Ratlosigkeit auf Papier: Die Befunde © Lena Mucha für ZEIT ONLINE

Viele Arztbesuche, sagt Nele, hat sie noch klar vor Augen, andere Erlebnisse sind verschwommen. Damals fing sie an, sich auf Spickzetteln, in Hausaufgabenbüchern Notizen zu machen. Einige der Blätter hat sie in einer ledernen Mappe gesammelt. Auf einem stehen nebeneinander große Worte. Schmerz. Angst. Leere. Kraftlosigkeit. Enttäuschung. Hilflosigkeit. Und weiter hinten: "Mir ist kalt."

Auf den Blättern hielt sie aber auch andere Momente ihrer Kindheit fest. Momente, die ihr wundervoll erschienen. Samstagabends zum Beispiel. Wenn Neles Mutter mit der Großmutter in die Kirche ging, drehte der Vater die Musik so laut auf, dass man den Bass noch auf der Straße spüren konnte. Eine Stunde lang wirbelte er seine beiden Töchter zu den dröhnenden Beats von Chuck Berry, Bill Haley und Jerry Lee Lewis durchs Wohnzimmer, bis ihnen schwindlig war vor Glück. Oder montagnachmittags. Fast Food war in der Familie eigentlich verpönt, Zucker auch. Saft gab es nur als Schorle und im Salat mussten Kerne sein. Doch nach den wöchentlichen Arztbesuchen in der Stadt fuhr Neles Mutter mit ihr zu McDonald’s – und sie durfte sich quer durch das Menü essen.

Nele schämte sich

An schlechten Tagen aber hieß es: Sportunterricht – fällt aus. Mit Freunden abhängen – fällt aus. Später dann: Party – fällt aus. Fahrstunde – fällt aus. In der Pubertät legte Nele sich ein Arsenal an Ausreden zurecht. "Ich kann nicht, ich muss noch Hausaufgaben machen", sagte sie Freundinnen, die nach der Schule an den See wollten. Eine Bollerwagentour am 1. Mai moderierte sie mit "Wandern ist uncool" ab, und im Schwimmunterricht hatte sie drei Wochen hintereinander ihre Periode. Nele schämte sich. Sie wollte sich nicht eingestehen, im Alltag eingeschränkt zu sein. Noch weniger wollte sie sich die Blöße vor ihrem Freundeskreis geben. Denn mit jedem Jahr und jedem erfolglosen Klinikbesuch fühlte sie sich weniger ernst genommen. Mit jedem Jahr konnte sie schlechter erklären, was mit ihr los war.

Einmal in der Schule sollte Nele Kopien im Sekretariat machen. Weil sie die Treppen nicht steigen konnte, brauchte sie länger als die fünf Minuten in der kleinen Pause. Sie ließ sich lieber einen Klassenbucheintrag verpassen, als zuzugeben, dass sie Schmerzen hatte. Sich nichts anmerken zu lassen, sogar Leistung zu bringen, war Neles Interpretation von Haltung wahren. Damit das funktionierte, setzte sie sich eine unsichtbare Maske auf, die keine Risse bekommen durfte. Sie ließ niemanden mehr an sich heran. Nicht in der Familie, nicht in Freundschaften und später nicht in Liebesbeziehungen.

Es reichte nicht mal mehr zum Tischdecken

Andere, das spürte sie, empfanden sie als arrogant. Auf einem ihrer Blätter, Nele muss etwa 15 Jahre alt gewesen sein, hat sie notiert: "Ich weiß, dass ich mir wahrscheinlich selbst helfen könnte, indem ich auf andere zugehen und über alles reden würde. Ich war schon so oft kurz davor, aber da ist eine unsichtbare Mauer und mit jedem Tag wird sie ein Stück größer." Wenn sie einen Schub hatte und die Schmerzen sie wie eine Dampfwalze überrollten, durfte niemand sie berühren, geschweige denn in den Arm nehmen. Dann tat es nicht so weh – im Kopf und in den Beinen, das redete Nele sich ein. Den Schmerz zu verstecken war anstrengend. Zu Hause reichte die Kraft nicht mal mehr fürs Tischdecken, was die Eltern nicht nachvollziehen konnten. Sie reagierten zunehmend mit Kopfschütteln und Überforderung, schließlich konnten selbst die Ärzte die Schmerzen nicht begründen. Übertrieb ihre Tochter? War sie faul? Vielleicht bildete sie sich alles nur ein? Oder wollte sie bloß Aufmerksamkeit?

Eigentlich ist Nele nicht allein. Es gibt Menschen mit chronischen Rückenleiden, Menschen mit Osteoporose, Menschen mit Tumorschmerzen, Migräne, Clusterkopfschmerz, Endometriose oder Rheuma, Menschen mit Arthritis, Menschen mit Phantomschmerzen. Die Deutsche Schmerzgesellschaft (DGSS) schätzt, dass mehr als acht Millionen Menschen in Deutschland an wiederkehrenden oder immerwährenden Schmerzen leiden. Das wäre jeder zehnte Deutsche. 2,5 Millionen mehr als die, die bei der Bundestagswahl 2017 die AfD gewählt haben. Gäbe es eine Partei der Schmerzpatienten, sie hätte Chancen, als drittstärkste Kraft ins Parlament einzuziehen.

Wäre da nicht das entscheidende Problem: Schmerzpatienten mögen nicht allein sein, isoliert sind sie trotzdem. Schmerzempfinden ist subjektiv, chronischer Schmerz häufig nicht sichtbar. Die wenigsten Schmerzpatienten tragen Krücke oder Verband. Besonders schwierig ist es, wenn keine körperliche Ursache gefunden wird. Der DGSS zufolge kommt es nicht selten vor, dass das Umfeld auf solche unerklärbaren Schmerzen mit Unverständnis reagiere. Betroffene würden rasch ausgegrenzt.

Wie nennt man das?

Damit sie sich emanzipieren könnten, müssten die Schmerzpatienten sich gegenseitig finden, um eine verbindende Sprache, ein Vokabular für das Leid zu entwickeln. Wie nennt man jenen Schmerz, der ganz plötzlich auf den Körper mit der Gewalt eines Presslufthammers eindrischt? Und wie heißt dieser andere, zermürbende, der leise und langsam, über Monate und Jahre hinweg, die Lebensgeister aus einem zieht?