"Ich war eine Gefangene im eigenen Haus", sagt sie heute, "ich traute mich nicht mehr vor die Tür." Bis zu sechzig Mal am Tag musste Barbara Mündner-Hensen damals auf die Toilette. Der Grund war keine einfache Infektion: Die Ärzte konnten keine Bakterien in ihrem Urin finden. Barbara Mündner-Hensen konnte wegen der Schmerzen und dauernden Toilettengänge nicht mehr richtig schlafen. Dutzende Ärzte suchte sie auf – vergeblich. Am Ende musste sie in Frührente gehen.

"Es bringt einen nicht um, aber es nimmt einem das Leben", sagen viele Patientinnen. Barbara Mündner-Hensen aber wollte nicht aufgegeben, das mysteriöse Leiden hatte ihren Kampfgeist geweckt. "Keiner Frau sollte es mehr so ergehen wie mir", sagte sie sich. Sie hatte zwar eine Diagnose bekommen – Interstitielle Zystitis, eine seltene Form der Blasenentzündung –, aber keine Therapie. Die Erkrankung war damals, vor 27 Jahren, in Deutschland noch weitgehend unbekannt. Also gründete sie mit ihrem Mann Jürgen Hensen einen deutschen Förderverein zur Erforschung der Krankheit. Sie organisierten Kongresse, initiierten Forschungsprojekte und verfassten Bücher. In diesen Tagen erscheint, angestoßen von Mündner-Hensen, unter Federführung der Deutschen Gesellschaft für Urologie die erste deutsche Leitlinie – also eine Entscheidungshilfe für Ärzte – zur Diagnose und Therapie der Interstitiellen Zystitis.

Symptome wie etwa häufiger Harndrang und Blasenschmerz können auf viele Erkrankungen deuten: Bakterielle Harnblasenentzündungen, sexuell übertragbare Krankheiten, Endometriose, Krebs oder beim Mann die chronische Prostata-Entzündung. Erst wenn alle andere Ursachen ausgeschlossen sind und der Harndrang und die Schmerzen über Monate anhalten, fällt die Diagnose Interstitielle Zystitis.

Lange galt dieses Ausschlussverfahren als ärztliche Verlegenheitslösung, ja als Indiz dafür, dass es sich um eine eingebildete Erkrankung handelt. So war es auch bei Barbara Mündner-Hensen. "Kein Urologe Deutschlands wird Ihnen helfen können", sagte ihr ein Facharzt nach vielen Praxisbesuchen entnervt, "hören Sie mal in sich hinein, ob Sie eine schlimme Kindheit hatten oder andere Probleme." Doch dann erfuhr sie von dem Urologen Lowell Parsons an der amerikanischen Westküste, der sich auf die Interstitielle Zystitis (kurz IC) spezialisiert hatte. Sie kaufte ein Flugticket und reiste ohne Termin – aber auf einem Platz direkt neben der Flugzeugtoilette – nach San Diego. Parsons behandelte Patienten erfolgreich mit dem seit Langem bekannten Wirkstoff Pentosanpolysulfat (Elmiron), der ironischerweise aus Deutschland stammt – aber in Europa damals noch nicht zugelassen war.

Vielleicht noch wichtiger aber war eine andere Begegnung in San Diego. Barbara Mündner-Hensen stieß auf eine Leidensgenossin, sie saß im Vorstand der amerikanischen Vereinigung der IC-Erkrankten. "Vorher dachte ich, nur ich hätte die Krankheit." In der Folge gründete Mündner-Hensen die deutsche Sektion der Patientenvereinigung.

Hierzulande sind schätzungsweise 25.000 Patienten davon betroffen, meistens Frauen. Nun, ein Vierteljahrhundert später, soll die neue Leitlinie ihre Versorgung weiter verbessern. Denn noch immer suchen Patientinnen durchschnittlich 20 Ärzte auf, bis die richtige Diagnose fällt. Dass im vergangenen Jahr Elmiron als erstes IC-Medikament in Europa zugelassen wurde, zeigt, dass es sich nicht um eine "eingebildete Krankheit" handelt. "Die Erkrankung wird zunehmend ernst genommen. Das ist auch ein Verdienst von Frau Mündner-Hensen", sagt Arndt van Ophoven vom Universitätsklinikum der Ruhr-Universität Bochum.

Bei der Interstitiellen Zystitis handelt es sich um eine entzündungsähnliche und extrem schmerzhafte Fehlfunktion der Blasenwand. Dabei ist noch immer unklar, was die IC auslöst. Auffällig ist, dass die meisten Betroffenen vorher häufig Harnblaseninfekte hatten. Sowohl bei bakteriellen Blasenentzündungen als auch bei der IC ist die schützende Innenschicht der Harnblase defekt. Kalium aus dem Urin dringt in das Gewebe ein und löst dort Schmerzen aus. Anders als bei der bakteriellen Zystitis hört bei der IC die Entzündung nicht auf (es gibt allerdings Studien, die besagen, die IC heile in der Hälfte der Fälle von selbst aus). Massenhaft setzen Zellen das Gewebshormon Histamin frei, bald reagiert das Nervensystem überempfindlich auf alle möglichen Störungen und hält so auch ohne Bakterien den Entzündungsprozess aufrecht.

Das alles ähnelt der Entstehung chronischer Schmerzen, die nichts mehr mit der ursprünglichen Verletzung zu tun haben. Tatsächlich gibt es noch mehr Ähnlichkeiten: Äußere Einflüsse wie Stress, Kälte oder Nahrungsmittel können die Beschwerden auslösen. Das Nervensystem aktiviert dann unwillkürlich den Blasenmuskel.