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Dieser Text ist Teil unserer Serie "Heimatmysterium". Hier suchen wir nach dem, was Menschen in Deutschland verbindet – Religion, Beruf, Hobby, Herkunft oder Lebenssituation. Dem, was deutsche Heimaten ausmacht.

© ZEIT ONLINE

Jemand schlägt mit einem Hammer auf Neles Knie. Mit voller Wucht, immer und immer wieder. "Es ist ein dumpfer Schmerz", sagt sie und weiß gleichzeitig nicht, ob "dumpf" ein gutes Wort ist.

Sie kennt dieses Gefühl seit 26 Jahren. Jede Stunde, jede Minute ist es da. An schlechten Tagen fühlt es sich an, als würde ein Bagger über Neles Beine fahren. Manchmal, als würde jemand mit einem Messer auf ihre Knie einstechen. Und manchmal, als würde jemand ihre Gelenke mit einem Flammenwerfer ausbrennen. Diese Bilder hat sich Nele zurechtgelegt, um den Ärztinnen und Ärzten zu erklären, was mit ihr nicht stimmt.

Es war im Sommer 1992, draußen roch es nach Sonnencreme und Himbeersträuchern. Nele war sieben Jahre alt und wie so oft in diesen Ferien zog sie mit ihren Freundinnen los, um im Wald zu klettern. Da gab es diesen einen Felsen, zwischen den Steinen ragten Wurzeln wie borstige Haare hervor, an denen man sich entlanghangeln konnte. Der Brocken maß keine vier Meter, aber um es bis ganz nach oben zu schaffen, musste man geschickt sein und Ausdauer haben. Nele war eine der Besten. Wenn das zierliche Mädchen auf der Spitze thronte und den anderen beim Aufstieg zusah, wippte ihr blonder Pferdeschwanz fröhlich im Wind. Fast täglich kam sie mit Zecken nach Hause. Häufig zehn, 15 Stück. Ihre Mutter zog sie mit einer Pinzette. Sie hatte Übung darin, so viel, dass selbst die Männer aus der Nachbarschaft klingelten, wenn sie sich einen Parasiten eingefangen hatten. Nach diesem Tag jedoch konnte sie keine weitere Zecke mehr ziehen. Es ging nicht mehr.

"Nur eine Kindergrippe"

Es begann mit Kopfschmerzen, dann kam das Fieber. Der Hausarzt schickte das Mädchen nach Hause. "Das ist nur eine Kindergrippe", sagte er, während er die Stirn in Falten legte. Doch die Kopfschmerzen wurden schlimmer, das Fieber stieg höher. Die Falten des Hausarztes vertieften sich zu Furchen. Nele weinte nicht. Sie wollte ein tapferes Mädchen sein, so hatte sie es in ihrer Großfamilie mit den flegelhaften Cousins gelernt. Aber als Lähmungserscheinungen hinzukamen, brachte ihre Mutter sie in eine Klinik. Dort hatte man keine Erfahrungen mit Symptomen, wie Nele sie hatte, weshalb ihre Unterlagen zu Spezialisten in die USA geschickt wurden. Die diagnostizierten: Borreliose.

Die Wahrscheinlichkeit, an Borreliose zu erkranken, ist gar nicht so gering. Laut Robert Koch-Institut (RKI) tragen je nach Region bis zu 30 Prozent der Zecken in Deutschland die Erreger in sich, die die Infektionskrankheit auslösen. Ab Frühsommer vermehren sie sich vor allem im Süden und Südwesten, wo sie bevorzugt in hohen Gräsern am Waldrand leben. Studien zufolge infizieren sich jedes Jahr zwischen 80.000 und 200.000 Menschen mit den Borreliosebakterien, die verschiedene Organsysteme angreifen können, meist die Haut, Nerven oder Gelenke. Man wird müde, Muskeln und Gelenke schmerzen, die Lymphknoten schwellen an – es fühlt sich an, als würde sich eine heftige Grippe anbahnen. Doch im Unterschied zur Grippe gibt es gegen Borreliose keine Impfung. Und manchmal auch keine Heilung. Die Beschwerden können sich manifestieren, in seltenen Fällen Lähmungserscheinungen und arthritische Schmerzen nach sich ziehen, die auf andere Körperregionen übergreifen und noch Jahre später anhalten.

