Vier Fotos in dunklen Holzrahmen legt Gesa Borek auf ihren Esstisch im Hamburger Stadtteil Wandsbek. Darauf zu sehen: ihre vier Söhne jeweils als Babys, alle im selben blau-weißen Taufanzug. Borek sagt: "Zwei von denen sind hochbegabt, zwei schwerbehindert. Jetzt sagen Sie mir mal, welche!"

In der Ähnlichkeit der Babyfotos steckt eine bedeutende Frage: Wie viel trennt Kinder mit und ohne Behinderung voneinander? Und wozu führt die Unterscheidung zwischen ihnen? 

Vor zehn Jahren trat in Deutschland die UN-Behindertenrechtskonvention in Kraft, derzufolge behinderte und nichtbehinderte Menschen gleichgestellt sein sollen. Dennoch, das zeigt das Beispiel der Familie Borek, existiert hierzulande eine Ungleichbehandlung. Für Kinder mit körperlicher oder geistiger Behinderung ist nicht zuerst das Jugendamt zuständig, sondern das Sozialamt. Was klingt wie ein bürokratisches Detail, ist für Betroffene der Beginn der Diskriminierung: Kinder mit einer Behinderung werden nicht in erster Linie als Kinder angesehen, sondern von jenen ohne Behinderung getrennt verwaltet. "Alle reden immer von Inklusion", sagt Gesa Borek, "aber das bedeutet auch gemeinsame Sportangebote, Begegnungen, Freundschaften. Meine Kinder haben Träume wie alle anderen."   

Die beiden mittleren der vier Söhne von Gesa und Roland Borek leben mit dem Fragilen-X-Syndrom, kurz FraX: Der 22-jährige Lars und der 15-jährige Jonas, wenn auch mit einer milderen Ausprägung. Die Symptome: eine stark verzögerte Sprachentwicklung, Autismus, Ängste, Lern- und Verhaltensprobleme. "Lars erscheint die Welt unerklärlich", sagt seine Mutter, emotional bewege er sich auf dem Stand eines Drei- oder Vierjährigen. "Er hat den Körper eines großen Mannes und die Seele eines kleinen Jungen." Mitunter greife er zum Telefon, erzählt sie, imitiere ein Gespräch und erzähle anschließend, er habe sich mit seinem besten Freund verabredet.

"Er möchte dazugehören"

Der 15-jährige Jonas würde gern am Konfirmandenunterricht teilnehmen, doch allein traut er sich nicht in die Gruppe. Zudem fehlt es am nötigen Material in Symbolsprache. Ein Ergebnis der Trennung zwischen Jugend- und Eingliederungshilfe ist, dass viele Angebote für Jugendliche Menschen mit körperlichen und geistigen Behinderungen nicht berücksichtigen. Jonas bräuchte eine persönliche Assistenz, einen Begleiter, allein um seine Windeln gewechselt zu bekommen.

Doch für Leistungen wie diese steht der Familie für Jonas nur ein Budget von 2.000 Euro pro Jahr aus der Pflegekasse zur Verfügung. Davon bezahlen die Eltern zweimal im Jahr eine Woche Kurzzeitpflege für ihn, damit sie sich auf ihr jüngstes, nicht behindertes Kind, den elfjährigen Moritz, konzentrieren können. Doch selbst, wenn sie das Budget stattdessen für Assistenzstunden ausgeben würden, brächte es sie nicht weit, sagt Gesa Borek. Eine Stunde koste fast 50 Euro, macht 40 Stunden im Jahr, also gut drei im Monat. Ein wöchentlicher Termin wäre damit nicht machbar.  So bleibt Jonas außen vor. "Er möchte Freunde haben", sagt seine Mutter Gesa Borek, "dazugehören, anerkannt sein. Aber wie soll er sich von seinen Eltern lösen, wenn wir ihn zu allen Aktivitäten begleiten müssen?"

Lars, der ältere Sohn der Familie, wirkt scheu. Ganz kurz huscht er über den Flur, um ungesehen in einem der Räume zu verschwinden. Obwohl er sich vorgenommen hatte, den Gast zu begrüßen, bleibt er lieber im Schutz seines abgedunkelten Zimmers im Souterrain. "Lars gibt das Tempo vor", sagt seine Mutter entschuldigend.

Die Erbkrankheit Fragiles-X-Syndrom ist nach der als Down-Syndrom bekannten Trisomie 21 die häufigste Form von genetisch bedingter kognitiver Behinderung. Dass etwas mit ihrem Kind nicht stimmte, hatte Gesa Borek direkt nach der Geburt geahnt, sagt sie. "Er sah mitgenommen und überfordert aus, körperlich zwar kräftig, aber trotzdem zerbrechlich, ohne Körperspannung." Die Diagnose bekamen sie und ihr Mann trotzdem erst nach zwei Jahren.

Ihr Haus mit neun Zimmern auf vier Etagen nennen die Boreks Fuchsbau, weil es so verwinkelt ist. Es passe perfekt zu ihrem Leben, sagt Vater Roland: Auf den oberen drei Ebenen leben die Eltern und drei der Söhne, im Untergeschoss hat Lars eine komplette Wohnung für sich, ruhig und kühl, samt Bad und Küche. Er erträgt keine offenen Fenster, ist schnell reizüberflutet. Sein Fenster zur Welt ist das Tablet, das Fernsehprogramm strukturiert seinen Tag.

Seit er aus der Förderschule entlassen ist, gehe es bergab mit Lars, sagt seine Mutter. Dort hatte er die für ihn nötige Eins-zu-eins-Betreuung, die anschließende Tagesförderstätte aber überforderte ihn. "Momentan kommt zweimal die Woche ein Betreuer für je eine Stunde vorbei, den Rest der Zeit wartet er darauf, von mir versorgt und unterhalten zu werden", sagt Gesa Borek. Übersetzt bedeutet das den höchsten Pflegegrad 5, wegen "schwerster Beeinträchtigung der Selbstständigkeit".