"Wollen Sie Ihrem Kind und sich selbst das wirklich antun?" Diese Frage stellte sich uns im achten Schwangerschaftsmonat. Nein, sie wurde uns gestellt. Bei einer Untersuchung zur Pränataldiagnostik. Zu viel Fruchtwasser, hatte die Frauenärztin gesagt und uns zur Feindiagnostik geschickt. Es war ein Tag, der unsere Welt auf den Kopf stellte. Uns wurde klar: Vermutlich ist unsere Tochter von einem schweren Chromosomendefekt betroffen; vermutlich wird sie nicht lebensfähig sein. Vor uns lag in diesem Moment ein Weg, den wir nicht überblicken konnten. Ein kurzes Leben, möglicherweise geprägt von Leid und Schmerzen. Wollten wir unserem Kind und uns selbst das wirklich antun? Eine berechtigte Frage. Für uns war die Antwort simpel: Dieser kleine Mensch war zu jenem Zeitpunkt doch bereits unsere geliebte Tochter, auf die wir uns von ganzem Herzen gefreut hatten. Sie war unser Wunschkind. Wir hatten schon eine Beziehung zu ihr aufgebaut. Und wir wollten sie so umarmen, wie sie war, wie sie sein würde.

Jaël kam im September 2001 mit Trisomie 18 zu Welt, die von Ärzten prognostizierte Lebenserwartung betrug wenige Stunden, vielleicht Tage, Wochen. Doch Jaël sollte 13 Jahre alt werden und auf ihrem Weg alle prägen, die sie kennenlernten – mit ihrer ansteckenden Lebensfreude, überbordenden Liebe und Dankbarkeit. Uns beide hat sie als Erste erobert. Blitzschnell ging das. Mit jedem Augenkontakt, jedem Lächeln, mit jeder Umarmung wuchs die Liebe zwischen uns. Und sie gab uns Sicherheit. Sicherheit, nicht mehr ängstlich auf die Diagnose oder auf Defizite zu starren, sondern wahrzunehmen, welch wunderbarer Mensch uns da geschenkt ist. Diese Haltung schenkte uns 13 glückliche Jahre mit unserer Tochter. Nach intensiven Jahren der Pflege verstarb Jaël im Dezember 2014. Und sie ließ uns, ihre Eltern, alleine zurück. Traurig, aber vor allem dankbar für alles, was wir erleben durften. Die Lernerfahrungen der 13 Jahre reichen für mehrere Leben.

Ja, unsere Welt wurde auf den Kopf gestellt, doch wir glauben, so herum ist sie richtig. In den wenigen Jahren auf dieser Welt hat unsere Tochter uns mit hineingerissen in eine Lernerfahrung der besonderen Art. Wir haben in dieser Zeit einen tiefen Einblick in das Leben erhalten. Und sehen dadurch heute anders, wir würden sagen: besser. Jaëls Eltern gewesen sein zu dürfen und es immer noch zu sein ist das Beste, was uns je passiert ist.

Das erste Jahr war tränenreich mit vielen Tiefen. Wie ein Fall ins Bodenlose. Irgendwann beschlossen wir dennoch, einfach zu vertrauen, dass alles irgendwie gut werden würde. Wir wollten nicht mehr mit Gott, der Welt, dem Schicksal hadern. Unser Blick galt nun nicht mehr der Diagnose, sondern diesem besonderen Geschenk: ein kostbares Wesen, uns anvertraut, eine wunderschöne Tochter. Die uns täglich freudestrahlend mit Liebe überschüttete. Wir entschieden, uns nicht an dem festzuhalten, was wir nicht hatten, sondern zu genießen, was da war. Von Jaël lernten wir, wie das funktioniert, das eigene Glück nicht von den Lebensumständen oder der Zeit abhängig zu machen. Sorgen und Grübeln waren ihr fremd. Sie lebte im Augenblick und kostete ihn aus. Mit allen Sinnen war sie im Hier und Jetzt. Wenn sie ihre Spielzeugkiste ausräumte und jedes Stofftier fröhlich vor ihren Augen jauchzend durch die Luft wirbelte. Wenn sie auf dem Sofa liegend die Arme um uns schlang und sich unzählige Küsse abholte. In diesen Momenten schien die Zeit stillzustehen. Jaëls Aufmerksamkeit galt der Situation. Vielleicht gerade deshalb war sie der glücklichste und zufriedenste Mensch, der uns je begegnet ist.

Durch Jaël bekam das Wort "genießen" für uns eine neue Bedeutung. Oft wartet man auf einen perfekten Moment. Und ist dieser Moment endlich da, ist es möglich, dass man ihn dennoch verpasst. Weil man sich nicht auf ihn einlassen kann. Sei es, weil der Kopf oder die Seele nicht frei sind oder weil Sorgen und Ängste im Weg stehen. Für Jaël war jeder Augenblick der perfekte Moment. Sie war die beste Lehrerin. Sie lehrte uns, zu genießen, bedingungslos zu lieben. Jaël hat uns Achtsamkeit gelehrt. Wir leben in einer temporeichen Zeit, in der Selbstoptimierung und Leistungssteigerung gefragt sind. Wer kann es sich da leisten, mit seiner ganzen Aufmerksamkeit im Hier und Jetzt zu sein? Jaël wusste nicht, was sie gerade verpasste, und genoss, was sie hatte, und deswegen verpasste sie gar nichts. Wir lernten von ihr, uns ganz der Person zu widmen, um die es gerade geht. Begegnungen mit Menschen sind einzigartig. Beziehung und Liebe sind die Hauptsache. Alles andere werden wir am Ende, wenn wir zurückblicken, nicht vermissen.

Was wir hier in wenigen Sätzen zusammenfassen, ist in Wirklichkeit ein Prozess. Von der Ohnmacht zur Dankbarkeit. Auf diesem Weg sind wir oft ins Straucheln geraten, wurden zurückgeworfen. Jeden Tag galt es, uns dafür zu entscheiden, die negativen Gefühle nicht überhandnehmen zu lassen. Wir mussten lernen, dass eine schlechte Nacht (und davon gab es unzählige) nicht mehr ist als eine schlechte Nacht. Jeder neue Morgen eröffnet einen Tag voll neuer Möglichkeiten und Gelegenheiten zur Dankbarkeit. In unserem langen Lernprozess tat es gut, Jaël als liebevolle und geduldige Lehrerin zu haben. Sie erinnerte uns immer daran, worauf es im Leben ankommt. Manchmal sogar durch echte Intervention: Sorgte eine Situation für Ärger, dann machte Jaël mit zärtlichen Lauten auf sich aufmerksam. Als ob sie sagen wollte: "Mensch, vergesst den Frust und die Sorgen. Kommt lieber kuscheln."