Man kann sie an den Umschlägen erkennen. Menschen, die sperrige grüne oder braune Papierhüllen herumtragen, sind höchstwahrscheinlich Patienten. Und sie sind ein denkbar altertümlicher Daten-Träger: Im Zeitalter von Gigabit-Datenleitungen und Massenspeichern in der Datenwolke müssen Kranke ihre Röntgenaufnahmen oder Kernspintomografien noch immer selbst von einem Arzt zum anderen tragen!

Dieser archaische Datentransfer ist langsam und störanfällig. Wie nützlich wäre da ein elektronisches Archiv mit allen Befunden, die jemals angefallen sind und auf das alle Beteiligten Zugriff hätten. Keine unnötigen Doppeluntersuchungen mehr, kein Risiko, weil ein Arzt nicht überblickt, welche Medikamente ein anderer verschrieben hat. Vorbei wäre auch die Geheimniskrämerei von Medizinern, die Krankenakten bis heute oft nur ungern herausrücken. So eine offene elektronische Patientenakte würde die vollständige – und aus vielen Gründen notwendige – Transparenz medizinischer Daten herstellen. Wo bleibt sie nur?

Schon im Jahr 2003 hatte das Bundesgesundheitsministerium einen Vorstoß in Richtung Digitalisierung von Krankendaten gewagt. Bereits 2006 sollte es so weit sein. Doch diskutiert wurden vor allem die Risiken, die Chancen gerieten aus dem Blickfeld. Ein ergebnisloses Jahrzehnt später erhöht die Politik den Druck. Mit dem E-Health-Gesetz steht nun ein Zeitplan für die Einführung der elektronischen Patientenakte fest: 2018 sollen Patienten in Deutschland Zugriff auf ihre Daten erhalten, hoffentlich. Es ist ein Schritt in die richtige Richtung – aber wie sich noch zeigen wird, doch nicht genug.

In anderen Ländern ist das digitale Utopia längst Wirklichkeit. Zum Beispiel in Schweden, hier fließen seit acht Jahren alle medizinischen Daten in digitale Krankenakten, sogenannte Journale. Alte Befunde wurden sogar nachträglich digitalisiert. Jetzt kann ein Kardiologe in Umeå ein EKG von einem Urlauber aus Stockholm mit Herzinfarkt abrufen. "Für den Arzt ist das fantastisch", sagt der deutsch-schwedische Kardiologe Jörg Carlsson. Für den Patienten ebenfalls. Er muss dem Datenzugriff jeweils zustimmen, aber der ist meist ganz in seinem Sinne. Im Notfall kann jede Information – etwa über Allergien – überlebenswichtig sein. Jeder Vorbefund kann entscheidende Hinweise für eine effektivere Behandlung geben. Und der Informationsfluss ist nicht nur einseitig. Seit dem vergangenen Jahr dürfen die Schweden sogar eigene Kommentare in ihren Journalen hinterlassen.

In den USA, dem zweiten wichtigen Beispielland, war es eine Non-Profit-Organisation, die den Datentransfer vorantrieb: 2012 startete OpenNotes. An drei renommierten Medizinzentren öffneten 100 Hausärzte ihren 22.000 Patienten die elektronischen Aktenschränke – zunächst für eine Testphase. Einige Ärzte befürchteten, dass ihre Klienten durch die ungefilterten Befunde verängstigt und verwirrt würden. Aber nichts dergleichen geschah. Aus dem Test wurde Alltag. Heute haben sechs Millionen Menschen per OpenNotes Zugriff auf ihre medizinischen Unterlagen.

Weil aber Heimlichtuerei unter Ärzten Tradition hat, bedeutet die transparente Akte für Mediziner eine erhebliche Umstellung. Schon die antiken hippokratischen Schriften empfahlen, "die meisten Dinge vor dem Kranken zu verbergen ... und ihm nichts anzudeuten von dem, was kommen wird oder ihn bedroht". Die Patientenakte war die papiergewordene Manifestation dieses Denkens. Für den Arzt waren seine Aufzeichnungen Gedächtnisstütze, Beweismittel und Instrument zur Kommunikation mit Kollegen. Darin verbarg er eine ungeschönte Beschreibung des Patienten samt Mutmaßungen über dessen Lebensweise ("raucht noch immer"). Nach Gutdünken offenbarte der Arzt seinem Patienten aus diesem Dossier nur das, was erträglich und nützlich erschien.

"Gebt dem Patienten seine medizinische Akte!", forderten dann vor vierzig Jahren zwei Yale-Mediziner. Vor einigen Jahren holte Barack Obama zum großen Befreiungsschlag aus: Heute können unter dem Label Blue Button in den USA mehr als einhundert Millionen Patienten ihre medizinischen Unterlagen jederzeit über das Netz herunterladen.