Wenn ihr die Welt zu viel wird, atmet Sandy* aus. Mit leicht gespitzten Lippen, sodass das Ausströmen der Luft hörbar ist. Das macht sie immer wieder. Unbewusst. Sie atmet aus, wenn die Ansage der nächsten U-Bahn-Station im Getöse untergeht. Wenn im überfüllten Supermarkt an der Kasse ein Barcode nach dem anderen fiept. Wenn zu viele Reize gleichzeitig auftreten.

Sandy atmet aus, wenn ihr die Welt zu viel wird.

Sandy hat ein FAS, ein Fetales Alkoholsyndrom. Sie selbst nennt es einen "angeborenen Gehirnschaden". Das klingt nach geistiger Behinderung, danach, dass sie beschränkt wäre, minderbemittelt. Doch so einfach ist es nicht. Sandy wirkt aufgeweckt, sprachlich geschickt, sie scheint ihr Umfeld und ihr eigenes Handeln zu reflektieren. Auf den ersten Blick deutet nichts darauf hin, dass mit dieser jungen Frau etwas nicht stimmen könnte. Doch Sandy kann sich nicht auf ihren Kopf verlassen.

Wenn es um sie herum unruhig wird, fühlt sie sich "wie unter Wasser", sagt die 32-Jährige. Sie könne dann das, was sie sieht und was sie hört, nicht richtig zuordnen und Wichtiges nicht von Unwichtigem trennen. Sandys Gehirn kann die akustischen und optischen Reize nicht schnell genug verarbeiten, es wird überflutet. Dann atmet sie aus. Wie durch ein Ventil, als könnte sie dadurch den Druck in ihrem Kopf senken.

FAS (auch FASD: Fetal Alcohol Spectrum Disorder) ist eine Behinderung, über die man noch nicht allzu viel weiß. Und das, obwohl sie häufig auftritt: Studien zeigen, dass in Deutschland bis zu ein Prozent der Bevölkerung betroffen sein könnte, das wären 800.000 Menschen. Denn Alkohol ist für viele Menschen keine Droge, sondern ein Genussmittel. Und doch verursacht er bei Ungeborenen mehr neurologische Schäden als Heroin, Kokain oder Marihuana. FAS ist laut der Weltgesundheitsorganisation WHO die häufigste Ursache einer geistigen Behinderung in der westlichen Welt.

Diagnostiziert und behandelt wird FAS bislang nur bei Kindern, meist wenn sie Adoptiv- oder Pflegeeltern bekommen. Bei Erwachsenen wie Sandy wird das Leiden nur selten festgestellt. Offiziell sind sie fast nie davon betroffen.

Und bei Sandy fiel es auch nur durch einen Zufall auf, über einen Umweg. Vor zwei Jahren suchte sie Hilfe für ihre damals sechsjährige Tochter Mia*. Sie war gerade eingeschult worden und bekam zunehmend Probleme: Sie konnte sich nicht konzentrieren, stand im Unterricht ständig auf und hatte große Mühe, sich Dinge zu merken, etwa das Einmaleins. Sandy war besorgt, sie ging mit ihrer Tochter von Kinderarzt zu Kinderarzt, besuchte Spezialisten, Neuropsychologen, Verhaltenstherapeuten, Kinderpsychiater – überall wurde Mia eingehend untersucht. Doch die Ärzte fanden keine eindeutige Ursache für die Probleme. Alle kamen zu dem Schluss, dass Mia wohl an einer Form von ADHS leiden müsse, also der Aufmerksamkeitsdefizit-Hyperaktivitäts-Störung. Die würde sich aber legen. Doch das Gegenteil passierte: Das Mädchen verlor zunehmend den Anschluss an seine Schulkameraden.

Sandy wusste, dass mit ihrer Tochter etwas nicht stimmte. Sie machte sich selbst auf die Suche nach der Ursache, im Internet. Dabei stieß sie immer wieder auf drei Buchstaben: FAS, das Fetale Alkoholsyndrom. Sandy wusste, dass sie in den ersten Schwangerschaftswochen Alkohol getrunken hatte. Sie hatte als Kellnerin gearbeitet und immer wieder nach Feierabend getrunken. Von dem Kind in ihrem Bauch hatte sie erst spät erfahren.

