Als ich mit 32 Jahren die Diagnose "Demenz" erhalten habe, war das ein riesiger Schock für mich. Niemand hatte damit gerechnet, auch die Ärzte nicht. Dass jemand so früh erkrankt, ist sehr selten. Nur zwei Prozent der Erkrankten sind unter 65 Jahre alt.

Bei mir fing alles mit Kopfschmerzen und Konzentrationsstörungen an. Ich vergaß ständig wichtige Termine. Einmal ließ ich das Bügeleisen auf unseren neuen Teppich fallen und lachte lauthals darüber, obwohl es überhaupt nicht lustig war. Kurz darauf verlief ich mich in meiner Heimatstadt Castrop-Rauxel. Dann ertappte ich mich dabei, wie ich mit dem Fahrstuhl sprach. Das war sehr beängstigend.

Ich arbeite als Hauswirtschafterin in einer Kantine. Auch dort war ich bald überfordert. Ich vergaß, die Herdplatte auszustellen, und ließ Gerichte anbrennen. Irgendwann ging nichts mehr, und ich brach bei der Arbeit zusammen. Die Ärzte stellten daraufhin sowohl die Frontotemporale Demenz fest, die die Persönlichkeit verändert, als auch die Alzheimer-Krankheit, die für Gedächtnisstörungen sorgt.

Mein erster Gedanke war: "Ich will nicht mehr leben." Dann habe ich aber entschieden, dass die Krankheit mich nicht beherrschen darf. Ich war alleinerziehende Mutter: Mein älterer Sohn, der damals 16 war, lebte zwar nicht bei mir, aber ich musste mich um meine zwölfjährige Tochter kümmern. Wegen der vielen Untersuchungen musste ich sie vorübergehend in einer Wohngruppe unterbringen. Das war sehr hart für uns beide.

Für mich gab es damals keine passenden Hilfsangebote. Selbst heute existieren für sehr junge Demenzerkrankte kaum Initiativen, und Ärzte wissen oft nur wenig darüber. Ich wünsche mir sehr, dass das Phänomen besser erforscht wird.

Meinen Beruf konnte ich seit der Diagnose nicht mehr ausüben, ich bin Frührentnerin. Mein damaliger Freund, der vor der Diagnose um meine Hand angehalten hatte, machte einen Rückzieher. Auch viele Freunde zogen sich zurück.

Heute bin ich glücklich mit meinem Lebensgefährten, der seinen Beruf als Lkw-Fahrer aufgegeben hat, um mich in unserem Zuhause in Holzminden zu pflegen. Nach der Diagnose bin ich mit 40 Jahren sogar noch einmal Mutter geworden. Meine jüngste Tochter ist sieben Jahre alt. Der Gedanke, dass ich mich bald nicht mehr um sie kümmern kann, macht mir Angst.

Die Ärzte wundern sich oft, wie gut es mir noch geht, dass ich noch sprechen und sogar über meine Krankheit reflektieren kann. Doch Demenz ist unvorhersehbar und versetzt dir von heute auf morgen einen Schlag ins Gesicht.

Ich kann noch laufen, aber mir fällt die Koordination immer schwerer. Inzwischen muss ich häufig auf einen Rollstuhl umsteigen. Das Schlimmste ist für mich, dass ich meinen Untergang bewusst mitbekomme. Ich kann das Haus nicht mehr allein verlassen, weil ich so unsicher geworden bin. Ich kann nicht mehr lesen, obwohl ich eine Leseratte war. Ich verliere jeden Tag ein Stück von mir selbst, und irgendwann wird von meinem "Ich" nichts mehr übrig sein.

Doch mein Partner und meine kleine Tochter geben mir Kraft. Kürzlich ist sie eingeschult worden. Ich hätte nicht gedacht, dass ich das noch erleben würde. Manchmal fahren wir in den Freizeitpark. Mein großer Plan für die Zukunft ist, mit meiner Tochter an die Küste nach Holland zu fahren, um ihr das Meer zu zeigen.