Der Beginn ist oft harmlos. Bei mir war es eine leichte Lähmung der linken Hand. Amyotrophe Lateralsklerose, kurz ALS, hat unterschiedliche Anfänge und lässt sich erst nur durch Ausschlussdiagnose feststellen. Wenn es nicht etwa Borreliose, Parkinson oder Multiple Sklerose ist, bleibt nur ALS – und die durchschnittliche Lebenserwartung beträgt dann noch zwei bis vier Jahre.

Die habe ich hinter mir. Im Verlauf von sieben Jahren ist nach und nach alles mühsamer und langwieriger geworden. Alles, womit ich hantiere, leistet Widerstand, macht sich schwer, wird sperrig, fällt herunter. Meine Muskeln versagen. Eigentlich ist ALS eine neurologische Erkrankung: Von den motorischen Nerven, die für Bewegung zuständig sind, gehen keine Impulse mehr aus, die Muskeln werden abgebaut. Der Prozess endet in völliger Unbeweglichkeit. Schluss mit Bewegen, Sprechen, Essen, Atmen. Noch ist bei mir einiges möglich, aber ich muss ständig mit den nächsten Ausfällen rechnen. Vor vier Monaten konnte ich noch die Gabel manierlich zum Mund führen, vor einem Jahr mit links mehr als nur die Shift-Taste betätigen, vor vier Jahren noch trödelig durch den Wald gehen.

Seit einem Jahr sitze ich im Rollstuhl. Ich spreche noch, undeutlich und immer öfter computergestützt. Ich habe eine Fünftagewoche mit Physio-, Ergo-, Atem-, manueller Therapie, Logopädie. Verbessern lässt sich nichts, bestenfalls verzögern. Jetzt bin ich umgeben von Hilfsmitteln – Rollstuhl, Treppenlift, Badewannenlifter, Handorthese. Und sonst? Da helfen keine Pillen.

Alle drei bis vier Monate bin ich zur Verlaufskontrolle in der Neurologie. Welche Muskeln arbeiten noch? Welches neue Hilfsmittel brauche ich? Wie ist es mit Ergänzungsnahrung? Ich sollte nicht abnehmen. ALS ist eine konsumptive Krankheit, sie verbraucht sozusagen Kalorien, und bei Gewichtsverlust schreitet sie schneller fort. Zugleich fällt das Essen immer schwerer, und immer mehr Sachen müssen gekocht oder püriert werden. Irgendwann werde ich entscheiden müssen, ob ich eine Magensonde will.

Jedes halbe Jahr muss ich zur Lungenfunktionsprüfung. In der Nacht werde ich verkabelt und vermessen. Wenn die Kraft der Atemmuskulatur nachlässt, ist das Problem nicht Sauerstoffmangel, sondern das nicht ausgeatmete Kohlendioxid. Dann kommt erst nächtliche Heim- oder Maskenbeatmung, später der Luftröhrenschnitt.

Ich sehe mir selbst beim Leben in Slow Motion und beim Abbau zu, wütend, traurig, aber auch erstaunlich gelassen. Wer an ALS erkrankt, ist nicht öfter depressiv als gesunde Menschen. Und die meisten bleiben geistig fit. Das Bedürfnis, zu lesen, ins Kino, in Ausstellungen und nicht zuletzt in die Natur zu gehen, bleibt. Ohne Familie und einsatzbereite Freundinnen wäre das für mich nicht mehr möglich. Alle, die mich begleiten, haben an meiner Seite Geduld gelernt.

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