Dieser Artikel stammt aus der ZEIT-Doctor-Beilage für Menschen mit Multipler Sklerose.

Plötzlich sind da lauter Fragezeichen. Kann ich morgen früh noch den Arm bewegen? Schaffe ich den Gang bis zum Auto, oder knicken meine Beine weg? Bin ich einigermaßen fit oder nach drei Stunden Arbeit so erschöpft, dass nichts mehr geht? Muss ich meinen geliebten Tangokurs diese Woche wieder absagen? Oder erwartet mich ein guter Tag, vielleicht sogar ein guter Monat?

Leben mit MS bedeutet leben mit ständiger Ungewissheit. Obwohl Multiple Sklerose seit Langem erforscht wird, ist die Ursache noch immer rätselhaft. Und es ist nicht möglich, eine seriöse individuelle Prognose abzugeben, so unterschiedlich sind Symptome und Verläufe. Es heißt, MS habe 1000 Gesichter. Manchen sieht man die Krankheit nie an.

Zu Beginn tritt die Multiple Sklerose oft in Schüben auf. Im Abstand von Wochen bis Jahren kommt es zu heftigen Symptomen, die danach häufig wieder ganz verschwinden. Das können Lähmungen sein, Taubheit in Armen oder Beinen oder Sehstörungen. Tagelang ist dann alles wie in Nebel gehüllt. Die schubförmige MS geht oft in die sogenannte sekundär chronisch progrediente Form über, eine schleichende Verschlechterung mit oder ohne Schübe. Daneben gibt es auch die primär chronisch progrediente MS, die ohne Schübe beginnt und bei der die Beeinträchtigungen kontinuierlich zunehmen.

"Dass keine Aussicht auf Besserung besteht, ist am schwierigsten zu verarbeiten. Denn MS kann man zwar behandeln, aber bis heute nicht heilen", sagt Jana Pöttgen, Psychologin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf. Sie hat sich spezialisiert auf Psychologie und Neuropsychologie der MS. Das Wichtigste sei, nicht zu erstarren und in Schonung zu verharren. Denn ein Leben im Rollstuhl ist keinesfalls vorgezeichnet. "Rausgehen, wenn möglich weiterarbeiten, Sport treiben, so gut es geht, und das, was schön ist, genießen", rät Pöttgen.

Die meisten Patienten erkranken zwischen zwanzig und vierzig. In diese Lebensphase, in der sie vielleicht gerade im Beruf Fuß fassen und eine Familie planen, platzt eine Diagnose, die alles infrage stellt. Der Körper versagt seinen Dienst, wenn alle erwarten, dass man topfit und leistungsfähig ist. Und mit dem Schock kommen die Fragen: Was bin ich wert, wenn ich im schlimmsten Fall weder Job noch Familie haben kann? Ist mein Leben jetzt zu Ende? "Im Gegenteil", sagt Norbert Künneke energisch. "Das Leben geht erst richtig los. Man sollte sich eher fragen: Wie gewinne ich Lebensqualität zurück? Wie kann ich trotzdem glücklich sein?" Der Psychologe ist selbst an MS erkrankt und berät Betroffene und Angehörige beim Landesverband der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft in Berlin. "Ich habe der MS einen Platz in meinem Leben eingeräumt. Ich ignoriere sie nicht, aber ich lasse auch nicht zu, dass sie über mich bestimmt. Sie ist nur ein kleiner Teil von mir", sagt er.

Seine selbstbewusste Haltung ist das Ergebnis einer intensiven Auseinandersetzung; sein professionelles Wissen und sein Humor halfen ihm dabei. Weil er selbst ein gutes Beispiel dafür ist, dass mit der Erkrankung ein selbstbestimmtes, ausgefülltes Leben möglich ist, kann er diese Erfahrung glaubwürdig vermitteln. Trotz, nein: mit Rollstuhl und Krücken.

Manchmal geht Künneke das Thema philosophisch an. "Wir kommen auf die Welt und wissen, dass unser Körper anfällig ist, vergänglich und nicht für die Ewigkeit konzipiert." Die MS-Betroffenen hätten es halt nur früher als andere schriftlich, dass ein Damoklesschwert über ihnen hänge. "Sich das klarzumachen kann helfen, die MS nach und nach zu akzeptieren, ohne zu resignieren."