Sandy wollte es genauer wissen, am 26. Mai 2016 saß sie mit ihrer Tochter vor dem Kinderarzt Hans-Ludwig Spohr, dem Leiter des FASD-Zentrums der Charité in Berlin. Es war ihr dreißigster Geburtstag – und ein Tag, den sie nie vergessen wird. Zunächst untersuchte Spohr ihre Tochter gründlich. Er bestätigte, dass Mia ein typisches Alkoholkind sei. Sie habe einen geminderten Intelligenzquotienten und leide unter einer starken neurologischen Alkoholschädigung, die ihr als Fötus im Mutterleib zugefügt worden sei.

Sandy erfuhr so nicht nur von der FAS-Behinderung ihrer Tochter, die lebenslang anhalten wird, sondern auch, wie sie es selbst sagt, "dass ich ganz allein durch meinen Alkoholkonsum in der Schwangerschaft daran die Schuld trage".

Im Gespräch und im Umgang mit Sandy fiel dem Spezialisten Spohr aber noch mehr auf: Sie war sprunghaft, wie aufgezogen, sie sprach unaufhörlich, und als sie erzählte, dass sie als Kind im Heim war und ihre Mutter getrunken hatte, untersuchte er auch sie auf das Fetale Alkoholsyndrom. Sein Verdacht bestätigt sich: Sandy hat ebenfalls ein FAS, genau wie ihre Tochter Mia. Auch ihr Leben wurde vor der Geburt im Mutterleib geschädigt. Der Unterschied: Sie ist inzwischen erwachsen.

"Ein Leben im Nebel"

Bei kleinen Kindern lässt sich FAS oft anhand von Gesichtsmerkmalen erkennen. Eine zu schmale Oberlippe, eine kurze Spalte zwischen den Augenlidern, eine abgeflachte Rinne zwischen Nase und Mund. FAS-Kinder sind häufig kleiner und leichter als Gleichaltrige. Besonders auffällig ist der zu geringe Kopfumfang. Doch je größer die Kinder werden, desto mehr verschwinden diese Besonderheiten. Irgendwann wird das FAS fast unsichtbar. Was bleibt, ist aber viel schlimmer für die Betroffenen als das typische Aussehen – das, was am Anfang nicht auffällt: die psychosozialen Defizite, die es den Betroffenen sehr schwer machen, ein geregeltes Leben zu führen. FAS-Patienten können kaum einen Haushalt organisieren, sie tun sich schwer mit Post und Papierkram und damit, Verabredungen einzuhalten. Man kann sich nicht auf sie verlassen.

"Hätte ich ein kürzeres Bein", sagt Sandy, "dann wäre mein Leben einfacher." Dann würden sich nicht alle fragen, warum sie so ist, wie sie ist. Und sie selbst hätte viel früher verstanden, warum sie in ihrem Leben so häufig über die einfachsten Dinge gestolpert ist, warum es immer wieder Schwierigkeiten gab. Im Kindergarten habe sie häufig Streit gehabt, in der Schule sei sie kaum zu kontrollieren gewesen, erzählt sie. Ihre Ausbildung zur Einzelhandelskauffrau habe sie nur mit Glück abgeschlossen, sagt sie. "Den Abschluss hab ich nur, weil ich den Prüfer zugequatscht habe."

Sandy führt ein Dasein im Moment. Ohne Davor und Danach. Sie nennt es "ein Leben im Nebel".

Von ihrem Küchenfenster aus blickt Sandy auf eine vierspurige Straße im Berliner Wedding. Auf ächzende Autos, wuselnde Menschen. Tag und Nacht geht das hier so. An einer Ecke blicken überlebensgroß die Brüder Boateng von einer Fassade herab. Helden, die es geschafft haben, aus solchen Vierteln wegzukommen. Unter dem Plakat Dönerbuden, Handyshops, Nagelstudios, Wettbüros. Alles ist hier laut, alle reden durcheinander. Eine anstrengende Welt schon für Menschen, die an keiner Krankheit leiden. Für Sandy ist es eine unaufhörliche Reizüberflutung. Das Treiben, das Blinken, der Lärm – jeder Gang vor die Tür ist für Sandy eine Tortur. Ihr Schutzraum beginnt hinter ihrer Wohnungstür.

