Der digitale Patient

Geht Priit Tohver zu einem neuen Arzt, muss er weder eine Tasche mit vielen Unterlagen mitnehmen noch lange seine Krankengeschichte erzählen. Alle bisherigen Laborwerte und Röntgenbilder, Arztbriefe oder verordneten Medikamente sind in seiner elektronischen Patientenakte auf einem Server gespeichert.

Der Arzt kann sich die Dokumente, die für die Behandlung relevant sind, auf den Bildschirm holen. Sollte Tohver nach einem Unfall bewusstlos sein, kann der Rettungssanitäter schon im Krankenwagen auf die Daten zugreifen. Als Zugangsschlüssel dient allein der Chip im elektronischen Arzt- oder Sanitäterausweis. Eine zusätzliche Autorisierung durch den Patienten ist nicht nötig.

Priit Tohver lebt in Estland, schon vor zehn Jahren hat der kleine baltische Staat sein gesamtes Gesundheitswesen digitalisiert. Praxen, Kliniken, Krankenkassen und Patienten kommunizieren ohne Papier, sämtliche Rezepte werden elektronisch ausgestellt und abgerechnet. Eine Software warnt Ärzte wie Apotheker, wenn sie einem Patienten Medikamente verschreiben oder überreichen, die zu gefährlichen Wechselwirkungen mit anderen Arzneien führen können. So effizient und nutzerfreundlich kann ein Gesundheitssystem aussehen.

Es kann aber auch aussehen wie in Deutschland. Seit fast zwei Jahrzehnten wird hierzulande an elektronischen Gesundheitsdiensten gewerkelt, bislang ohne sichtbaren Erfolg. Jens Spahn ist bereits der fünfte Gesundheitsminister, der sich um die Digitalisierung der Patientendaten kümmern soll. Bei seinem Amtsantritt stellte er das Thema in den Mittelpunkt seiner Arbeit.

In der vergangenen Woche machte Spahn dann mit dem Plan von sich reden, dass Krankenkassen künftig Gesundheits-Apps fürs Smartphone bezahlen sollen. Diese können zum Beispiel Diabetiker, Schwangere oder Patienten mit Bluthochdruck im Alltag unterstützen. Das ließe sich schnell umsetzen. Mit der elektronischen Patientenakte für alle, in der sämtliche wichtigen Daten gespeichert sind, hat das aber nichts zu tun. Die nannte der ehrgeizige Minister übrigens zu Beginn seiner Amtszeit den "Berliner Flughafen des Gesundheitswesens".

Begonnen wurden die Arbeiten an dieser Großbaustelle Anfang des Jahrtausends, Anlass war ein Medikamentenskandal. Der Cholesterinsenker Lipobay hatte im Zusammenspiel mit anderen Medikamenten zu mehr als 50 Todesfällen geführt. Um so etwas in Zukunft zu verhindern, beschloss die damalige rot-grüne Bundesregierung, wichtige Patienteninformationen leichter zugänglich zu sammeln: in einer elektronischen Patientenakte.

Die sollte nicht nur gefährliche Medikamentenwechselwirkungen vermeiden, sondern auch unnötige Doppeluntersuchungen – und den Austausch zwischen Kliniken, Ärzten und Krankenkassen enorm erleichtern. Von einem "Business-Case erster Güte" schwärmte der damalige Gesundheits-Staatssekretär Klaus Theo Schröder auf der Computermesse Cebit. Man gehe davon aus, dass die Kosten des Projektes spätestens nach zwei Jahren wieder hereingeholt sein würden.

Das war 2003. Seitdem wurden rund zwei Milliarden Euro in die Digitalisierung des deutschen Gesundheitswesens investiert – ohne dass Patienten oder die Volkswirtschaft daraus irgendeinen Nutzen gezogen hätten. Im Digital-Health-Index der Bertelsmann Stiftung belegt Deutschland von 17 untersuchten Industrieländern den vorletzten Platz. Der Grund: Die Bundesregierung überließ es den Ärzten, Kliniken und Krankenkassen, sich auf ein System zu verständigen. Doch deren Interessenverbände verhakelten sich so sehr, dass selbst kleinste Fortschritte unmöglich wurden. Noch nicht einmal die wichtigsten Notfalldaten – von der Blutgruppe bis zu Medikamentenallergien – sind heute auf der Gesundheitskarte der Krankenkassen gespeichert.

