Fast zehn Jahre dauerte es, bis meine Schwester eine klare Diagnose bekam. Jeden Monat litt sie unter extremen Schmerzen während der Menstruation, meist lag sie über eine Woche lang im Bett – hoch dosierte Schmerztabletten und Wärmflasche halfen nur ansatzweise. Niemand kam auf die Idee, dass die Schmerzen andere Ursachen als ihre Periode haben könnten. Frauenärztinnen und -ärzte schickten sie immer wieder nach Hause ("Das sind ganz normale Regelschmerzen."). Nichts half. Bis sie selbst recherchierte, auf eine Bauchspiegelung bestand – und Recht bekam: Ein schwerer Fall von Endometriose.

Charlotte von Lenthe, geboren 1988 in München, hat Politikwissenschaft in Wien, Rom und Berlin studiert. Derzeit macht sie ein Volontariat bei Hanser Berlin. Sie ist Gastautorin von "10 nach 8". © privat

"Endo-was?", bekommt sie meistens als Antwort, wenn sie von ihrer Erkrankung erzählt – die Wenigsten können etwas mit dem Begriff anfangen. Dabei ist Endometriose eine der häufigsten Frauenerkrankungen überhaupt und noch dazu eine der Hauptursachen für weibliche Unfruchtbarkeit. Sie beeinträchtigt das Leben der Betroffenen in allen Bereichen – bei der Schauspielerin Lena Dunham waren die Schmerzen so stark, dass sie sich mit 31 Jahren die Gebärmutter entfernen ließ. Die Krankheit ist nicht nur unterschätzt, sondern weitgehend unbekannt: ein rätselhaftes, verstecktes "Frauenleiden".

Depressionen und Angststörungen

Schätzungsweise 10-20 Prozent (die Dunkelziffer ist hoch) aller Frauen zwischen 15 und 50 Jahren leiden an Endometriose, in Deutschland kommen jährlich etwa 40.000 Neuerkrankungen hinzu. Endometriose ist eine chronische Krankheit, bei der Zellen, die denen in der Gebärmutter – dem Endometrium – sehr ähnlich sind, an anderen Stellen des Körpers auftreten, etwa am Bauchfell, an den Eierstöcken, in der Blase oder im Darm. Einige dieser Herde reagieren auf hormonelle Veränderungen während des Zyklus, führen zu Entzündungen und können besonders während der Menstruation starke Schmerzen verursachen – z.B. im Unterbauch, im Rücken, in den Beinen oder Leisten, in Leber oder Lunge. Außerdem zählen chronische Erschöpfung, unregelmäßige und starke Menstruationsblutungen, Schmerzen beim Geschlechtsverkehr, Migräne, Ohnmacht und Unfruchtbarkeit zu den Symptomen – um nur einige zu nennen. In der Folge kommt es natürlich zu massiven Einschränkungen in allen Lebensbereichen: im Beruf, in der Partnerschaft oder bei der Familienplanung. Nicht selten leiden die Betroffenen unter Depressionen oder Angststörungen.

Die großen Unterschiede des Krankheitsverlaufs machen Diagnose und Behandlung kompliziert – bei meiner Schwester treten die Endometrioseherde z.B. ausschließlich in der Gebärmuttermuskulatur auf (Adenomyose). Aus den jeweiligen Befunden lassen sich wiederum kaum Rückschlüsse über die Art und Intensität der Beschwerden ziehen. Schon ein winziger Knoten kann quälende Schmerzen verursachen. Bisher gibt es keine Möglichkeit der Heilung. Je nach Ausprägung der Krankheit wird daher meist versucht, die Beschwerden mit unterschiedlichen Therapieformen in den Griff zu bekommen. Damit ihre Gebärmutter, die durch die Endometriose bereits stark vergrößert ist, nicht weiter anwächst und um die Schmerzen zu lindern, nimmt meine Schwester die Pille durchgehend. So wird versucht, ihre Periode hormonell komplett zu unterdrücken. 

Frauen gelten schnell als wehleidig

Andere Möglichkeiten sind die operative Entfernung der Endometrioseherde, das künstliches Herbeiführen der Wechseljahre oder die Entfernung der Gebärmutter und/oder der Eierstöcke. Keine dieser Therapieformen, die sowieso lediglich der Symptombekämpfung dienen, kann mit hundertprozentiger Sicherheit das Auftreten erneuter Beschwerden verhindern – von den beträchtlichen Nebenwirkungen, die alle Optionen in der Regel mit sich bringen, einmal ganz abgesehen. Weitere Therapieformen hält die Schulmedizin nicht bereit, denn Tatsache ist: Obwohl so viele Frauen darunter leiden, wurde das Rätsel Endometriose bisher schlicht nicht hinreichend erforscht.

Sylvia Mechsner, die Endometriose-Spezialistin der Charité in Berlin, ist überzeugt, dass Männer so eine schmerzhafte Krankheit nicht aushalten würden und in diesem Bereich schon viel mehr passiert wäre – etwa durch mehr Gelder oder mehr Lobby –, wenn auch Männer von der Krankheit betroffen wären. Frauen gelten schnell als wehleidig, ja hysterisch. Die Bloggerin Martina Liel, die seit über 26 Jahren mit Endometriose lebt, berichtet von Reaktionen verschiedener Frauenärzte – auch von Ärztinnen –, die von "Stellen Sie sich nicht so an, andere haben die Schmerzen auch überlebt" über "Suchen Sie sich einen stressfreien Job" bis zu "Bekommen Sie doch einfach ein Kind, dann wird das erst mal besser" reichen.

Die ebenfalls betroffene Autorin Abby Norman erzählt in ihrem kürzlich in den USA erschienenen Memoir Ask me about my uterus: A quest to make doctors believe in women’s pain, wie sie Ärzten gegenüber wiederholt über starke Schmerzen beim Sex klagte. Erst als ihr Partner sie zur Untersuchung begleitete und seine Frustration zum Ausdruck brachte, wurde sie ernst genommen: "Die Tatsache, dass ich eine Enttäuschung für einen Mann war, schien den Unterschied zu machen."