Genauer gesagt, ist das Gen MECP2 betroffen. Es kontrolliert andere Gene, die für die Entwicklung wichtig sind, so zum Beispiel ein Protein, das für die Entstehung von schnellen Zellverbindungen, den Synapsen, verantwortlich ist. "Diese Synaptogenese ist bei Kindern mit Rett stark gehemmt", sagt Bern Wilken. Es ist also alles da, aber es spricht nicht miteinander.    

Eine der wenigen Anlaufstellen ist die Rett-Syndrom Elternhilfe Hamburg: "Betroffene Familien stehen zunächst hilflos vor der Diagnose", sagt Elke Quast, die sich in dem gemeinnützigen Verein engagiert; ihre Tochter ist ebenfalls erkrankt. Bei der Elternhilfe bekommen sie emotionalen Rückhalt, aber auch Fachinformationen oder Tipps für den Alltag. Rund 30 Familien sind im Großraum Hamburg miteinander vernetzt. Auch Sara und ihre Eltern haben sich an den Verein gewendet. Deutschlandweit gibt es rund 1.000 Betroffene, Kinder wie Erwachsene. Die Regression, die Rückentwicklung, hört irgendwann auf. Bei manchen Kindern dauere sie zwei Wochen, bei anderen zwei Jahre – das ließe sich nicht pauschal sagen, so Wilken. Aber danach könnten die Kinder sich wieder weiterentwickeln und Fortschritte machen: "Aber das sind natürlich sehr kleine Fortschritte."

Zu Hause im Wohnzimmer der 70 Quadratmeter großen Altbauwohnung legt Sara ihre Hände ineinander, immer wieder, und knirscht mit den Zähnen, typisches Rett-Symptom. Vielleicht ist sie angespannt, weil eine Frau zu Besuch ist, die sie nicht kennt und die viele Fragen stellt. Im Fernseher läuft eine Folge Pettersson & Findus. Ihre Mutter bereitet währenddessen in der Küche am anderen Ende des Flures das Abendessen zu. Rührei, mit Erbsen, Möhren und Paprika.

Kommunizieren nur über einen Computer

Sara lacht, als der Kater Findus in eine Holzbox fällt. Man bekommt nach einiger Zeit das Gefühl, dass sie viel von ihrer Umwelt wahrnimmt. Nur ist es ihr nicht möglich, ihre Gedanken einfach mitzuteilen. Diese autistischen Züge sind auch Teil des Krankheitsbildes Rett. Nicht sprechen zu können, ein weiteres Symptom. Kommunizieren kann sie nur über einen Computer, einen Tobii, der auf ihre Augen kalibriert ist. Mit ihren Blicken klickt Sara durch verschiedene Ebenen und kommt so von "B" zu "Ball". Oder sie kann Fotos von ihrer Schule aufrufen, von ihren Mitschülern oder von der Betreuerin, die ihr die Haare geflochten hat.

An der Wand im Wohnzimmer lehnt der Stundenplan für die Woche. Es gibt Symbole für den Monat und Bilder für den Schulbus oder die Physiotherapie. Heute ist Montag (gelb), darunter die Symbole für Rechnen, Schreiben und Schwimmen. Ganz unten, am Ende des Tages, klebt ein Foto ihrer Mutter, das bedeutet: Mama ist heute Abend zu Hause.

Steinberg und ihr Mann führen ein Leben nach strengem Zeitplan. Zwei Stunden bevor der Schulbus kommt, stehen die beiden auf. Waschen, anziehen, frühstücken – erst wenn ihre Tochter abgeholt wurde, beginnen sie, sich selbst fertig zu machen. Ihr Mann Jens hat vor Kurzem gekündigt, um sich besser um Sara kümmern zu können. Nun stehen sie finanziell schlechter da, dabei wollen sie bald in eine größere Wohnung umziehen.