Gut, dass dieses Kind ausgerechnet bei mir gelandet ist – Seite 1

Von Anfang an hatte ich damit gerechnet, dass ich einmal ein behindertes Kind haben würde. Warum ich so dachte, weiß ich nicht. Vielleicht, weil ich selbst seit einem Unfall in der Jugend eine Behinderung habe, vielleicht auch, weil ich Argumente suchte, um mit meiner damaligen Frau kein Kind haben zu müssen. Denn als sich herausstellte, dass wir Kinder nur mithilfe künstlicher Befruchtung würden bekommen können, sträubte sich alles in mir: Gegen die durchgestylte Kinderwunschpraxis mit den Bildern glücklicher Schwangerer und Mütter, gegen die mit Dankesschreiben und Babyfotos gefüllten Pinnwände und schließlich gegen den geleckten Arzt mit den Dollarzeichen in den Augen, dem ich angesichts seiner aufgedrehten Art und seines Redeflusses sofort Kokaingenuss unterstellte. Doch all diesen Bedenken zum Trotz gab ich dem Kinderwunsch meiner damaligen Frau nach, vielleicht in dem Glauben, ein Kind könne die damals schon heillos zerrüttete Beziehung retten.

So wurde im Jahr 2001 meine Tochter Maral geboren. Anfangs entwickelte sich das Kind unauffällig. Wie ich erwartet, mir aber auch gewünscht hatte, verbrachte ich viel Zeit mit meiner Tochter. Als Marathonläufer schob ich den Kinderwagen endlose Trainingskilometer durch den Treptower Park in Berlin, während Maral schlief oder in die Landschaft schaute.

Doch bald stellte sich heraus, dass irgendetwas in der Entwicklung des Kindes nicht so lief, wie die einschlägigen Handbücher berichteten. Maral begann sehr spät mit dem Laufen und zog dann lange ein Bein nach. Außerdem sprach sie spät und sehr eigenartig. Vor allem aber ging sie nicht in den typischen Kontakt, den Kleinkinder mit den Menschen ihrer Umwelt pflegen. Stundenlang konnte sie auf dem Sofa sitzen und Bücher oder Kataloge durchblättern, ohne von ihrer Umwelt Notiz zu nehmen. Ihr Gesicht zeigte keine Reaktion, wenn ich von der Arbeit nach Hause kam. Lange hatte ich das Gefühl, meine Tochter würde mich als eine Art Gegenstand oder Werkzeug betrachten.

Wer darf leben? Lesen Sie hier das Multimedia-Dossier zum Down-Syndrom. © Sebastian Kahnert/​dpa

Auf Drängen der Mutter durchlief das Kind mehrere diagnostische Verfahren, bis schließlich sicher war, dass Maral Autistin ist. Die Diagnose löste bei der Mutter eine heftige depressive Reaktion aus. Immer wieder sagte sie, dass sie sich mit dem Kind vor die U-Bahn werfen wolle. In dieser Situation blieb mir gar nichts anderes übrig, als den starken Part zu übernehmen, aber natürlich war ich auch unsicher, was diese Diagnose für mein Leben bedeuten würde. Würde ich ewig einen Pflegefall betreuen, ein Kind, das niemals richtig mit mir würde sprechen können? Würde ich jemals das Glück anderer Eltern erleben, deren Kinder spontan strahlend auf sie zulaufen, um ihnen von ihren Leistungen und Erfolgen oder auch von ihrer Trauer zu erzählen? Saß da auf dem Sofa gar ein kleiner Rain Man, also ein Savant mit besonderen Inselbegabungen, der die Anlage zu einem Star hatte? 

Ich machte mir klar, dass meine Tochter nicht litt

Es folgte eine emotionale Berg- und Talfahrt, wobei es tendenziell lange nur bergab ging. Trotzdem hatte ich ein Gefühl, das mir in all dem Chaos Orientierung gab. Ich akzeptierte die Situation so, wie sie war. Ich sagte sowohl mir als auch allen Menschen um mich herum: "Ich habe ein autistisches Kind." Außerdem machte ich mir klar, dass Maral nicht litt. Sie hatte nichts, weswegen man sie bedauern musste. Es ging ihr gut, vorausgesetzt man beachtete ihre Besonderheiten. Langsam kam Marals Entwicklung in Gang. In mir wuchs die Zuversicht, dass sie irgendwann einmal ein zufriedenes Leben führen würde.

Wie bei vielen Paaren in dieser Situation, ging damals meine Ehe endgültig kaputt. Paare mit behinderten Kindern sind besonderem Stress ausgesetzt. Beziehungen, die vorher schon nicht besonders stabil waren, scheitern häufig. Nicht selten macht sich auch einer der Partner schnell aus dem Staub, um der mühevollen Arbeit mit dem behinderten Kind zu entgehen. Beziehungsprobleme und Konflikte werden dann konstruiert, um sich der Verantwortung zu entziehen.

Nach anfänglichem Hin und Her zog Maral schließlich zu mir, und so wurde ich alleinerziehender Vater. Es heißt ja, Männer hätten einen Bonus, wenn sie alleine erziehen. Ich selbst habe, abgesehen von den bewundernden Blicken einiger Frauen, wenig von diesem Bonus gehabt. Vielmehr spürte ich den Malus bei sämtlichen Auseinandersetzungen mit meiner Exfrau um das Aufenthaltsbestimmungs- und Sorgerecht. Ich weiß nicht, wie oft ich in jener Zeit hörte, "das Kind braucht die Mutter", auch wenn inzwischen ein Blinder sehen konnte, dass die Mutter dem Kind gar nicht gut tat. Sie hatte sich nämlich darauf verlegt, Maral regelrecht zu dressieren. Maral sollte möglichst "normal" wirken, also normal essen, normal reden, sich mit ganz gewöhnlichen Dingen beschäftigen. Man sollte dem Kind nicht anmerken, dass es anders war.