Wie Flammen an einer Zimmerwand

Heutzutage wird die Erkrankung häufiger erfolgreich behandelt, 1992 nicht. Neles Eltern legten einen Ordner für die Krankenakten ihres Kindes an, bei einem blieb es nicht. Im Krankenhaus wurde die Siebenjährige mit Antibiotika behandelt. Die Therapie schien anzuschlagen, doch wenige Wochen später kamen die Schmerzen, die nicht mehr weggehen sollten: Es ziepte, die Beine wurden steif. Dann kroch dieses Gefühl bis in die Hüfte hinauf, schnell, übermächtig und beängstigend, wie Flammen an einer Zimmerwand. Das Brennen, Hämmern und Stechen, wie Nele es formuliert, waren so intensiv, dass ihr übel wurde. Wenn sie in die Hocke ging, kam sie ohne Hilfe nicht mehr hoch, schließlich konnte Nele nur noch mit Mühe laufen. Die Borrelien waren noch da. Diesmal hatten sie nicht das Nervensystem angegriffen, sondern die Gelenke. Die Bakterien wurden erneut mit Antibiotika bekämpft, die Blutwerte normalisierten sich. Auf dem Papier war Nele gesund, doch der Schmerz blieb. Wie Milben in einer Matratze hatte er sich in den Gliedmaßen eingenistet. Die Ärzte waren ratlos.

Neles Vater fuhr mit ihr quer durch Deutschland. Navis gab es noch nicht, also musste die Tochter Karten lesen lernen. Im Handschuhfach des Autos lag ein dicker, blauer Straßenatlas. Er wurde zum ständigen Begleiter. Manche Gegenden kannte Nele später auf der Karte in- und auswendig. War sie im Krankenhaus, schickte ihr die Großmutter Briefe. So nannte ihre Oma die altbackenen, blättrigen Postkarten aus Vorkriegszeiten, auf denen wandernde Ziegen oder schlittenfahrende Kinder abgebildet waren. "Hoffentlich sind deine Schmerzen weniger geworden, wenn du diesen Brief erhältst", schrieb die Großmutter Mitte der Neunziger. "Ich bete, dass du bald heimkommst und gesund wirst." Nele liebte die Karten. Einige hat sie bis heute aufgehoben, auch wenn die Gebete ihr damals nicht halfen.

Postkarten © Lena Mucha für ZEIT ONLINE

In den folgenden Jahren wurde Nele mit Antibiotika behandelt, mit Cortison, mit Opiaten, mit Eigenblut. An manchen Tagen fanden die Ärzte keine Venen mehr, um ihr Blut abzunehmen oder eine Infusion zu legen, so malträtiert waren ihre Arme. Ihre Eltern bemühten sich um jede erdenkliche Therapie, die die Schulmedizin zu bieten hat, als das nichts brachte, um jede erdenkliche alternative Therapie. Eine Homöopathin wollte Nele die Zähne ziehen. Ihr Essen sollte sie auspendeln, um gute von schlechten Äpfeln zu trennen. Sie bekam Einlagen für ihre Schuhe. Eine selbsternannte Heilerin legte ihr die Hände auf, ein Heiler auch. Der nächste empfahl ihr vegane Ernährung: "Dann wird das schon wieder", sagte er und wirkte dabei, als müsse er vor allem sich selbst überzeugen. Selbst der berühmte Doktor Müller-Wohlfahrt, Mannschaftsarzt des FC Bayern München, schickte sie nach Hause. Schließlich gab es keinen Befund mehr.

