Im Schwerpunkt "Sprechen wir über Pflege" widmen wir uns auf ZEIT ONLINE diesen und weiteren Fragen: Wie es sich anfühlt, über die Zukunft der Mutter zu entscheiden. Was die Belastung der Pflege mit einer Beziehung macht. Und was körperliche Nähe bedeutet, wenn man selbst gepflegt wird.

Mehr als 3,5 Millionen Menschen sind laut Zahlen des Bundesgesundheitsministeriums pflegebedürftig, Tendenz steigend. Zwei Drittel von ihnen leben zu Hause. Sie werden versorgt von ihren Familienmitgliedern, meist den Ehefrauen, Töchtern und Schwiegertöchtern. Viele Pflegebedürftige wollen so lange wie möglich zu Hause bleiben – anders ginge es auch gar nicht: Denn es gäbe gar nicht genug Plätze in Pflegeeinrichtungen. So funktioniert das Pflegesystem nur mit der stillen Hilfe der Angehörigen. Sie aber zahlen einen hohen Preis dafür: Pflege ist belastend und Unterstützung gibt es zu wenig. Warum das nicht mehr lange gut gehen wird, erklärt der Pflegeexperte Claus Fussek im Interview.

ZEIT ONLINE: Herr Fussek, Sie sind nicht nur seit 1978 hauptberuflich mit den Sorgen und Nöten von pflegenden Angehörigen als Berater und Sozialarbeiter konfrontiert, Sie sind auch seit acht Jahren selbst pflegender Angehöriger. Hat diese Erfahrung Ihren Blick verändert?

Claus Fussek: Ich kümmere mich zusammen mit meiner Familie um meine 88-jährige Mutter und meinen 92-jährigen Vater. Selbst pflegender Angehöriger zu sein, hat meine Sichtweise verschärft. Die Probleme und Nöte der Familien, die sich zu Hause um die Pflege kümmern, haben sich in den letzten 40 Jahren kein bisschen verringert. Im Gegenteil, sie sind schlimmer geworden. Die Familien werden alleingelassen.

ZEIT ONLINE: Was brauchen pflegende Angehörige am dringendsten?

Fussek: Entlastung, Entlastung, Entlastung! Dabei ist Pflege nicht gleich Pflege – bei den einen tritt ein Pflegefall akut ein, diese Menschen brauchen schnell Beratung und Informationen. Wieder andere versorgen einen schwerst pflegebedürftigen Menschen mit weit fortgeschrittener Demenz. Das ist enorm belastend, viele pflegende Angehörige sind irgendwann sozial isoliert und überfordert, denn das ist ein 24-Stunden-Job. Oft kommt es bei häuslicher Pflege in der Familie auch zu Gewalt aus Überforderung. Aber darüber spricht kaum jemand öffentlich.

ZEIT ONLINE: Und was würde pflegenden Angehörigen konkret helfen?

Fussek: Mehr Kurzzeitpflegeplätze, mehr Prävention, unbürokratischere Kommunikation mit den Kassen, zentrale Anlauf- und Beratungsstellen, eine Lohnersatzleistung für Pflege. Es gibt unzählige Bausteine, die im Einzelfall viel besser ineinandergreifen müssen. Ganz grundsätzlich braucht jede Familie ihre eigene ganz individuelle Lösung. Das sieht unser heutiges System aber nicht vor. Die Gesellschaft muss Pflege anders organisieren und vor allem darf das Thema kein Tabu mehr sein.

ZEIT ONLINE: Aber in den vergangenen Monaten wurde doch so viel wie lange nicht mehr über Pflege diskutiert. Die Politik hat mehrere Gesetze verabschiedet.

Fussek: Die Politik befasst sich mit dem Personalnotstand in den Kliniken und der stationären oder ambulanten Altenpflege. Aber die Not der pflegenden Angehörigen steht nicht so sehr im Fokus. Es wird technisch über Pflege gesprochen, aber nicht über das Seelenleiden der Menschen. Es wird auch nicht das System infrage gestellt, obwohl alle wissen, dass es vor dem Kollaps steht! In der öffentlichen Debatte kommen die Millionen Alten und Kranken, die zu Hause versorgt werden, und ihre Angehörigen, von denen viele über die Pflege selbst krank werden, doch gar nicht zu Wort. Sie haben letztlich keine Lobby.

