Der große Unterschied – Seite 1

Vier Fotos in dunklen Holzrahmen legt Gesa Borek auf ihren Esstisch im Hamburger Stadtteil Wandsbek. Darauf zu sehen: ihre vier Söhne jeweils als Babys, alle im selben blau-weißen Taufanzug. Borek sagt: "Zwei von denen sind hochbegabt, zwei schwerbehindert. Jetzt sagen Sie mir mal, welche!"

In der Ähnlichkeit der Babyfotos steckt eine bedeutende Frage: Wie viel trennt Kinder mit und ohne Behinderung voneinander? Und wozu führt die Unterscheidung zwischen ihnen? 

Vor zehn Jahren trat in Deutschland die UN-Behindertenrechtskonvention in Kraft, derzufolge behinderte und nichtbehinderte Menschen gleichgestellt sein sollen. Dennoch, das zeigt das Beispiel der Familie Borek, existiert hierzulande eine Ungleichbehandlung. Für Kinder mit körperlicher oder geistiger Behinderung ist nicht zuerst das Jugendamt zuständig, sondern das Sozialamt. Was klingt wie ein bürokratisches Detail, ist für Betroffene der Beginn der Diskriminierung: Kinder mit einer Behinderung werden nicht in erster Linie als Kinder angesehen, sondern von jenen ohne Behinderung getrennt verwaltet. "Alle reden immer von Inklusion", sagt Gesa Borek, "aber das bedeutet auch gemeinsame Sportangebote, Begegnungen, Freundschaften. Meine Kinder haben Träume wie alle anderen."   

Die beiden mittleren der vier Söhne von Gesa und Roland Borek leben mit dem Fragilen-X-Syndrom, kurz FraX: Der 22-jährige Lars und der 15-jährige Jonas, wenn auch mit einer milderen Ausprägung. Die Symptome: eine stark verzögerte Sprachentwicklung, Autismus, Ängste, Lern- und Verhaltensprobleme. "Lars erscheint die Welt unerklärlich", sagt seine Mutter, emotional bewege er sich auf dem Stand eines Drei- oder Vierjährigen. "Er hat den Körper eines großen Mannes und die Seele eines kleinen Jungen." Mitunter greife er zum Telefon, erzählt sie, imitiere ein Gespräch und erzähle anschließend, er habe sich mit seinem besten Freund verabredet.

"Er möchte dazugehören"

Der 15-jährige Jonas würde gern am Konfirmandenunterricht teilnehmen, doch allein traut er sich nicht in die Gruppe. Zudem fehlt es am nötigen Material in Symbolsprache. Ein Ergebnis der Trennung zwischen Jugend- und Eingliederungshilfe ist, dass viele Angebote für Jugendliche Menschen mit körperlichen und geistigen Behinderungen nicht berücksichtigen. Jonas bräuchte eine persönliche Assistenz, einen Begleiter, allein um seine Windeln gewechselt zu bekommen.

Doch für Leistungen wie diese steht der Familie für Jonas nur ein Budget von 2.000 Euro pro Jahr aus der Pflegekasse zur Verfügung. Davon bezahlen die Eltern zweimal im Jahr eine Woche Kurzzeitpflege für ihn, damit sie sich auf ihr jüngstes, nicht behindertes Kind, den elfjährigen Moritz, konzentrieren können. Doch selbst, wenn sie das Budget stattdessen für Assistenzstunden ausgeben würden, brächte es sie nicht weit, sagt Gesa Borek. Eine Stunde koste fast 50 Euro, macht 40 Stunden im Jahr, also gut drei im Monat. Ein wöchentlicher Termin wäre damit nicht machbar.  So bleibt Jonas außen vor. "Er möchte Freunde haben", sagt seine Mutter Gesa Borek, "dazugehören, anerkannt sein. Aber wie soll er sich von seinen Eltern lösen, wenn wir ihn zu allen Aktivitäten begleiten müssen?"

Lars, der ältere Sohn der Familie, wirkt scheu. Ganz kurz huscht er über den Flur, um ungesehen in einem der Räume zu verschwinden. Obwohl er sich vorgenommen hatte, den Gast zu begrüßen, bleibt er lieber im Schutz seines abgedunkelten Zimmers im Souterrain. "Lars gibt das Tempo vor", sagt seine Mutter entschuldigend.

Die Erbkrankheit Fragiles-X-Syndrom ist nach der als Down-Syndrom bekannten Trisomie 21 die häufigste Form von genetisch bedingter kognitiver Behinderung. Dass etwas mit ihrem Kind nicht stimmte, hatte Gesa Borek direkt nach der Geburt geahnt, sagt sie. "Er sah mitgenommen und überfordert aus, körperlich zwar kräftig, aber trotzdem zerbrechlich, ohne Körperspannung." Die Diagnose bekamen sie und ihr Mann trotzdem erst nach zwei Jahren.