"Mir ist kalt"

Ratlosigkeit auf Papier: Die Befunde © Lena Mucha für ZEIT ONLINE

Viele Arztbesuche, sagt Nele, hat sie noch klar vor Augen, andere Erlebnisse sind verschwommen. Damals fing sie an, sich auf Spickzetteln, in Hausaufgabenbüchern Notizen zu machen. Einige der Blätter hat sie in einer ledernen Mappe gesammelt. Auf einem stehen nebeneinander große Worte. Schmerz. Angst. Leere. Kraftlosigkeit. Enttäuschung. Hilflosigkeit. Und weiter hinten: "Mir ist kalt."

Auf den Blättern hielt sie aber auch andere Momente ihrer Kindheit fest. Momente, die ihr wundervoll erschienen. Samstagabends zum Beispiel. Wenn Neles Mutter mit der Großmutter in die Kirche ging, drehte der Vater die Musik so laut auf, dass man den Bass noch auf der Straße spüren konnte. Eine Stunde lang wirbelte er seine beiden Töchter zu den dröhnenden Beats von Chuck Berry, Bill Haley und Jerry Lee Lewis durchs Wohnzimmer, bis ihnen schwindlig war vor Glück. Oder montagnachmittags. Fast Food war in der Familie eigentlich verpönt, Zucker auch. Saft gab es nur als Schorle und im Salat mussten Kerne sein. Doch nach den wöchentlichen Arztbesuchen in der Stadt fuhr Neles Mutter mit ihr zu McDonald’s – und sie durfte sich quer durch das Menü essen.

Nele schämte sich

An schlechten Tagen aber hieß es: Sportunterricht – fällt aus. Mit Freunden abhängen – fällt aus. Später dann: Party – fällt aus. Fahrstunde – fällt aus. In der Pubertät legte Nele sich ein Arsenal an Ausreden zurecht. "Ich kann nicht, ich muss noch Hausaufgaben machen", sagte sie Freundinnen, die nach der Schule an den See wollten. Eine Bollerwagentour am 1. Mai moderierte sie mit "Wandern ist uncool" ab, und im Schwimmunterricht hatte sie drei Wochen hintereinander ihre Periode. Nele schämte sich. Sie wollte sich nicht eingestehen, im Alltag eingeschränkt zu sein. Noch weniger wollte sie sich die Blöße vor ihrem Freundeskreis geben. Denn mit jedem Jahr und jedem erfolglosen Klinikbesuch fühlte sie sich weniger ernst genommen. Mit jedem Jahr konnte sie schlechter erklären, was mit ihr los war.

Einmal in der Schule sollte Nele Kopien im Sekretariat machen. Weil sie die Treppen nicht steigen konnte, brauchte sie länger als die fünf Minuten in der kleinen Pause. Sie ließ sich lieber einen Klassenbucheintrag verpassen, als zuzugeben, dass sie Schmerzen hatte. Sich nichts anmerken zu lassen, sogar Leistung zu bringen, war Neles Interpretation von Haltung wahren. Damit das funktionierte, setzte sie sich eine unsichtbare Maske auf, die keine Risse bekommen durfte. Sie ließ niemanden mehr an sich heran. Nicht in der Familie, nicht in Freundschaften und später nicht in Liebesbeziehungen.

Es reichte nicht mal mehr zum Tischdecken

Andere, das spürte sie, empfanden sie als arrogant. Auf einem ihrer Blätter, Nele muss etwa 15 Jahre alt gewesen sein, hat sie notiert: "Ich weiß, dass ich mir wahrscheinlich selbst helfen könnte, indem ich auf andere zugehen und über alles reden würde. Ich war schon so oft kurz davor, aber da ist eine unsichtbare Mauer und mit jedem Tag wird sie ein Stück größer." Wenn sie einen Schub hatte und die Schmerzen sie wie eine Dampfwalze überrollten, durfte niemand sie berühren, geschweige denn in den Arm nehmen. Dann tat es nicht so weh – im Kopf und in den Beinen, das redete Nele sich ein. Den Schmerz zu verstecken war anstrengend. Zu Hause reichte die Kraft nicht mal mehr fürs Tischdecken, was die Eltern nicht nachvollziehen konnten. Sie reagierten zunehmend mit Kopfschütteln und Überforderung, schließlich konnten selbst die Ärzte die Schmerzen nicht begründen. Übertrieb ihre Tochter? War sie faul? Vielleicht bildete sie sich alles nur ein? Oder wollte sie bloß Aufmerksamkeit?

