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Dieser Text ist Teil unserer Serie "Heimatmysterium". Hier suchen wir nach dem, was Menschen in Deutschland verbindet – Religion, Beruf, Hobby, Herkunft oder Lebenssituation. Dem, was deutsche Heimaten ausmacht.

© ZEIT ONLINE

Jemand schlägt mit einem Hammer auf Neles Knie. Mit voller Wucht, immer und immer wieder. "Es ist ein dumpfer Schmerz", sagt sie und weiß gleichzeitig nicht, ob "dumpf" ein gutes Wort ist.

Sie kennt dieses Gefühl seit 26 Jahren. Jede Stunde, jede Minute ist es da. An schlechten Tagen fühlt es sich an, als würde ein Bagger über Neles Beine fahren. Manchmal, als würde jemand mit einem Messer auf ihre Knie einstechen. Und manchmal, als würde jemand ihre Gelenke mit einem Flammenwerfer ausbrennen. Diese Bilder hat sich Nele zurechtgelegt, um den Ärztinnen und Ärzten zu erklären, was mit ihr nicht stimmt.

Es war im Sommer 1992, draußen roch es nach Sonnencreme und Himbeersträuchern. Nele war sieben Jahre alt und wie so oft in diesen Ferien zog sie mit ihren Freundinnen los, um im Wald zu klettern. Da gab es diesen einen Felsen, zwischen den Steinen ragten Wurzeln wie borstige Haare hervor, an denen man sich entlanghangeln konnte. Der Brocken maß keine vier Meter, aber um es bis ganz nach oben zu schaffen, musste man geschickt sein und Ausdauer haben. Nele war eine der Besten. Wenn das zierliche Mädchen auf der Spitze thronte und den anderen beim Aufstieg zusah, wippte ihr blonder Pferdeschwanz fröhlich im Wind. Fast täglich kam sie mit Zecken nach Hause. Häufig zehn, 15 Stück. Ihre Mutter zog sie mit einer Pinzette. Sie hatte Übung darin, so viel, dass selbst die Männer aus der Nachbarschaft klingelten, wenn sie sich einen Parasiten eingefangen hatten. Nach diesem Tag jedoch konnte sie keine weitere Zecke mehr ziehen. Es ging nicht mehr.

"Nur eine Kindergrippe"

Es begann mit Kopfschmerzen, dann kam das Fieber. Der Hausarzt schickte das Mädchen nach Hause. "Das ist nur eine Kindergrippe", sagte er, während er die Stirn in Falten legte. Doch die Kopfschmerzen wurden schlimmer, das Fieber stieg höher. Die Falten des Hausarztes vertieften sich zu Furchen. Nele weinte nicht. Sie wollte ein tapferes Mädchen sein, so hatte sie es in ihrer Großfamilie mit den flegelhaften Cousins gelernt. Aber als Lähmungserscheinungen hinzukamen, brachte ihre Mutter sie in eine Klinik. Dort hatte man keine Erfahrungen mit Symptomen, wie Nele sie hatte, weshalb ihre Unterlagen zu Spezialisten in die USA geschickt wurden. Die diagnostizierten: Borreliose.

Die Wahrscheinlichkeit, an Borreliose zu erkranken, ist gar nicht so gering. Laut Robert Koch-Institut (RKI) tragen je nach Region bis zu 30 Prozent der Zecken in Deutschland die Erreger in sich, die die Infektionskrankheit auslösen. Ab Frühsommer vermehren sie sich vor allem im Süden und Südwesten, wo sie bevorzugt in hohen Gräsern am Waldrand leben. Studien zufolge infizieren sich jedes Jahr zwischen 80.000 und 200.000 Menschen mit den Borreliosebakterien, die verschiedene Organsysteme angreifen können, meist die Haut, Nerven oder Gelenke. Man wird müde, Muskeln und Gelenke schmerzen, die Lymphknoten schwellen an – es fühlt sich an, als würde sich eine heftige Grippe anbahnen. Doch im Unterschied zur Grippe gibt es gegen Borreliose keine Impfung. Und manchmal auch keine Heilung. Die Beschwerden können sich manifestieren, in seltenen Fällen Lähmungserscheinungen und arthritische Schmerzen nach sich ziehen, die auf andere Körperregionen übergreifen und noch Jahre später anhalten.

