"Mit einer elektronischen Patientenakte wäre das nicht passiert", sagt Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach – und ist damit schon mittendrin im Thema. Er schildert den Fall einer jungen Frau, sie sei an Multipler Sklerose erkrankt gewesen. Hätten die Mediziner frühere Befunde rechtzeitig einsehen können, sagt der Minister, hätten sie ihre Therapie daran ausrichten können. Sie selbst habe diese Vorbefunde nicht gehabt, ihre Ärzte auch nicht, und so konnte die Therapie nicht genau auf die Bedürfnisse der Patientin zugeschnitten werden. "Das ist schrecklich", sagt Lauterbach.
Der Fall illustriert einen großen Schwachpunkt des deutschen Gesundheitssystems: Es gibt viele Informationen, die allerdings oft nicht zusammengeführt werden. Ärzte schicken Patienten in teils kostspielige Untersuchungen, weil sie frühere Befunde und Diagnosen nicht kennen. Solche Doppeluntersuchungen sind aufwendig, teuer und erschweren schnelle und wirksame Therapie.
Die elektronische Patientenakte (ePA), die Minister Lauterbach nun vorgestellt hat, soll das ändern. Die Ampel-Koalition will sie verbindlich für jeden gesetzlich Versicherten einrichten lassen – und wer dies nicht wünscht, muss Widerspruch einlegen. 2025, so das Ziel der Bundesregierung, sollen 80 Prozent der Versicherten eine solche e-Patientenakte haben. Aber wie funktioniert die Akte? Werden die Menschen zu gläsernen Patienten? Und wie gut sind meine persönlichen Daten geschützt? ZEIT ONLINE beantwortet die wichtigsten Fragen.
Wie funktioniert die elektronische Patientenakte?
In die Akte kommen Untersuchungsergebnisse, Befunde, Therapien, Medikamente – all das fließt in ein digitales System ein, auf das Ärzte und andere Gesundheitseinrichtungen nach bestimmten Regeln Zugriff erhalten sollen. Schon heute kann jeder gesetzlich Versicherte über seine Krankenkasse eine solche ePA einrichten und seine Gesundheitsdaten verwalten; wer einverstanden ist, kann seinen Ärzten Zugriff auf die sensiblen Daten gewähren und auch selbst Angaben ergänzen, etwa frühere Befunde selbstständig einscannen und dort hinterlegen.
Die Ampel-Koalition will die ePA nun gesetzlich vorschreiben: Sofern Patienten und Patientinnen nicht aktiv widersprechen, wird die digitale Akte angelegt. Die Krankenkassen und Ärzte speisen die Gesundheitsdaten der Patienten ein, Ärzte und Gesundheitseinrichtungen können sie nach bestimmten Regeln einsehen und müssen sie ergänzen. Der Vorteil besteht darin, dass Ärzte mehr Informationen über die Patientinnen erhalten und sie so zielgerichteter behandeln können. Aufwendige und kostspielige Doppeluntersuchungen werden vermieden, schädliche Wechselwirkungen von Medikamenten auch. Auch wer eine zweite Meinung einholen will, muss sich die Befunde nicht einzeln bei den betreffenden Ärzten aushändigen lassen, die e-Patientenakte ermöglicht jederzeit einen fundierten Überblick.
Wie richte ich die ePA ein?
Spätestens ab 2025 wird für jeden gesetzlich Versicherten automatisch eine ePA angelegt, wenn er oder sie nicht widerspricht. Der Zugriff von Versicherten darauf dürfte dem der freiwilligen elektronischen Patientenakte weitgehend ähneln: Die freiwillige Akte wird über das Smartphone oder Tablet eingerichtet. Von den Websites der Krankenkassen aus wird man zur Installation der jeweiligen ePA-App geleitet. Die App ist nach dem Registrierungsprozess durch Passwort sowie Fingerabdruck oder Face-ID abgesichert.
Die Identität des Versicherten wird durch ein sicheres Verfahren geprüft, um Missbrauch zu verhindern – etwa durch Postident in der nächsten Postfiliale, meist ist nach wenigen Stunden der Zugang frei.
Wer bekommt welche Daten zu sehen?
Bei der freiwillig nutzbaren ePA kann der Versicherte seinen Ärzten und der Krankenkasse explizit erlauben, Daten einzupflegen und sie einzusehen. Künftig sollen Ärzte und Gesundheitseinrichtungen automatisch Einblick erhalten. Allerdings sollen Mediziner nur die Daten sehen können, die für das jeweilige Fachgebiet und die erforderlichen Behandlungen relevant sind. Ob Versicherte – wie derzeit – den Zugriff auf bestimmte Informationen auch selbst steuern können sollen, steht im Detail noch nicht fest. Die Zugriffsberechtigungen seien noch Gegenstand von Diskussionen, hieß es am Rande der Pressekonferenz, in der Lauterbach seinen Plan vorstellte.