Eigentlich ist Nele nicht allein. Es gibt Menschen mit chronischen Rückenleiden, Menschen mit Osteoporose, Menschen mit Tumorschmerzen, Migräne, Clusterkopfschmerz, Endometriose oder Rheuma, Menschen mit Arthritis, Menschen mit Phantomschmerzen. Die Deutsche Schmerzgesellschaft (DGSS) schätzt, dass mehr als acht Millionen Menschen in Deutschland an wiederkehrenden oder immerwährenden Schmerzen leiden. Das wäre jeder zehnte Deutsche. 2,5 Millionen mehr als die, die bei der Bundestagswahl 2017 die AfD gewählt haben. Gäbe es eine Partei der Schmerzpatienten, sie hätte Chancen, als drittstärkste Kraft ins Parlament einzuziehen.

Wäre da nicht das entscheidende Problem: Schmerzpatienten mögen nicht allein sein, isoliert sind sie trotzdem. Schmerzempfinden ist subjektiv, chronischer Schmerz häufig nicht sichtbar. Die wenigsten Schmerzpatienten tragen Krücke oder Verband. Besonders schwierig ist es, wenn keine körperliche Ursache gefunden wird. Der DGSS zufolge kommt es nicht selten vor, dass das Umfeld auf solche unerklärbaren Schmerzen mit Unverständnis reagiere. Betroffene würden rasch ausgegrenzt.

Wie nennt man das?

Damit sie sich emanzipieren könnten, müssten die Schmerzpatienten sich gegenseitig finden, um eine verbindende Sprache, ein Vokabular für das Leid zu entwickeln. Wie nennt man jenen Schmerz, der ganz plötzlich auf den Körper mit der Gewalt eines Presslufthammers eindrischt? Und wie heißt dieser andere, zermürbende, der leise und langsam, über Monate und Jahre hinweg, die Lebensgeister aus einem zieht?

"Oh, bitte hilf mir doch jemand!"

Die Boxhandschuhe © Lena Mucha für ZEIT ONLINE

Einfache, verständliche Worte für die Qualen – auch Nele fehlte das, und den Menschen um sie herum. In ihrer Jugend zog sie sich zurück und fand ihr eigenes Rezept: Sie stürzte sich in alles, was die Messerhiebe und Hammerschläge dämpfte. Sie begann mit Kampfsport und bearbeitete die Boxsäcke, bis ihre Knöchel bluteten und sich ihre Schultergelenke entzündeten. Nele ließ sich Spritzen geben, stieg in den Ring und machte weiter. Sie aß Pizza, bis sie sich übergeben musste, um anschließend tonnenweise Eis in sich hineinzustopfen – und sich wieder zu erbrechen. Sie trank Alkohol, nahm Drogen und Tabletten. Von allem zu viel. Viel zu viel.

Sein wie alle anderen

Nele wollte so sein wie alle anderen: ohne diese Schmerzen. Weil sie aber nicht wie alle anderen war, wuchs in ihr die Angst vor Ablehnung. Jammerte sie, bestrafte sie sich dafür. Sie trainierte noch härter, aß und erbrach sich noch häufiger, trank noch mehr Alkohol, nahm noch mehr Tabletten. Sie wollte sich nicht von den Schmerzen diktieren lassen, was ihr Körper schafft und was nicht. Sie trimmte sich darauf, zu funktionieren. Ihre Wortlosigkeit verhärtete sich, bis der Schmerz tabu war. Aber auf ein Blatt Papier schrieb sie: "Ich wünsche mir so, dass ich jedem erzählen könnte, wie es mir geht. Dass mich jeder verdammte Arsch versteht und mit mir fühlt. Dass mich jeder in den Arm nimmt und mir sagt, dass alles gut wird."