Ihr Haus mit neun Zimmern auf vier Etagen nennen die Boreks Fuchsbau, weil es so verwinkelt ist. Es passe perfekt zu ihrem Leben, sagt Vater Roland: Auf den oberen drei Ebenen leben die Eltern und drei der Söhne, im Untergeschoss hat Lars eine komplette Wohnung für sich, ruhig und kühl, samt Bad und Küche. Er erträgt keine offenen Fenster, ist schnell reizüberflutet. Sein Fenster zur Welt ist das Tablet, das Fernsehprogramm strukturiert seinen Tag.

Seit er aus der Förderschule entlassen ist, gehe es bergab mit Lars, sagt seine Mutter. Dort hatte er die für ihn nötige Eins-zu-eins-Betreuung, die anschließende Tagesförderstätte aber überforderte ihn. "Momentan kommt zweimal die Woche ein Betreuer für je eine Stunde vorbei, den Rest der Zeit wartet er darauf, von mir versorgt und unterhalten zu werden", sagt Gesa Borek. Übersetzt bedeutet das den höchsten Pflegegrad 5, wegen "schwerster Beeinträchtigung der Selbstständigkeit".

Zwischen den Behörden hin- und hergeschoben

Das Zimmer des 15-jährigen Jonas. Die Spielsachen sammelt er nur. Damit zu spielen wäre eine zu abstrakte Handlung, zu der er nicht in der Lage ist. © Kaspar Heinrich

Gesa Borek arbeitet als Sozialpädagogin und Diakonin 25 Stunden pro Woche für die Interessengemeinschaft Fragiles-X. Sie leitet den Beratungsdienst des Vereins, überwiegend im Home Office. Darüber hinaus ist sie als Referentin tätig, unter anderem für den Verein Lebenshilfe. Ihr Mann ist Diplom-Kaufmann, arbeitet Vollzeit als Projektmanager mit Auswärtsterminen.

Wenn ein Kind ohne Behinderung Hilfe braucht, etwa sozial auffällig ist oder keine Freunde hat, lässt sich die Leistung "Sozialpädagogische Familienhilfe" beantragen. Sie soll eine "spürbare, praktische Lebenshilfe" sein und überforderte Familien entlasten. Für diese und andere Kinder- und Jugendhilfen ist das Jugendamt zuständig. Doch Kinder mit Behinderung bekommen keine Jugendhilfe, sondern Eingliederungshilfe vom Sozialamt, so wie Erwachsene mit Behinderung auch.

Im August veröffentlichte ein Aktionsbündnis einen Appell für eine Reform des Hilfesystems für Kinder und Jugendliche. Behindertenverbände, Ärztevereinigungen und wissenschaftliche Institute sowie die Sozialministerien von sechs Bundesländern kritisieren darin, dass mit dem derzeitigen Modell eine Viertelmillion behinderter Kinder aus der Kinder- und Jugendhilfe ausgegliedert sei. Die Unterscheidung führe, so der Wortlaut des Appells, zu "Zuständigkeitsstreitigkeiten". Kinder, Jugendliche und Familien würden "zwischen den Behörden hin und her geschoben, erhalten keine, verspätet oder nur unzureichend Hilfen".

Welche Behörde im einzelnen Fall zuständig ist, bleibt oft unklar und vom Sachbearbeiter abhängig, sagt Astrid Franke, die als Behindertenbeauftragte von Flensburg tätig war und sich heute mit ihrer Firma ManuLinga für die Eltern von hörgeschädigten Kindern einsetzt. 

Sie hat etliche Beispiele parat, in denen Familien lange auf Unterstützung warten mussten, weil sich die drei Hilfesysteme Krankenkasse, Jugendhilfe und Eingliederungshilfe die Bälle zuspielten. Etwa die eines gesunden 5-jährigen Jungen, der in einer Pflegefamilie lebt, aber einmal im Monat seine gehörlose Mutter trifft. Um mit ihr kommunizieren zu können, braucht er die Gebärdensprache – doch wer zahlt den Unterricht?

Als die Mutter einen Antrag bei der Eingliederungshilfe stellt, entgegnet man ihr, dass ohne eine abgeschlossene Berufsausbildung des Jungen das Jugendamt zuständig sei. Dort wiederum heißt es: Die Sprachkurse seien eine Kommunikationshilfe, das solle die Krankenkasse übernehmen. Erst wenn diese einen Antrag ablehnt, darf man sich an die beiden anderen Behörden wenden.

Klare Strukturen geben Jonas Sicherheit

Um kurz nach halb drei setzt sich Gesa Borek ins Auto und holt den 15-jährigen Jonas von seiner Schule mit dem Förderschwerpunkt geistige Entwicklung ab. Die Boreks wohnen 50 Meter zu weit westlich, um Anspruch auf den Schulbus zu haben. Alleine zu fahren, traut sich Jonas jedoch nicht, weder mit dem Bus noch mit dem Fahrrad. "Feierabend!", jubiliert er auf dem Beifahrersitz.

Zu Hause angekommen, wird gebacken. Während Gesa Borek den Teig anrührt, entkernt Jonas gutgelaunt Pflaumen. Klar strukturierte Tätigkeiten geben ihm Sicherheit und beruhigen ihn, wie er den Kern aus der Pflaume bekommt, hat er sich zuvor auf dem Tablet angeschaut.