Sie lebt mit ihren drei Töchtern in drei Zimmern. Mia und ihre zwei Jahre jüngere Schwester stammen aus unterschiedlichen Beziehungen, die beide gescheitert sind. Die jüngste Tochter ist das gemeinsame Kind mit ihrem Lebensgefährten. Er ist viel auf Montage und nur selten zu Hause.

Wenn Sandy das Haus verlässt, geht sie im Treppenhaus an der Tür ihrer Mutter vorbei, die ein Stockwerk unter ihr lebt. Sie sprechen kein Wort mehr miteinander. Das Bett der Mutter steht direkt unter dem Schlafzimmer von Sandy. Sie träumt manchmal, dass sie sich aus dem Fenster stürzt und am Fenster der Mutter vorbeifällt. Die blickt dann nach unten auf die tote Tochter am Boden. Und sagt nichts.

Sandy macht ihrer Mutter keinen Vorwurf. Es würde nichts helfen. Sich selbst macht sie Vorwürfe, wird es wohl ihr Leben lang tun. Auch die helfen natürlich nichts, ihre Tochter wird behindert bleiben. Da lässt sich nichts rückgängig machen. "Ich wünschte mir nur, meine Mama hätte mit mir darüber gesprochen, dann hätte ich früher Hilfe bekommen", sagt Sandy. Sie möchte es besser machen, sie will für ihre Tochter da sein.

Mia ist Sandys Spiegel. Sie erkennt sich und ihre eigene Kindheit täglich in ihrer Tochter wieder. Mia ist impulsiv. Sie kann einfachste Aufgaben nicht erledigen, ihr Verhalten nicht richtig steuern. Was sie heute lernt, ist morgen vergessen. Sie nimmt sich Dinge, die ihr nicht gehören. Sie hat Schwierigkeiten mit der Wahrheit.

Genauso ist es Sandy ergangen. Und noch heute ergeht es ihr so. Sie kann sich nicht zwei Dinge gleichzeitig merken, sie vergisst Wichtiges, lässt Termine verstreichen, Briefe ungeöffnet. Alles bleibt liegen. Die Uhr ist ihr Feind, die Zeit läuft immer gegen sie. Sandy hat keinen guten Orientierungssinn. Reisen bedeuten Stress für sie, ob mit dem Auto, der Bahn oder dem Flugzeug. Der einzig sichere Ort für sie ist ihr Zuhause. Überall sonst lauert Unvorhersehbares, Unkontrollierbares. Die Welt macht ihr Angst.

FAS ist in der Gesellschaft fast unbekannt

Zumindest ihre Wut hat sie besser im Griff: "Als Kind und als Jugendliche hatte ich so heftige Wutanfälle, dass ich vollkommen die Fassung verloren habe", erinnert sich Sandy, "hinterher wusste ich nicht, was ich getan oder gesagt habe." Allerdings leide sie heute unter Panikattacken und Momenten absoluter Verzweiflung. Das sei fast noch schlimmer.

Sandy fühlt sich minderwertig. Sie kann sich nicht leiden. Sie möchte nicht so sein, wie sie ist, und nicht tun, was sie tut. "Jeden Tag dieselben Fehler zu machen ist schlimm, aber die Aussicht, dass das ein Leben lang so sein wird, ist einfach scheiße", sagt sie. Immer wieder ist sie depressiv, bisweilen hat sie Suizidgedanken, vor allem in den Wintermonaten, wenn die Tage kurz und dunkel sind. Nur ihre Kinder hielten sie davon ab, ihrem Leben ein Ende zu setzen, sagt sie. "Ohne die würde ich morgens nicht aufstehen und wäre vielleicht gar nicht mehr da."

So niederschmetternd die Diagnose FAS war, sie war auch eine Befreiung. Zum ersten Mal verstand Sandy, warum ihre Tochter so schwierig ist. Und, fast noch wichtiger, warum sich in ihrem eigenen Leben alles falsch anfühlte und sie nichts richtig hinbekommen hat, nie.

