Als meine Tochter Milena am 21. Januar 2006 auf die Welt kam, war nicht klar, wie lange sie überleben würde – ihr kleiner Körper war fast schwarz vor Sauerstoffmangel. Auf der Säuglings-Intensivstation stülpten sie ihr eine Atemmaske über das Gesicht. Dann begannen die epileptischen Anfälle. Ein Schlauch beatmete, ein anderer ernährte sie. Aber ich hoffte: Um sie herum lagen die Frühchen in den Brutkästen. Das ließ Milena stark aussehen.

Manchmal hat sie nicht geschluckt, dann wurde ihr Speichel abgesaugt, und sie verkrampfte. Ich habe mir vorgestellt, wie mein Kind sich fühlen muss: Sie bekommt keine Luft, und jemand zwängt ihr einen Schlauch in die Kehle. Es ging ihr nicht besser, also schob man sie ins MRT. Diagnose: massive Hirnschäden. Trotzdem wollte uns das Klinikum entlassen, man könne nichts tun. Sie selbst absaugen konnte ich nicht, da hätte ich das Gefühl gehabt, mein Kind zu quälen. Sie einfach sterben lassen war aber genauso unmöglich. Also sind wir ins Kinderhospiz Sternenbrücke in Hamburg gegangen.

Hier haben wir Familienfotos gemacht. Diese normalen Momente im Leben, wenn dein Kind zwischen dir und deinem Mann kuschelt, ohne Schläuche und Maschinen, die sind viel wert. Ich habe mit ihr in der Badewanne gelegen, von der Hängematte aus in die Sonne geblinzelt und an Ostern eine Herde Lämmer mit ihr im Kinderwagen besucht – die Sauerstoffflasche in einem Tragenetz. Ich saß am Bett und habe ihre Hand gehalten. Ich dachte, dass meine Mutterliebe sie vielleicht heilen kann – aber das ging nicht. Ich konnte mich ja nicht einmal zum Absaugen zwingen.

Über solche Dinge wollte ich reden, und die Menschen im Hospiz hörten zu. Ich sagte: Meine Tochter soll uns wieder verlassen dürfen. Das konnten nicht einmal die anderen Eltern verstehen. Wie kann man sich wünschen, dass das eigene Kind stirbt? Natürlich wollte ich mein Kind behalten, ich liebe sie doch – aber sie sollte nicht qualvoll ums Leben kämpfen müssen.

Als Milena starb, war das ein schöner Moment: Wir hielten sie im Arm und streichelten über ihr Bäuchlein, während sie immer flacher atmete. Plötzlich seufzte sie laut auf. Ein letztes Mal. Fünf Tage lag sie im Abschiedsraum, dort zog es mich ständig hin. Ich musste mich überzeugen, dass sie nicht mehr atmet. Vor der Beerdigung haben wir Freunde eingeladen und Milenas Sarg bemalt: Frosch, Tigerente, Blumen, die kleine Hexe – aus dem Buch habe ich ihr oft vorgelesen.

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Protokoll: Manuel Stark