Die Freude am Leben zu behalten, war eine besondere Herausforderung

Das führte zu heftigsten persönlichen und auch juristischen Streitigkeiten mit der Mutter. Während ich meiner Tochter von Anfang an klarzumachen versuchte, dass sie eben besonders sei und mit ihren Eigenheiten in der Welt der Neuronormalen klarkommen müsse, wollte die Mutter ihre Eigenheiten mit psychischer und physischer Gewalt unterdrücken. Es dauerte rund sieben Jahre, bis die Gerichte ein Einsehen hatten und Maral nicht mehr zu ihrer Mutter musste. In all diesem Chaos versuchte ich irgendwann auch, eine neue Beziehung zu einer Frau aufzubauen, was natürlich kläglich scheiterte. Nicht selten war ich mit meinen Kräften und Nerven völlig am Ende. Und mehr als einmal überlegte ich, ob Maral nicht besser in einem Heim aufgehoben wäre. 

Heute bin ich froh, dass ich durchgehalten habe. Durchhalten ist tatsächlich der richtige Begriff. Denn zum normalen Tagesablauf mit Arbeit, dem Abholen des Kindes von Kita oder Schule, kamen Termine bei verschiedenen Therapeuten, Arztbesuche, Gutachten, Schreibereien mit der Krankenkasse, Anträge auf sonderpädagogische Förderung etc. Ich habe daher vollstes Verständnis, wenn Eltern sich anders entscheiden als ich. Anders entscheiden bedeutet, dass man ein Kind nicht bekommt, weil man weiß, dass es später eine starke Behinderung haben wird, oder dass man sein Kind in eine Einrichtung gibt, weil man die Pflege alleine nicht schafft. Das alles ist besser als wütend zu sein auf ein unschuldiges Kind, durch dessen Behinderung man sich der Freude am Leben beraubt sieht.

Die Freude am Leben zu behalten, stellte für mich eine besondere Herausforderung dar. Ich wollte gerne weiter Marathon laufen, ich wollte meine Urlaube aktiv verbringen. Als die Kinderwagen für die Trainingsläufe zu klein wurden, baute ich einen Fahrradanhänger um. Bis zum Alter von elf Jahren konnte ich Maral so beim Training mitnehmen. Als sie älter wurde, lernte sie ein Funkgerät zu bedienen und blieb zu Hause, während ich in einem nahegelegenen Park meine Runden drehte. Heute nutzt sie natürlich ein Handy. Als Maral acht Jahre alt war, kaufte ich ein erstes Tandem und fuhr mit ihr auf dem Radweg R1 von Holland quer durch Deutschland bis nach Polen. Seit dieser Zeit sind wir jeden Sommer in Deutschland mit dem Tandem unterwegs und haben inzwischen über 12.000 Kilometer zurückgelegt. Es sind wunderbare Fahrten mit wunderbaren Gesprächen.

Mittlerweile ist Maral groß geworden. Sie besucht ein Gymnasium, kann alleine mit öffentlichen Verkehrsmitteln fahren, sie duscht alleine, kümmert sich selbst um ihre Körperhygiene und kann fast alles essen. Es ist wie ein Wunder, denn aus dem Kind, das völlig unbeteiligt stundenlang auf dem Sofa saß, das lange völlig unselbständig war und dem man sämtliche Speisen pürieren musste, weil es die feste Konsistenz am Gaumen störte, ist eine selbstbewusste junge Dame geworden. Den Autismus merkt man ihr zwar deutlich an, aber sie kommt einigermaßen klar in der Welt. Auch ihre Inselbegabungen sind inzwischen zutage getreten. Maral ist Kalenderrechnerin, das heißt sie kann jedem Datum innerhalb von ein paar Sekunden den richtigen Wochentag zuordnen. Daten und Vokabeln behält sie nach einmaligem Lesen, sodass sie Französisch im wahrsten Sinne des Wortes en passant lernt. Sie organisiert ihre Schulsachen selbst, und ich muss sie bis auf wenige Ausnahmen kaum noch unterstützen.

Ich weiß, unser Fall ist nicht typisch. Ich weiß, ich habe Glück gehabt, denn meine Tochter hat eine beispiellose Entwicklung hinter sich. Es hätte auch anders ausgehen können. Und dennoch bin ich froh, dass ich zu meiner Tochter gehalten habe. Ich bin froh, dass ich sie nicht in ein Heim oder zur Familie der Mutter abgeschoben habe. Ich bin kein religiöser Mensch, aber ich habe oft gedacht, dass es irgendwie gut war, dass ausgerechnet dieses Kind bei mir gelandet ist. Maral hat meinen Humor, sie mag Radfahren und Reisen und sie ist ein liebenswerter Mensch geworden. Ich fühle mich unendlich belohnt für meine Arbeit mit ihr, auch wenn Maral mir niemals um den Hals fallen und mich küssen wird. Mein autistisches Kind hat mir auf seine Art viel gegeben, vor allem, dass ich heute ganz anders darüber denke, was der Mensch ist. Und auch, wenn ich jetzt mit über 50 merke, dass ich in den vergangenen Jahren viel Kraft, Nerven und Geld für Maral gelassen habe, so würde ich das sofort wieder tun. Ich möchte Maral in meinem Leben nicht mehr missen. Ich bin froh, dass mir niemand pränatal schon die Diagnose meines Kindes mitgeteilt hat. Ich glaube, wir hätten uns sonst nicht kennengelernt, und wären heute beide nicht die, die wir sind.