Aus eigener Erfahrung spricht auch Bettina Fischer, Mutter eines Sohnes, der mit einer Trisomie 21 zur Welt kam und mit dem sie ihr Leben schon seit 13 Jahren teilt. Sie berät in der Hamburger Selbsthilfeorganisation Kontakt- und Informationszentrum Down-Syndrom andere Eltern. Die gelernte Kinderkrankenschwester hat schon ein paar Mal Menschen seelisch aufgefangen und mit differenzierten Informationen versorgt, die von Gynäkologen oder Kinderärzten gleich nach der Geburt Sätze hörten wie: "Das Kind können Sie gleich in ein Heim geben." Sie kritisiert nicht nur grobe Mängel in der Gesprächsführung, sondern auch den sachlichen Gehalt solcher Aussagen. "Kinder mit Down-Syndrom entwickeln sich körperlich und geistig sehr verschieden, die meisten von ihnen können durch gute Förderung sehr, sehr weit kommen." So auch Fischers Sohn.

Was die Trisomien 13 und 18 betrifft, so sieht das Bild deutlich anders aus. Fischer kann es den Ärzten deshalb nicht vorwerfen, wenn sie ein bedrückendes Bild zeichnen. "Das kann niemand schönreden." Sie findet es jedoch wichtig, dass Eltern sich vor jeder Pränataluntersuchung fragen, wie sie sich verhalten werden, wenn ein Test ein "positives" (also beunruhigendes) Ergebnis bringt. Hätte der Test für sie keine Konsequenzen, dann sollten sie ihn auch nicht machen. Einfach zu handhabende Bluttests, wie der auf Trisomie 21, der nun in Deutschland auf dem Markt ist, könnten sonst noch stärker als bisher zur unreflektierten Anwendung verführen. Mit einem Preis von 1.300 Euro, die derzeit keine Krankenkasse zahlt, ist der Test aber sowieso für die wenigsten eine Option.

Wie gründlich Aufklärung und Beratung vor und nach solchen Untersuchungen sein müssen, ist in den Leitlinien der Deutschen Gesellschaft für Humangenetik festgeschrieben. Oberstes Prinzip: Die Beratung muss ergebnisoffen sein. "Man muss mit den Eltern bereden, was sie gern möchten", sagt Stefan Mundlos, Direktor des Instituts für Medizinische Genetik und Humangenetik der Berliner Charité. Die ausführlichsten Gespräche führen meist die Gynäkologen, die etwa eine verdickte Nackenfalte im Ultraschall entdeckt haben. "Wie einfühlsam das geschieht, ist stark von der Person abhängig", sagt Mundlos. "Es zu üben, ist glücklicherweise inzwischen Teil des Medizinstudiums."

Im Verein kidshamburg sind auch Eltern Mitglied, die sich nach einer Amniozentese bewusst für ihr Kind mit Down-Syndrom entschieden haben. In Deutschland bilden sie eine Minderheit. Neun von zehn Schwangeren entscheiden sich in dieser Lage für einen Abbruch.

Wer schon Kinder hat, kann sich auch ein behindertes Kind besser vorstellen

Zahlen darüber, welche Paare eher geneigt sind, sich für ein behindertes Kind zu entscheiden, gibt es nicht. Nach Fischers Eindruck sind es eher diejenigen, die schon Kinder haben. "Vielleicht ist dann die Zuversicht größer, dass man es schaffen kann." Nicht selten entscheiden sich Eltern eines Erstgeborenen mit Down-Syndrom für weitere Kinder. Viele wollen das behinderte Kind in eine Familie einbetten. "Es spielt aber auch mit, dass man sein Leben eher auf Nachwuchs einstellt, wenn man beruflich ohnehin schon zurückstecken musste." Denn noch sei es nicht leicht, eine gute ganzheitliche Betreuung für ein Kind mit Trisomie 21 zu finden. "Es gibt zum Beispiel kaum Hortbetreuung."

Realistisch zu bleiben, sei sehr wichtig. "Es wird später immer Momente geben, in denen man mit seinem Schicksal hadert." Ein Satz, der wohl für alle Betroffenen gilt. Für all diejenigen, die mit der Diagnose Down-Syndrom konfrontiert sind. Und für diejenigen, die das seltene Schicksal trifft, ein Kind mit Trisomie 13 oder 18 zu verlieren, das nur sehr kurz leben durfte. Selbst unter denen, die versucht haben, ihr Neugeborenes mit allen medizinischen Mitteln zu retten, sagte die Hälfte später: Das Leben mit diesem schwer behinderten Kind war "härter als erwartet".