Cowden-Syndrom. Als ich den Begriff das erste Mal hörte, war ich zwölf, wir besuchten meinen Vater im Krankenhaus. Irgendwer sagte etwas von einer seltenen Krankheit, eine Schwester nahm mir Blut ab. "Routine", nuschelte der Arzt. Ich verstand nicht, worum es ging, und es erklärte mir auch keiner. Zehn Jahre später, ich begann gerade mein Studium, fanden Ärzte einen Tumor in meinem Kleinhirn. In diesem Moment war klar, auch ich habe das Cowden-Syndrom, eine sehr seltene vererbbare Mutationskrankheit. In meinem Körper bilden sich unkontrolliert Tumoren. Wann, wie schnell und wie oft sie wiederkommen, weiß keiner. Weltweit sind 150 Fälle bekannt. Mein Vater, meine drei Schwestern und ich sind fünf davon.

In einer neunstündigen Hirn-OP wurde die walnussgroße Wucherung entfernt. Danach musste ich wieder Sprechen und Laufen lernen. Ich wusste, was auf mich zukommen würde, meine große Schwester hatte es ja schon zweimal hinter sich gebracht. Ich war optimistisch, gleichzeitig hatte ich Angst, dass die Krankheit jetzt meinen Alltag bestimmen würde. Ein halbes Jahr später war ich bei der Frauenärztin. "Sie haben da was in der rechten Brust", sagte sie knapp. Die Diagnose: ein neuer Tumor, diesmal bösartig. Ich weiß noch genau, wie ich auf dem langen Flur der Klinik stand, ohne Handy-Akku, um jemanden anzurufen, und weinend zusammenbrach.

Da wusste ich: Mit einem Tumor war es nicht getan. Und weil die Ärzte das Syndrom und seine Ursache kaum kennen, gehen sie jedes Mal auf Nummer sicher, nehmen raus, was nur ein bisschen auffällig wirkt: Mandeln, Schilddrüse. Dazu sind sie häufig entweder überfordert oder ignorant. Zu jeder Untersuchung bringe ich eine Erklärung meiner Krankheit mit. Eine Frauenärztin hat sich nämlich einmal geweigert, meine Brüste zu untersuchen: Ich sei zu jung für Krebs, hatte sie gesagt. Ich habe Anzeige gegen sie erstattet. Ich will mich nicht dafür rechtfertigen müssen, dass ich krank bin.

Vergangenes Jahr durfte ich endlich wieder zur Uni, seitdem kämpfe ich mich zurück in den Alltag. Jeden Tag schlucke ich zwölf Tabletten: Schilddrüsenhormone, Magnesium, Kalzium, Tabletten gegen die Hitzewallungen. Die bekomme ich von der Antihormontherapie. Alle drei Monate werde ich in die künstlichen Wechseljahre versetzt. Das senkt das Rückfallrisiko. Aber ich will kein Mitleid und den Kopf nicht in den Sand stecken. Arbeite weiter an meinem Abschluss. Und seit vergangenem Jahr habe ich eine neue Liebe: Poetry-Slams. Da kann ich mich auslassen über die nervige Bürokratie, das Leben mit der Krankheit und den Typ von gestern Abend. Im Moment möchte ich nur leben und meine Uni fertig machen. Weiter denke ich gerade nicht.