"Die Entscheidung war furchtbar, aber klar"

Zahlen Krankenkassen Risikoschwangeren künftig den Bluttest auf das Down-Syndrom? Entscheiden muss darüber der Gemeinsame Bundesausschuss von Ärzten und Krankenkassen, der nun ein letztes Mal darüber debattiert. Im Spätsommer will er entscheiden, voraussichtlich zugunsten des Tests. ZEIT ONLINE widmet der Pränataldiagnostik einen Schwerpunkt: "Wird der Bluttest auf Down-Syndrom zur Kassenleistung?"

"Als meine Frau eine Fehlgeburt hatte, haben wir beschlossen: Sollte sie noch einmal schwanger werden, werden wir testen lassen, ob das Kind gesund ist. Wir wollten sichergehen. Ich bin Ingenieur, ein Typ, der alle Fakten kennen will. Meine Frau und ich ähneln uns in diesem Punkt sehr. Deshalb haben wir, als sie 2007 wieder schwanger wurde, einen 3-D-Ultraschall machen lassen.

Wir lebten damals in den USA. Meine Frau flog regelmäßig nach Deutschland, weil wir in der Nähe von Ravensburg ein Haus gekauft haben. Die Voruntersuchungen hat sie bei der Gelegenheit mit erledigt. Deshalb war sie leider allein, als sie beim Ultraschall die Nachricht bekam, dass etwas nicht stimmen könnte. Der nächste Schritt war eine Nackenfaltenmessung des Babys, die wieder Unregelmäßigkeiten zeigte. Diesmal war ich nach Deutschland gereist und bei ihr.

Die Beratung, die wir vom Gynäkologen meiner Frau bekommen haben, war zwar medizinisch informativ. Aber er konnte uns auch nur aufzählen, was das Ergebnis bedeuten könnte: Trisomien etwa oder auch ein vollkommen gesundes Kind. Die einzige und beste Methode, um es sicher zu wissen, war damals die Fruchtwasserentnahme. Auf diesen Termin mussten wir etwa zwei Wochen warten. Wir hatten keine Zweifel, dass wir sie machen wollten, auch wenn es ein geringes Risiko gab, ein gesundes Kind durch den Eingriff zu verlieren.

"Wir hatten keine Ahnung"

In der Zeit bis zur Fruchtwasseruntersuchung und bis zur Diagnose habe ich viel gelesen, im Internet, aber vor allem in unserer Bücherei in Ravensburg. Ich habe mich über die Trisomien informiert – 21, 18, 13. Je kleiner die Zahl, desto schlimmer die Behinderung. Wir haben auch Texte darüber gelesen, wie es sein würde, mit einem Kind mit Down-Syndrom zu leben. Wir haben uns das erste Mal mit den Folgen beschäftigt, die eine Entscheidung für oder gegen ein behindertes Kind haben könnte. Wir hatten keine Ahnung.

Doch relativ früh waren wir uns einig: Ein Kind mit einem schlimmen Defekt wollten wir nicht austragen, auch kein Kind mit Down-Syndrom. Wir hatten ja damals schon einen gesunden Jungen. Das war der entscheidende Gedanke: Wir wollten Lukas damit nicht belasten. Das behinderte Kind von einem befreundeten Paar bekam – so kam es uns zumindest vor – 70 bis 80 Prozent der Aufmerksamkeit. Die anderen Kinder kamen zu kurz. Eine Behinderung ist ja keine Krankheit, die wieder vorbeigeht. Die intensive Betreuung hört nie auf.

Ob diese Gedanken falsch oder richtig sind? Das weiß ich nicht. Sie zeigen unsere Sicht, auch heute noch. Wir haben inzwischen noch ein gesundes Kind bekommen. 14 und 9 Jahre alt sind unsere beiden Söhne jetzt. Sie spielen Fußball und Gitarre. Wir wollen Zeit haben, sie zu ihren Hobbys zu bringen. Wir wollen, dass sie sich frei und ungebremst entwickeln können.