An ein Datum, Nele war 17 Jahre alt, erinnert sie sich genau: Hexennacht. Sie hatte sturmfrei und es gab diese Party im Jugendclub, auf die sie unbedingt gehen wollte. Ihre Freundinnen waren da, die angesagten Leute in der Gegend, ihr Schwarm, einfach alle. Doch Neles Beine spielten nicht mit. Sie schaffte es nicht einmal, sich eine Hose anzuziehen. Aus Frust legte sie sich in die Badewanne, trank Whisky, Martini, Sekt – alles, was sie finden konnte. Dann spülte sie ihre Tabletten hinunter, bis keine mehr übrig waren. Nach ein paar Stunden glaubte Nele, sich besser zu fühlen, schnappte sich ihre Klamotten und machte sich auf den Weg. Sie kam eine Straße weit. Jungs fanden sie in einem Straßengraben.

"Hilf mir doch jemand!"

Wenig später schrieb Nele: "Ich will leben, ich habe doch so viel vor und ich will verdammt noch mal irgendwie mit der Scheiße klarkommen! Oh, bitte hilf mir doch jemand!" Dann begann sie zu kämpfen. Diesmal nicht gegen Boxsäcke, nicht gegen sich, sondern für sich. Sie machte sich schlau, ließ sich in eine Schmerzklinik einweisen und begann eine Psychotherapie. Es folgten drei weitere Therapien.

Der Schmerz blieb. Nicht nur der körperliche, auch das, was die Seele quälte. Doch langsam lernte Nele, die Signale ernstzunehmen, die sie sich selbst sandte. Sie lernte, Vertrauen aufzubauen und Menschen an ihrem Gefühlsleben teilhaben zu lassen. Sie begann mit der Familie und engsten Freunden und Freundinnen zu sprechen, intensiv, stundenlang. Sie gab sich nicht mehr die Schuld an ihrer Situation. Sie eignete sich tägliche Routinen und Tätigkeiten an, die sie ganz realistisch bewältigen konnte. Sie kam wieder aus dem Bett, fühlte sich nicht mehr ununterbrochen schlapp, litt seltener an depressiven Verstimmungen. Nele gewöhnte sich daran, den Schmerz zu ertragen. Und ihre Familie gewöhnte sich daran, ihr den Schmerz nicht abnehmen zu können. "Das hat mir das Leben gerettet", sagt sie.

"Es kommen wieder bessere Tage"

Heute, mit 33 Jahren, weiß Nele, was ihr guttut und was nicht. Körperliche Strapazen sind nicht gut. Stress, Kälte und Übergewicht sind nicht gut. Viel Schlaf und Entspannung hingegen sind gut. Bewegung ist gut, Sneakers sind gut. Und Reden ist gut. Es verhindert, dass Nele sich wieder zurückzieht. Das klingt alles banal, aber wenn sie heute einen schlimmen Tag hat, weiß sie: "Es kommen wieder bessere Tage."

Noch immer isst sie manchmal Pizza, bis ihr schlecht wird, und trinkt Alkohol, wenn der Schmerz unerträglich ist. Tabletten oder Drogen hingegen nimmt sie nicht mehr. Bisweilen läuft sie eine Runde durch den Park – aber nur auf Strecken, auf denen sie niemanden kennt, falls ihre Beine versagen. Weil es noch immer keinen neuen Befund für ihre Schmerzen gibt, hat Nele sie auf ihre Weise visualisiert: Ihren Körper zieren zahlreiche Tätowierungen, Flammen, Messer, Hammer.

Tattoos auf ihrem Oberarm © Lena Mucha für ZEIT ONLINE

Ob es mittlerweile neue Ansätze gibt, um die Schmerzen zu bekämpfen, weiß sie nicht. Ihr Vater schlug vor einigen Jahren vor, es mit einer neuronalen Therapie zu versuchen, um das Schmerzgedächtnis zu beeinflussen.

Ein Leben ohne Schmerzen?