Die Diagnose hat etwas geändert. Sandy hat sich schnell vernetzt. Sie ging zu einer Selbsthilfegruppe und traf dort andere Menschen mit ähnlichen Erfahrungen. "Die konnten auch nicht ihre Koffer packen, Besteck sortieren, Müll trennen oder Formulare ausfüllen", erzählt sie. Zum ersten Mal in ihrem Leben habe sie mit anderen Erwachsenen darüber lachen können, was sie alles nicht kann. Es tut Sandy gut, zu wissen, dass sie mit ihrer Störung nicht allein ist. Sie und die anderen Betroffenen seien nicht dumm, aber wegen ihrer lebenslangen Alltagsuntauglichkeit werde das meist vergessen.

FAS-Kranke haben auch deshalb kein Selbstbewusstsein, weil niemand an sie glaubt. Sie sind ständig verunsichert, weil sie wissen, dass sie immer wieder alles Mögliche falsch machen. Sie finden keine Freunde, und wenn, dann verlieren sie sie schnell wieder. Im täglichen Zusammenleben sind Menschen mit FAS schwer auszuhalten. Sie sind unberechenbar, aus dem Nichts geraten sie völlig aus der Fassung, sie verzweifeln, werden wütend und vergiften dadurch ihr soziales Umfeld, ohne es zu wollen.

Während ihre Altersgenossen irgendwann aus dem Haus gehen und selbstständig werden, bleiben FAS-Kinder oft über die Jugend hinaus bei ihren Pflegeeltern. Vier Fünftel von ihnen sind als Erwachsene nicht in der Lage, ohne Unterstützung zu leben. Viele scheitern und landen in Wohngruppen, auf der Straße, in Notunterkünften, kommen ins Gefängnis oder in die Psychiatrie.

Die meisten Betroffenen bekommen ihr Leben nicht in den Griff – und viele erfahren nie, warum das so ist. Die Chance, als Erwachsener eine FAS-Diagnose zu bekommen, geht gegen null. In Deutschland wird das Syndrom medizinisch nur bis zum 18. Lebensjahr anerkannt, viele Ärzte machen sich auch nicht klar, dass Erwachsene noch betroffen sein können. Als löste sich die Behinderung mit der Volljährigkeit einfach in Luft auf.

In Deutschland kommen Jahr für Jahr etwa 6000 Kinder mit FAS auf die Welt. Erfasst sind dabei fast ausschließlich Mädchen und Jungen, die bei Adoptiv- oder Pflegeeltern aufwachsen. Denn kaum eine leibliche Mutter lässt ihr Kind auf FAS untersuchen, auch aus Angst vor der Erkenntnis, das eigene Kind für sein ganzes Leben geschädigt zu haben. Die Diagnose ADHS ist da leichter zu ertragen – dann muss sich eine Frau nicht eingestehen, dass sie selbst verantwortlich ist für die Krankheit ihres Kindes. Und sie gefährdet nicht die Beziehung zu ihrem Partner. Der wiederum muss nicht darüber nachdenken, ob er etwas hätte verhindern können. Es passt ja auch gut: Wer FAS hat, hat auch viele ADHS-Symptome.

Auf der Suche nach Hilfe hat Sandy festgestellt, dass kaum ein Fachmann etwas mit den drei Buchstaben FAS anfangen kann, vor allem wenn der oder die Betroffene erwachsen ist. Nicht der Hausarzt, nicht der Psychiater, nicht der Sozialarbeiter oder die Mitarbeiterin bei der Krankenkasse. FAS bei Erwachsenen ist in der Gesellschaft fast unbekannt. Dabei entspringt es in ihrer Mitte. In Deutschland, dem Land der Gemütlichkeit, wird auf fast alles angestoßen. Auch für Schwangere ist es nicht ganz leicht, sich dem zu entziehen. Und den meisten, Frauen und Männern, ist das Ausmaß des Risikos nicht bewusst. Dabei ist es zu hundert Prozent vermeidbar.

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* Namen von der Redaktion geändert