Warum kommt die ePA jetzt?
Obwohl gesetzlich Versicherte die elektronische Akte schon seit 2021 nutzen können, tat das kaum einer. Während in Österreich etwa bereits 97 Prozent der Versicherten eine digitale Patientenakte haben, ist Deutschland – auch hier – digitales Entwicklungsland: "Die ePA ist derzeit kein Thema in den Arztpraxen", sagt Roland Stahl, Pressesprecher der Kassenärztlichen Bundesvereinigung. "Sie wird derzeit nur von unter einem Prozent der Patienten genutzt, in den Praxen spielt sie de facto keine Rolle." Diesen "Defätismus in den Arztpraxen" will der Gesundheitsminister jetzt beenden: "Dem wollen wir durch Druck begegnen", sagt der SPD-Politiker. Wer nicht widerspricht, hat demnach künftig die elektronische Akte. Dieser Vorstoß brachte Lauterbach denn auch prompt die Kritik des Patientenschutzverbandes ein: Dem Bürger dürfe "nicht die Kontrolle über seine medizinischen Informationen entzogen werden", sagt Vorstand Eugen Brysch. "Schweigen bedeutet nicht Zustimmung."
Kann ich die ePA verhindern?
Sobald die ePA verbindlich eingeführt wird, können Versicherte bei ihrer Krankenkasse widersprechen (Opt-out). Dann würde keine elektronische Akte angelegt. Die Befunde und anderen Gesundheitsinformationen lägen dann wie bisher allein in den Arztpraxen und Gesundheitseinrichtungen. Wer einen Befund in eine andere Praxis mitnehmen möchte, müsste sich den dann wie gehabt aushändigen lassen. Die Opt-out-Widerspruchslösung befürworten zwei Drittel der Versicherten, wie eine Studie der Bertelsmann-Stiftung zeigt. Selbst 42 Prozent derer, die die ePA eigentlich ablehnen, äußern Zustimmung.
Wie wird der Datenschutz gewährleistet?
Die Angst vor Datenmissbrauch ist laut Bertelsmann-Stiftung eine der Hauptsorgen potenzieller Nutzerinnen. Der derzeitige Registrierungsprozess mit dem erforderlichen Identitätscheck ist die Antwort auf lautstarke Kritik von Datenschützern und IT-Sicherheitsexperten. Noch im vergangenen Jahr war den Krankenkassen beispielsweise untersagt worden, für die Registrierung zur elektronischen Patientenakte Videoident-Verfahren zum Einsatz zu bringen. IT-Sicherheitsforscher hatten zuvor demonstriert, wie sich dieses Verfahren überlisten lässt. Daher arbeiten verschiedene Bundesinstitute, Fachstellen und Datenschutzbeauftragte derzeit daran, die e-Patientenakte datenschutzkonform und missbrauchssicher zu machen. Allerdings innerhalb eines dafür neu gebildeten Gremiums, in dem einzelne Beteiligte kein Vetorecht mehr haben.
Auch die Frage, welcher Arzt und welche Gesundheitseinrichtung welche Informationen der elektronischen Patientenakte einsehen darf, ist noch ungeklärt. Derzeit müssen die Besitzer einer Patientenakte die Daten gezielt für ihre behandelnden Ärzte freigeben. Grundsätzlich gibt es in der Bevölkerung dafür durchaus eine hohe Bereitschaft: In der Bertelsmann-Umfrage sagten 40 Prozent der Befragten, sie würden ihre Daten generell für alle behandelnden Ärztinnen und Ärzte freigeben.
Lauterbachs Plan sieht nun vor, dass Ärzte künftig automatisch auf alles Zugriff haben, was mit der akuten Erkrankung, der beabsichtigten Diagnostik oder Therapie zusammenhängt: So soll der Internist frühere Organleiden in der Akte durchaus sehen können. Der Neurologe aber soll nicht erfahren, dass der Patient schon mal einen Knochenbruch hatte.
Wer künftig worauf genau Zugriff haben solle, werde erst noch unter den am Gesetz beteiligten Fachleuten ausgehandelt, räumt Lauterbach allerdings ein. Er versichert aber zugleich, dass Krankenkassen selbst zwar eigene Behandlungsdaten in die Akte einspeisen können, selbst aber nicht auf die Informationen in der ePA zugreifen dürfen. So soll der gläserne Patient vermieden werden, etwa dass für jeden ersichtlich ist, welcher Versicherter wie krank ist.
Auch Forschungsinstitute sollen Zugriff auf die Daten beantragen können – das aber nur in pseudonymisierter Form, wie Lauterbach sagt. So solle möglich sein, darzustellen, wie viele Menschen an Krebs leiden, aber nicht, wer Krebs hat.