, die einen nicht vorhersehbaren und unaufhaltsamen Verlauf nimmt, von der sich mit Gewissheit nur der allmähliche Abbau der Nervenzellen prophezeien lässt, die für die Muskelbewegungen zuständig sind. Eine Krankheit, die in einem mittleren Zeitraum zwischen drei bis fünf Jahren zum Tod führt. Für die es keine ursächliche Therapie gibt.

Meine Krankheit.

Viele Betroffene haben das Gefühl, alleine gelassen zu werden

Ich gehöre zu den rund 350.000 Betroffenen weltweit, 4.000 bis 6.000 davon in Deutschland. Damit gilt ALS als selten. Wer aber daran erkrankt und einmal aufmerksam geworden ist, hat den Eindruck, die Anzahl der Erkrankten steige – wir würden immer mehr. Und Vergleichszahlen aus den USA der fünfziger und neunziger Jahre, sagt Thomas Meyer, Professor für Neurologie an der Berliner Charité, zeigten tatsächlich eine Zunahme von etwa 30 Prozent. Umso größer sollten doch die Anstrengungen sein, den Ursachen auf die Spur zu kommen! Doch es gebe nur "wenige ökonomische Anreize für Forschung durch die Pharmaindustrie", sagt die DGM. Das klingt für uns Erkrankte zynisch und verstärkt das Gefühl, alleine gelassen zu werden. Vor 13 Jahren bekam etwa Christa Rother, 70, ihre Diagnose. "Und seitdem ist nichts passiert." Auch Ingrid Haberland, Leiterin des ALS-Gesprächskreises Hannover, hat den Vorwurf des Alleingelassenwerdens im Lauf der Zeit immer wieder gehört.

Stefan Perschke, Bundesvorsitzender der DGM, sieht die Challenge als "die Chance an, Wissen über eine Krankheit zu verbreiten, die kaum jemand kannte, weil das Thema für viele einfach langweilig war". Betroffene, mit denen ich gesprochen habe, halten sie für eine "tolle Aktion", "eine wahnwitzige Idee, die nun hoffentlich für diese Krankheit sensibilisiert".

Es gibt aber auch einige, die die Challenge für einen Klamauk halten, für Eigenwerbung der Stars oder einfach nur für Show. Und es werde "zwar gesagt, dass sie für ALS stattfindet", so ein Mann, dessen Frau daran erkrankt ist, "aber es müsste mehr über die Krankheit berichtet werden". Ein anderer, dessen Frau an ALS gestorben ist, sagt, die Forschung brauche anhaltend und langfristig gesicherte Mittel, "diese Aktion alleine reicht nicht". Aber eines finden die meisten wichtig: Die Challenge bringt Spendengelder.

Einiges ist schon zusammengekommen, weil fast alle Teilnehmer zusätzlich zur Eisdusche spenden. Bisher sind es weltweit mehr als 30 Millionen Euro, davon in Deutschland etwa 130.000. Das wird hoffentlich noch eine Weile so weitergehen. Es kann gar nicht genug Geld zusammenkommen. Auch wenn mir und allen jetzt Erkrankten die intensivierte Forschung nichts mehr oder nicht mehr viel nützen wird. So schnell wird sich nämlich auch jetzt nichts tun. Es wird noch Jahre dauern, bis die vermutlich vielfältigen Ursachen von ALS erfasst werden. Oder bis eine Therapie verfügbar ist.