So läuft der Bluttest ab

Ob ein Kind etwa das Down-Syndrom haben wird, lässt sich mithilfe eines freiwilligen Bluttests der Mutter feststellen. Vereinfacht dargestellt funktioniert der wie folgt. (Stand: März 2019)

Natürlich ging es nicht nur um unsere Kinder, wir wollten auch unseren eigenen Lebensentwurf nicht umwerfen. Ich bin Geschäftsführer in einer Ingenieursfirma und viel unterwegs. Meine Frau ist im Marketing tätig. Wir lieben unsere Berufe und unsere Kinder. Wir wollten nicht bitter werden, weil wir auf so viel verzichten müssen. Ich weiß, dass viele Menschen sagen, dass sowohl die Geschwister als auch die Eltern an einem behinderten Kind wachsen und sehr glücklich mit ihm sein können. Das glaube ich sofort. Aber uns persönlich hat das nicht überzeugt.

Wir haben damals ganz offen mit Verwandten und Freunden darüber gesprochen. Wir haben sie aber nicht um Rat gefragt, sondern ihnen unsere Entscheidung mitgeteilt. Keiner hat uns verurteilt. Sogar Bekannte aus einer Freikirche, die selbst nie ein Kind abtreiben würden, haben uns nicht verurteilt.

"Es hat mich zerrissen, ich bin komplett zusammengebrochen"

Nach der Diagnose hatten wir allerdings sowieso keinen Zweifel mehr: Trisomie 18. Die Überlebenswahrscheinlichkeit dieser Kinder ist sehr gering. Wenige werden älter als drei Jahre, hieß es. Auch der Arzt hat uns deutlich geraten, die Schwangerschaft nicht fortzusetzen. Die Entscheidung war furchtbar, aber klar.

Meine Frau hat sehr gelitten in den drei Wochen bis zum Abbruch. Es fühlte sich in ihrem Bauch ja alles normal an: Das Kind hat sich bewegt, sie hatte keine Schmerzen oder Blutungen. Aber sie hat in der Zeit auch ihren Frieden damit gemacht, dass es nicht leben wird. Für mich war es wohl noch zu abstrakt.

Die Geburt und die Ausschabung danach waren für meine Frau natürlich körperlich schmerzhaft, emotional aber nicht mehr so schockierend wie für mich. Die Geburt wurde eingeleitet. Unser Kind war etwa 15 Zentimeter groß, also winzig und sehr mager, aber es sah aus wie ein Kind. Es hat mich zerrissen, ich bin komplett zusammengebrochen. Glücklicherweise war ich während der Schwangerschaft einigermaßen stabil und konnte für meine Frau da sein, und sie für mich danach. Wir sind viel spazieren gegangen und haben geredet.

Die Entscheidung kann Beziehungen zerstören

Der Abbruch fand in der Universitätsklinik in Ulm statt, die viel Erfahrung mit Spätabtreibungen hat. Die Kinder werden dort zentral bestattet und ein kleines Mahnmal erinnert an sie. Das war ein sehr guter Ort für uns. Wir sind damals oft dort hingefahren.

Ich bin sehr dankbar, dass meine Frau und ich ähnliche Überzeugungen und Gefühle haben. Wenn einer ein behindertes Kind behalten will und die andere nicht – das kann Beziehungen zerstören. Es gibt ja schließlich keinen Kompromiss. Wir waren und sind uns auch heute einig: Wir würden trotz des großen Schmerzes wieder so entscheiden.

Wenn es damals eine sichere Blutuntersuchung gegeben hätte, hätten wir sie sicherlich in Anspruch genommen – egal ob sie von der Krankenkasse bezahlt worden wäre oder nicht. Aber wir können uns das auch leisten. Ich denke, jeder sollte sich genau informieren, am besten aus seriösen Quellen, nicht in Internetforen, in denen Menschen als Mörder und Nazis beschimpft werden, die ein behindertes Kind abtreiben.

Umgekehrt sollte jeder auch selbst entscheiden, ob er überhaupt von einer möglichen Behinderung wissen will. Aber wer es wissen will, sollte auch einen möglichst humanen Weg dafür zur Verfügung gestellt bekommen. Es gibt so viele verschiedene Lebensentwürfe – ich glaube nicht, dass nur, weil es einen neuen Test gibt, alle so entscheiden würden wie wir."

Trisomie 21 - Kurz erklärt: Wie kommt es zum Down-Syndrom? VIDEO: Kurz erklärt – wie kommt es zum Down-Syndrom? Die Entstehung von Trisomie 21 im Überblick. (2:23 Min.)