Als Katja Uttinger vor 17 Jahren nach einer Bauchoperation aus der Narkose erwachte und der Arzt ihr mitteilte, sie habe Endometriose, liefen ihr Freudentränen über das Gesicht. Sie war 34 Jahre alt, und zum ersten Mal wurden ihre monatlichen Unterleibsschmerzen ernst genommen: "Endlich hatten meine Schmerzen einen Namen."

Bis zu diesem Zeitpunkt war es ihr wie unzähligen Mädchen ergangen, die über starke Beschwerden während der Regelblutung klagen und als Erstes hören: "Stell dich nicht so an. Wenn du später Kinder hast, dann ist das alles weg." Als Ursache werden oft psychische Probleme vermutet, manchmal Missbrauchserfahrungen in der Kindheit, sogar von Gynäkologen.

Dieser Text gehört zu ZEIT Doctor – dem Ratgeber, der hilft, gesund zu bleiben.

Lautet die korrekte Diagnose Endometriose, handelt es sich um wucherndes Gewebe außerhalb der Gebärmutter. Es ähnelt stark der Gebärmutterschleimhaut, dem Endometrium. Das vermeintliche Endometrium baut sich im Lauf eines Zyklus auf und wird während der Periode wieder abgestoßen. Obwohl außerhalb der Gebärmutter gelegen, reagieren die Zellen auf den Hormonzyklus – und verursachen bei rund der Hälfte der Betroffenen heftige, manchmal chronische Schmerzen.

Das können starke Regelbeschwerden sein, Schmerzen beim Wasserlassen, beim Stuhlgang oder beim Geschlechtsverkehr. Bei bis zu 70 Prozent der Frauen, die wegen Unfruchtbarkeit behandelt werden, wird Endometriose festgestellt. Die Symptome sind so vielfältig, dass sie sogar von Fachärzten oft nicht erkannt oder ernst genommen werden.

Wie die Krankheit entsteht, ist nicht abschließend geklärt. Lange wurde vermutet, dass Endometriumzellen während der Regelblutung über die Eileiter in den Bauchraum oder sogar entferntere Bereiche des Körpers gelangen und sich dort als Zellherde, die auf den Zyklus reagieren, ansiedeln. Diese "rückläufige" Menstruation kommt bei fast allen Frauen vor – allerdings verursacht sie bei den meisten keine Probleme. Denn Zellen am falschen Ort werden vom Körper meistens vernichtet.

Nicht zu dieser Theorie passt die Struktur der schmerzenden Gewebeinseln. "Wir haben uns das im Labor angesehen", sagt Sylvia Mechsner vom Endometriosezentrum an der Berliner Charité. "Würde sich nur Endometrium verteilen, wäre es nicht logisch, dass diese Schleimhaut auch Muskulatur bildet." Doch genau dies tut sie. Mechsner vermutet daher, dass die Krankheit nicht von simplen Endometriumzellen ausgeht, sondern von uterinen Stammzellen. So bilden die Ansiedlungen im Bauchraum auch Drüsen, Nervenzellen und Hormonrezeptoren aus – in Form kleiner Knoten. "Lauter Mini-Uteri", sagt Mechsner. In diese Mini-Uteri wachsen Nervenfasern ein und bereiten Schmerzen.

So intensiv wie an den Ursachen wird an Diagnosemethoden geforscht. "Wer da Erfolg hat, kann viel Geld verdienen", sagt Karl-Werner Schweppe, Vorstandsvorsitzender der Stiftung Endometriose-Forschung. "Derzeit können wir Endometriose nur invasiv, also mit einer Bauchspiegelung unter Narkose, nachweisen." Auch die operative Entfernung erfolgt auf diesem Wege.

An der Charité werden große Operationen gemeinsam von gynäkologischen Onkologen und Chirurgen durchgeführt, die auf solche Kleinarbeit spezialisiert sind. Gerade bei Kinderwunschpatientinnen muss versucht werden, an wichtigen Organen wie den Eierstöcken möglichst schonend zu arbeiten. "Ich brauche daher für eine OP oft mehrere Stunden", sagt Mechsner. "Andere schaffen zehn am Tag, übersehen aber häufig Endometrioseherde oder koagulieren sie nur." Letzteres bedeutet: Zellen werden nicht entfernt, sondern nur mit Hitze zerstört.