Doch sie lehnte ab. Sie besucht keine Ärzte mehr. Sie kann sich nicht mehr daran erinnern, wie es ohne Schmerzen ist. Sie hat fast ihr ganzes Leben damit verbracht, den Schmerz zu bekämpfen, ihn zu verdrängen, ihm schließlich einen Platz zuzuweisen. Nun gehört er zu ihr. Ein Leben ohne Schmerzen, das wäre eine Umstellung, vielleicht ein Verlust. Und sich noch einmal umstellen, noch einmal diese Ohnmacht verspüren, das will sie nicht. Das kann sie auch nicht.

Jetzt ist Schluss

Mit Schmerzen im Berliner Treppenhaus © Lena Mucha für ZEIT ONLINE

Nele hat wohl noch nie so offen über ihre Schmerzen gesprochen. In einer besseren Welt aber hätte sie es nicht anonym getan. Weil Betroffene verstanden und entsprechend behandelt würden. Weil Nele sich in dieser Welt für ihre Schmerzen nie geschämt hätte. Die reale Welt ist leider jene, in der Nele ihren Namen nicht nennen wollte. Niemand sollte wissen, dass sie Schmerzen hat.

Schluss

Doch damit ist jetzt Schluss. In dieser Welt möchte ich nicht leben. Ich habe es satt, zu schweigen. Ich bin es leid, mich zu verstellen und zu verstecken. Das ist mir während des Schreibens klar geworden. Es ist Zeit, aufzustehen. Nele ist nur ein Pseudonym. Nele, das bin ich.

Schaut mich an. Ich bin das Mädchen mit dem Pferdeschwanz. Ich bin der Teenager, der schweigend um Hilfe schrie.

Viele haben mir davon abgeraten, meinen Namen zu nennen. Das wird Konsequenzen haben, sagten sie. Natürlich wird es das. Wenn man ab heute meinen Namen googelt, wird dort immer auch "Borreliose" stehen. Da wird "Alkohol" stehen, "Tabletten", vielleicht auch "nicht belastbar". Keine Ahnung, wie viele Jobs ich deswegen nicht bekommen werde. Ich weiß nicht, wie meine Kollegen damit umgehen werden. Ob sie auf mich zugehen oder ob sie so tun, als wüssten sie von nichts.

In Berlin © Lena Mucha für ZEIT ONLINE

Aber es geht nicht anders. Selbst wenn es inzwischen erfolgreiche Therapien geben sollte: Ich kann keine Energie mehr darauf verschwenden, etwas zu bekämpfen, das doch ich selbst bin. Der Schmerz gehört zu mir. Wer ich ohne ihn wäre? Ich will das gar nicht mehr wissen.

Der Schmerz wird bleiben. Also müsst auch ihr, vor denen ich ihn bisher verbarg, mit ihm umgehen lernen. Mag sein, dass das manchen überfordert. Doch dagegen hilft nur reden. Redet mit mir. Gebt mir Mitgefühl, kein Mitleid. Seid nicht überfürsorglich, traut mir Stärke zu, aber habt Verständnis, wenn ich Schwäche zeige. Schont mich nicht, aber gönnt mir Auszeiten. Fragt mich nicht immer, wie es mir geht. Nur ab und an. Und wenn ihr fragt, erwartet keine neue Antwort.

Und selbst all das wird nicht immer funktionieren. Manchmal werdet ihr gar nicht mehr wissen, was ihr tun sollt. Ich bin fein damit, geht mir genauso. Niemand hat gesagt, dass es einfach wird. Aber vielleicht kommen wir in kleinen Schritten weiter. Vielleicht fordern bald mehr von uns, den acht Millionen, Achtsamkeit für ihre Schmerzen. Vielleicht lernt ihr mit der Zeit, einfacher und selbstverständlicher mit uns umzugehen. Es wäre keine perfekte Welt. Aber es bräuchte nicht viel, und es wäre eine Welt, in der nicht immer alles "super" und "bestens" gehen müsste. Es wäre eine Welt, in der auch wir Schmerzmenschen glücklich werden können. Obwohl es wehtut.

Hanna Lauwitz alias Nele © Lena Mucha für ZEIT ONLINE