Wie Flammen an einer Zimmerwand

Heutzutage wird die Erkrankung häufiger erfolgreich behandelt, 1992 nicht. Neles Eltern legten einen Ordner für die Krankenakten ihres Kindes an, bei einem blieb es nicht. Im Krankenhaus wurde die Siebenjährige mit Antibiotika behandelt. Die Therapie schien anzuschlagen, doch wenige Wochen später kamen die Schmerzen, die nicht mehr weggehen sollten: Es ziepte, die Beine wurden steif. Dann kroch dieses Gefühl bis in die Hüfte hinauf, schnell, übermächtig und beängstigend, wie Flammen an einer Zimmerwand. Das Brennen, Hämmern und Stechen, wie Nele es formuliert, waren so intensiv, dass ihr übel wurde. Wenn sie in die Hocke ging, kam sie ohne Hilfe nicht mehr hoch, schließlich konnte Nele nur noch mit Mühe laufen. Die Borrelien waren noch da. Diesmal hatten sie nicht das Nervensystem angegriffen, sondern die Gelenke. Die Bakterien wurden erneut mit Antibiotika bekämpft, die Blutwerte normalisierten sich. Auf dem Papier war Nele gesund, doch der Schmerz blieb. Wie Milben in einer Matratze hatte er sich in den Gliedmaßen eingenistet. Die Ärzte waren ratlos.

Neles Vater fuhr mit ihr quer durch Deutschland. Navis gab es noch nicht, also musste die Tochter Karten lesen lernen. Im Handschuhfach des Autos lag ein dicker, blauer Straßenatlas. Er wurde zum ständigen Begleiter. Manche Gegenden kannte Nele später auf der Karte in- und auswendig. War sie im Krankenhaus, schickte ihr die Großmutter Briefe. So nannte ihre Oma die altbackenen, blättrigen Postkarten aus Vorkriegszeiten, auf denen wandernde Ziegen oder schlittenfahrende Kinder abgebildet waren. "Hoffentlich sind deine Schmerzen weniger geworden, wenn du diesen Brief erhältst", schrieb die Großmutter Mitte der Neunziger. "Ich bete, dass du bald heimkommst und gesund wirst." Nele liebte die Karten. Einige hat sie bis heute aufgehoben, auch wenn die Gebete ihr damals nicht halfen.

Postkarten © Lena Mucha für ZEIT ONLINE

In den folgenden Jahren wurde Nele mit Antibiotika behandelt, mit Cortison, mit Opiaten, mit Eigenblut. An manchen Tagen fanden die Ärzte keine Venen mehr, um ihr Blut abzunehmen oder eine Infusion zu legen, so malträtiert waren ihre Arme. Ihre Eltern bemühten sich um jede erdenkliche Therapie, die die Schulmedizin zu bieten hat, als das nichts brachte, um jede erdenkliche alternative Therapie. Eine Homöopathin wollte Nele die Zähne ziehen. Ihr Essen sollte sie auspendeln, um gute von schlechten Äpfeln zu trennen. Sie bekam Einlagen für ihre Schuhe. Eine selbsternannte Heilerin legte ihr die Hände auf, ein Heiler auch. Der nächste empfahl ihr vegane Ernährung: "Dann wird das schon wieder", sagte er und wirkte dabei, als müsse er vor allem sich selbst überzeugen. Selbst der berühmte Doktor Müller-Wohlfahrt, Mannschaftsarzt des FC Bayern München, schickte sie nach Hause. Schließlich gab es keinen Befund mehr.