"Ein Sack, in den man alles reinschmeißt, nützt niemandem"

"Es ist frustrierend", sagt Jörg Gröticke. Vor 14 Jahren hatte der Bremer Onkologe das bundesweit erste Pilotprojekt einer elektronischen Patientenakte gestartet. Ein Krankenhaus der Hansestadt und zwölf niedergelassene Haus- und Fachärzte hatten sich zusammengeschlossen, um Befunde, Laborwerte und Arztbriefe elektronisch untereinander auszutauschen. Die Patienten und die beteiligten Ärzte waren zufrieden, doch mit der Debatte um die elektronische Gesundheitskarte für alle wuchs in Kollegenkreisen auch der Widerstand gegen das Pilotprojekt. Nach zwei Jahren gaben Gröticke und seine Mitstreiter auf. Seitdem läuft der Informationsaustausch wieder größtenteils wie im vordigitalen Zeitalter: Röntgenbilder werden per Post verschickt oder von den Patienten von Praxis zu Praxis getragen, Befunde per Fax versendet. Unsicherer geht es kaum; schon ein Zahlendreher beim Wählen reicht aus, und die sensiblen Informationen landen statt in der Klinik in einer Kneipe.

"Dass Deutschland einen solchen Rückstand hat, liegt nicht an fehlenden Technologien oder mangelndem Innovationspotenzial", stellt die Bertelsmann Stiftung fest. Die nötigen Zutaten für den digitalen Wandel seien auch hierzulande durchaus vorhanden. Es fehle vielmehr ein Rezept und vor allem ein "Chefkoch, der die Zusammenarbeit in der Küche gut leitet". In allen Staaten, die im Digital-Health-Index vor Deutschland liegen, habe die "Politik eine Führungsrolle" eingenommen und eine Institution geschaffen, die den Wandel koordiniert. In Deutschland dagegen ist eine solche zentrale Stelle bis heute nicht geplant.

Immerhin kommt nun etwas Bewegung in die Sache. Von Dezember an soll es tatsächlich möglich sein, Notfalldaten direkt auf die Gesundheitskarte zu speichern – 13 Jahre nach dem ursprünglich anvisierten Termin. Ab 2021 sollen alle Krankenkassen ihren Mitgliedern eine elektronische Patientenakte anbieten, zur freiwilligen Nutzung. Berät ein Arzt seinen Patienten in einer Videosprechstunde – was seit vergangenem Jahr erlaubt ist –, darf er am Ende sogar ein elektronisches Rezept ausstellen.

Doch die entscheidende Frage bleibt: Wer wird sie tatsächlich nutzen? Die Ende 2018 veröffentlichten Details der elektronischen Patientenakte lassen nichts Gutes ahnen. Sie sind so kompliziert, dass tausend Seiten für das Entwicklerhandbuch nicht ausreichen. Und diese Woche wurde bekannt, dass Patienten zunächst keine Möglichkeit haben werden, Teile ihrer Akte für bestimmte Ärzte zu sperren. Entweder erfährt dann auch der Zahnarzt von der Psychotherapie, oder die Patienten verzichten gleich ganz auf die E-Akte – sie ist ja freiwillig.

Was den deutschen Weg in die Digitalisierung so holperig macht, trägt einen sperrigen Namen: Missbrauchsvermeidung. Unter allen Umständen soll sichergestellt werden, dass niemand ohne Einwilligung des Kranken Einblick in dessen Daten nehmen kann. Ein wichtiges Ziel, aber die Methoden sind umständlich: PINs und doppelte Autorisierungen, elektromagnetisch abgeschirmte Kartenlesegeräte, die sich bei einem missbräuchlichen Öffnungsversuch selbst zerstören. Und der Patient kann einem Arzt oder jemand anderem den Zugang zu seiner digitalen Akte nicht etwa online erteilen oder entziehen. Er muss dafür in einer Arztpraxis oder Apotheke ein Formular ausfüllen und dieses persönlich unterschreiben.

Digitalparadies Estland

© ZEIT-Grafik

Erst einmal soll die elektronische Akte Notfalldaten, Arztbriefe und den Medikationsplan des Patienten enthalten. Darüber hinaus dürfen die Nutzer weitere Gesundheitsdaten in ihrer Akte speichern. Doch die Ärzte werden mit diesen Informationen kaum etwas anfangen können. Denn für die Suche nach bestimmten Erkrankungen oder Medikamenten sind die verschlüsselt gespeicherten Daten ungeeignet. "Ein Sack, in den man alles reinschmeißt, nützt niemandem", sagt Peter Haas. Der Dortmunder Medizininformatiker hat verschiedene Varianten einer elektronischen Patientenakte getestet. Sein Fazit: Ohne eine klare Ordnung wird die E-Akte kaum von Nutzen sein. "Ein HNO-Arzt, der auf 200 unsortierte Dokumente stößt, aber nur fünf Minuten für einen Patienten Zeit hat, findet dort gar nichts."

Viel wird sich daran kaum ändern, fürchtet Haas. Denn neben der "Gesellschaft für Telematikanwendungen der Gesundheitskarte" (kurz Gematik), die den Aufbau des Datensystems übernimmt, sollen gleich zwei weitere Mitspieler für die Ordnung innerhalb der Akte zuständig sein: die Kassenärztliche Bundesvereinigung und die Krankenkassen. Letztere sollen ihren Mitgliedern die E-Akte anbieten und für den technischen Betrieb sorgen. Nur einer hält sich weiterhin raus: der Staat. Kaum vorstellbar, dass bei dieser Konstellation ein sinnvoller Standard entsteht.