ZEIT ONLINE: Woran liegt das?

Fussek: Weil diese Menschen keine Zeit und Kraft haben, sich zu organisieren. Ich will Ihnen ein Beispiel nennen. Erst gestern bekam ich einen Hilferuf von einer Rentnerin, die seit Jahren ihren Mann aufopferungsvoll pflegt. Der Mann ist bettlägrig, hängt am Tropf. Er braucht Infusionen, die rund um die Uhr erneuert werden müssen. Diese Frau hat seit Jahren nicht mehr durchgeschlafen. Sie selbst ist krank, der Sohn wohnt weit weg, ist beruflich stark eingespannt und mit der Situation überfordert. Nun muss diese Rentnerin selbst operiert werden, ein Notfall. Aber ein Kurzzeitpflegeplatz für ihren Mann ist auf die Schnelle nicht zu finden, der ambulante Pflegedienst kann wegen Personalmangel nicht die Stunden aufstocken, die Kranken- und Pflegekassen zucken mit der Achsel und schieben sich gegenseitig die Verantwortung zu. Nachbarn und Freunde können die Schwerstpflege nicht leisten. Diese Dame ist sehr politisch, aber wann sollte sie Leserbriefe schreiben, sich an Politiker wenden oder politische Veranstaltungen besuchen? Ich kenne zahllose weitere erschütternde Schicksale von pflegenden Angehörigen, die lieber eine Operation verschieben und Schmerzmittel schlucken, damit sie nicht ausfallen. 

ZEIT ONLINE: Nach Angaben des Bundesgesundheitsministeriums gibt es derzeit 3,5 Millionen Pflegebedürftige, 2,5 Millionen werden in häuslicher Umgebung versorgt. Aber nur 429.000 pflegende Angehörige sind über die Pflegekassen sozial abgesichert. Wie viele Menschen gibt es denn überhaupt, die ihre Familienmitglieder pflegen, und wie kommt es zu dieser Diskrepanz bei den Zahlen?

Fussek: Es gibt keine seriöse Statistik dazu. Beiträge zur gesetzlichen Rentenversicherung aus der Pflegekasse werden nur für Personen gezahlt, die noch unter dem Renteneintrittsalter sind und wegen der Pflege keiner anderen Erwerbsarbeit nachgehen. Ein Teil der Pflegenden ist aber noch berufstätig, viele reduzieren die Arbeitszeit, geben jedoch den Job nicht auf. Für einige ist ihre Arbeit auch Ort der Entlastung, viele können sich aber gar nicht leisten, nicht mehr zu arbeiten. Das zinslose Darlehen, das es im Rahmen der Familienpflegezeit gibt, ist ein Witz – kaum jemand nimmt es in Anspruch.

ZEIT ONLINE: Pflege muss man sich also leisten können. Wer sind denn die Menschen, die ihre Angehörigen pflegen?

Fussek: Ein großer Teil der Pflegenden sind Frauen, vor allem ältere Frauen. Viele sind selbst schon Rentnerinnen. Darum tauchen sie auch in keinen Statistiken der Sozialversicherungsträger auf. Noch pflegt vor allem eine Frauengeneration, für die diese enorme Aufgabe Teil ihrer Rolle als Ehefrau, Tochter oder Schwiegertochter ist. Aber mit den nachkommenden Generationen wird das nicht mehr funktionieren. Kinder wohnen heute weit weg von ihren Eltern, müssen für ihren Job flexibel sein. In der jetzigen Frauengeneration ist es nicht mehr selbstverständlich, für die Pflege von Angehörigen das eigene Leben zurückzustellen. Die Gesellschaft muss sich etwas anderes einfallen lassen, denn die Zahl der pflegebedürftigen Menschen steigt täglich.