Sie sind gelähmt, können nicht sprechen, nicht einmal mit den Augen zwinkern. Familie und Freunde dringen nicht mehr zu ihnen durch. Es gibt Menschen in diesem Zustand, deren Geist völlig wach ist. Sie können denken wie jeder andere – und sie wollen auch etwas sagen: Nur reagiert kein Muskel in ihrem Körper mehr auf Signale vom Gehirn. Menschen mit diesem Leiden nennen Mediziner "Completely Locked-in" – komplett eingeschlossen.

Erstmals in der Geschichte hat ein Team des Schweizer Wyss-Instituts um die Neurobiologen Niels Birbaumer und Ujwal Chaudhary diese Wand des Schweigens durchbrochen. In ihrer neuen Veröffentlichung (PLOS: Chaudhary et al., 2017) beschreiben sie eine Kopfhaube, die über Elektroden die Gedanken der Patienten lesen kann: Einfache Ja-Nein-Antworten machte die Schnittstelle aus Computer und Gehirn für vier Versuchspersonen so wieder möglich.

Schon 1999 war den Forschern ein wichtiger Schritt auf dem Weg dahin gelungen. Ein Patient konnte damals mithilfe einer Haube, die ein Elektroenzephalogramm aufzeichnete – also die elektrische Aktivität des Hirns sichtbar machte –, Buchstaben denken und so mit den Wissenschaftlern reden. Der Mann hatte aber auch ohne das Gerät noch über die Bewegung seiner Augen kommunizieren können und galt damit als nicht Completely Locked-in. Erst jetzt, fast 20 Jahre später und nach vielen Rückschlägen in ähnlichen Experimenten, gelang die Kommunikation mit Menschen, die sich zuvor überhaupt nicht mehr hatten mitteilen können.

Der österreichische Neurobiologe Niels Birbaumer forscht an Computer-Gehirn-Schnittstellen für Locked-in-Patienten. Er ist emeritierter Professor der Universität Tübingen und arbeitet unter anderem am Schweizer Wyss-Center. © Wyss Center

Auf Fragen mit "Ja" oder "Nein" antworten zu können – für die Patienten und deren Angehörige ist das eine kleine Revolution.

ZEIT ONLINE: Wie geraten Menschen in die Lage, die Sie Locked-in-Syndrom nennen?

Niels Birbaumer: Es gibt Dutzende Gründe, keiner davon ist hinreichend erforscht. Am bekanntesten ist wohl das Endstadium der Amyotrophen Lateralsklerose, bekannt als ALS.

ZEIT ONLINE: Die Krankheit, zu der es auch die Ice-Bucket-Challenge gab?

Birbaumer: Genau die. Auch wenn die Charity-Aktion das öffentliche Bewusstsein dafür nicht wirklich erweitert hat. Am Ende der Erkrankung kann das Gehirn keinen Muskel im Körper mehr ansteuern. Auch solche, an die Sie zunächst gar nicht denken: Atmung und Verdauung. Die Patienten müssen künstlich versorgt werden. Die Augen bleiben oft als längstes und als einziges beweglich. Dann sprechen wir von Locked-in-Patienten. Stehen auch die Augen starr, heißt das Completely Locked-in.

ZEIT ONLINE: Ist der Unterschied gravierend?

Birbaumer: Auf jeden Fall. Denn mit den Augen kann man kommunizieren. Etwa, indem man mit der Blickrichtung "Ja" oder "Nein" anzeigt. Mit einem heute handelsüblichen Eyetracking-System lassen sich Buchstaben und Worte auswählen. Mit zwei solcher Patienten haben wir Mitte der 1990er Jahre erste Versuche gemacht. Per Elektroenzephalografie, kurz EEG. Denn Gedanken werden mittels elektrischer Signale übertragen und sind messbar: Denkt ein Patient konzentriert "Ja" oder "Nein", lässt sich das unterscheiden. Bei komplexeren Gedanken – schon Buchstaben oder ganzen Wörtern – wird es schwieriger.

Ein Brief, geschrieben mit der Kraft der Gedanken

ZEIT ONLINE: Einer der beiden Patienten hatte 1999 mit dieser Methode doch schon einen Brief geschrieben?

Birbaumer: Ja, er hat uns zu einer Party eingeladen, aus Freude darüber, dass er sich wieder mitteilen konnte. Ein netter, ganz normaler und sehr wichtiger Brief. Das war der erste, aber bislang auch einzige Text, den ein Locked-in-Patient je so verfasst hat. Diesen Schritt würde ich gerne wiederholen, aber mit einer komplett eingeschlossenen Person.

ZEIT ONLINE: Nun, fast 20 Jahre später, haben Sie es immerhin geschafft, dass Completely-Locked-in-Patienten Ja- und Nein-Botschaften geben konnten. Mehr aber auch nicht.

Birbaumer: An den Publikationen, die seither erschienen sind, können Sie sehen, über wie viele Enttäuschungen hinweg sich das entwickelt hatte. Ohne ein paar positive Ergebnisse zwischendurch, hätte ich längst aufgegeben. Trotz jahrzehntelanger Arbeit sind wir erst hier. Aber ich hoffe, dass wir bald so weit sind. Vor allem in technischer Hinsicht. Das wäre für die Betroffenen fantastisch. 1999 war der erste entscheidende Schritt. Das hier ist jetzt der zweite.