Nicht Missbrauchsvermeidung, sondern Missbrauchserkennung

Einen Vorgeschmack auf die drohenden Schwierigkeiten bieten jene Apps, die einige Krankenkassen schon heute anbieten. Elektronische Patientenakte dürfen sie nicht heißen, sie werden deshalb Gesundheitsakten genannt. Die wichtigsten heißen TK-Safe und Vivy. Zusammen stehen sie rund einem Viertel der 73 Millionen gesetzlich Versicherten in Deutschland zur Verfügung. Doch nicht einmal eine Million von ihnen hat sich die App heruntergeladen – und noch weniger nutzen sie. Das ist kaum verwunderlich, denn bisher handelt es sich eher um Fitness-Apps für Gesunde als um ein nützliches Werkzeug für Kranke.

Und wer die Gesundheitsakten nutzen will, stößt schnell an Grenzen: Zwar lassen sich über die Apps im Prinzip auch Röntgenbilder oder Untersuchungsbefunde anfordern. In der Praxis aber verschicken die Ärzte die Daten fast nie, weil das zu umständlich ist – und sie zudem fürchten, ungewollt gegen Datenschutzvorschriften zu verstoßen. Auf ihr gewohntes Computerprogramm können die Ärzte dafür nicht zurückgreifen. Kein einziges der 154 verschiedenen Praxissoftware-Programme für niedergelassene Ärzte bietet bisher eine Möglichkeit, mit wenigen Klicks Daten mit den Krankenkassen-Apps auszutauschen. Der Wildwuchs der IT-Systeme, die fehlende Koordination durch den Staat und die Angst vor dem Datenklau: All dies macht die Entwicklung der deutschen Gesundheits-IT so kompliziert und langwierig.

In Estland hat man einen anderen Weg gewählt. Im Ländervergleich der Bertelsmann Stiftung liegt der baltische Staat auf Platz eins. Nicht Missbrauchsvermeidung, sondern Missbrauchserkennung ist dort das Prinzip. Was in Deutschland Horrorvorstellungen hervorruft, ist in Estland Realität. "Jeder Mitarbeiter im Medizinsystem kann mit seinem digitalen Ausweis jederzeit die Gesundheitsdaten eines jeden Bürgers einsehen", erklärt Priit Tohver. Er kennt das System nicht nur als Patient, sondern ist auch im estnischen Gesundheitsministerium für die digitalen Dienste zuständig. "Missbrauch kommt bei uns praktisch nicht vor", sagt er. Denn kein Zugriff bleibt unbemerkt. Jeder Patient kann jederzeit online nachsehen, wer zu welchem Zeitpunkt seine elektronische Patientenakte geöffnet hat. Diese Informationen werden unter staatlicher Kontrolle so in einer Blockchain gespeichert, dass sie weder gelöscht noch manipuliert werden können.

Wer ohne stichhaltigen Grund in eine Patientenakte blickt, macht sich strafbar und verliert seinen Job. In der Anfangszeit ist das einige Male passiert. Das prominenteste Opfer war der damalige Oppositionsführer und Bürgermeister der Hauptstadt Tallinn, Edgar Savisaar. Als er mit einer Blutvergiftung in der Klinik lag, tauchte seine Krankenakte in der Öffentlichkeit auf. Ein Arzt, der nicht zum Behandlungsteam gehörte, hatte darauf zugegriffen. Er wurde identifiziert und verlor seine Approbation, der Fall wurde öffentlich gemacht. Danach sind keine Fälle von Datendiebstahl mehr bekannt geworden.

Gleichzeitig bleibt jeder Patient in Estland weiterhin Souverän über seine Daten. Wer nicht möchte, dass bestimmte Teile seiner elektronischen Akte einsehbar sind, kann diese mit zwei Klicks sperren. Sie bleiben dann in der Akte, sind aber nur noch für den Betroffenen selbst sichtbar. Doch nicht einmal ein Prozent der Esten mache von dieser Möglichkeit Gebrauch, sagt der Datenmanager Tohver. "Das zeigt, wie groß das Vertrauen in unser System ist."

Technisch wäre das estnische Modell auch in Deutschland mit mehr als 80 Millionen Einwohnern machbar. Der deutsche Versuch, mit immer komplizierteren Vorschriften Vertrauen zu schaffen, kann dagegen nur scheitern. "Vertrauen wächst, wenn die Menschen merken, dass das digitale Angebot nützlich für sie ist", sagt Liisa Past, die im estnischen Informationsministerium für die Datensicherheit zuständig ist. Genau deshalb müssen digitale Gesundheitsdienste einfach zu handhaben sein. Schließlich sollen sie in erster Linie nicht der weitgehend jungen und gesunden App-Generation dienen, sondern Menschen, die krank, häufig alt oder sogar pflegebedürftig sind. "Wenn Sie wirklich krank sind", sagt der Medizininformatiker Peter Haas, "wollen Sie keine Patientenakte managen."