Nach 20 Minuten schlägt er seiner Mutter plötzlich übertrieben stark auf den Rücken, kramt dann hektisch in den Küchenschubladen, beginnt vor sich hin zu schimpfen und sich selbst zu schlagen. Schließlich zieht er sich abrupt für seine Lieblingssendung in sein Zimmer zurück. Reizüberflutung, erklärt seine Mutter, so etwas komme oft von einer Sekunde auf die nächste vor.

Auch der IQ eines Kindes entscheidet über die Zuständigkeit

Jonas und seine Mutter Gesa Borek backen Kuchen. © Kaspar Heinrich

Zwei Wochen zuvor war Jonas mit seiner Mutter in Berlin. Bundesfamilienministerin Franziska Giffey hatte Kinder und Jugendliche mit Behinderung eingeladen, um mehr über deren Bedürfnisse zu erfahren. Die Ministerin sei interessiert gewesen, sagt Borek. Offenbar sei aber auch ihr die Gesetzeslage nicht auf den ersten Blick nachvollziehbar, sie habe mehrfach ungläubig nachfragen müssen. Einige der Familien hätten das Anliegen gehabt, eine Assistenz für das bevorstehende Studium ihrer Kinder zu bekommen, anderen sei es vor allem um Unterstützung gegangen, um überhaupt am sozialen Leben teilhaben zu können. Die zentrale Forderung aller Eltern laute aber: Gleichbehandlung – was konkret heißt, dass man wie Eltern nicht behinderter Kinder Zugang zu den Leistungen der Jugendhilfe bekommen will.

Es ist kein Zufall, dass die Familienministerin wenig über Kinder und Jugendliche mit Behinderung weiß. "Wir haben ein versäultes, völlig fragmentiertes System", sagt Gesa Borek. Es sind nicht nur verschiedene Ämter für die Kinder mit und ohne Behinderung zuständig, sondern unterschiedliche Ministerien: Das Familienministerium finanziert die Kinder- und Jugendhilfe, das Geld für Menschen mit Behinderung ist Sache des Ministeriums für Arbeit und Soziales, und Leistungen der Pflege fallen in die Zuständigkeit des Gesundheitsministeriums.

Das Zuständigkeitschaos ist dabei nicht der einzige Kritikpunkt des Appells. Es geht um Grundsätzliches, um die Würde von Kindern und Jugendlichen mit Behinderung. So sei es laut den Unterzeichnern, zu denen auch Gesa Borek zählt, "in jeder Hinsicht inakzeptabel", dass der IQ eines Kindes über die behördliche Zuständigkeit entscheidet. Ab 70 ist bislang die Jugendhilfe zuständig, unterhalb des Grenzwerts die Eingliederungshilfe.

Mit einer ganzheitlichen Wahrnehmung von Menschen sei diese Regelung nicht vereinbar, heißt es im Appell. Astrid Franke bezeichnet sie weniger diplomatisch als "völligen Schwachsinn", sie weiß: "Der IQ von Menschen mit Behinderung kann je nach Testmaterial erheblich variieren. Menschen mit Kommunikationsbehinderung schneiden in Standardtests oft schlechter ab als in angepassten Testverfahren." 

Es gibt Städte, die das Dilemma erkannt haben und langsam umdenken. Hamburg etwa plant immerhin, ab dem kommenden Jahr für behinderte Kinder "eine einheitliche Zuständigkeit […] in der Eingliederungshilfe in enger Kooperation mit der Jugendhilfe zu implementieren", wie es aus der Sozialbehörde heißt. Gesa Borek bleibt skeptisch: "Für die vom Leistungsbezug ausgeschlossenen Familien ändert das nichts, sofern nicht auch die materielle Rechtsgrundlage reformiert wird."

In Dänemark zahlen die Kommunen

Wie es besser laufen kann, sieht man laut Franke im wenige Kilometer entfernten Dänemark. "Da stellt man genau einen Antrag und dann zahlt die Kommune." Tatsächlich sind die Kommunen, von denen es 98 im Land gibt, dort die zentralen Anlaufstellen für Familien, ob mit behinderten oder nicht behinderten Kindern.

In Deutschland werde Chancengleichheit für Kinder mit und ohne Behinderung durch das aktuelle System "sehr erschwert", gibt ein Sprecher des Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frauen und Jugend zu. Auch das BMFSFJ halte es für problematisch, "Kinder in Schubladen zu stecken und damit auch in unterschiedliche Zuständigkeiten". 

Das Ministerium will daher im kommenden Jahr einen entsprechenden Gesetzesentwurf vorlegen, mit dem eine inklusive Kinder- und Jugendhilfe geschaffen werden soll. Ob Jonas noch davon profitieren wird, ist allerdings fraglich. Denn schon bis aus der Selbstverpflichtung, die Deutschland mit der Unterzeichnung der UN-Behindertenkonvention eingegangen war, ein konkretes Gesetz wurde, hat es Jahre gedauert. Seit 2017 tritt das Bundesteilhabegesetz nun nach und nach in Kraft. Wenn es mit dem Gesetz zur inklusiven Kinder- und Jugendhilfe auch nur halb so lange dauert, ist Jonas längst erwachsen.