Charlie liegt reglos in seinem Bettchen und öffnet nur noch gelegentlich träge die Augen. Sein Gehirn ist wahrscheinlich bereits schwer geschädigt, genau wissen es die Ärzte nicht. Ein Pflasterstreifen, der quer über sein Gesicht zieht, hält den Beatmungsschlauch, der in sein rechtes Nasenloch führt. Im linken steckt eine Magensonde, die Charlie mit Essen versorgt. Es sind diese Geräte, die den 10 Monate alten Jungen in einem Londoner Krankenhaus am Leben erhalten. Seit Wochen aber wird darüber gestritten, wie lange noch?

Die Ärzte am Great Ormond Hospital wollen die Maschinen abstellen. Ein Sprecher sagt: "Für jeden klinisch ausgebildeten Experten ist es extrem schwer, wenn von ihm verlangt wird, ein Kind zu behandeln, das keine Chance hat zu überleben oder auch nur seine Lebensqualität zu verbessern." Es sei deshalb im besten Sinne des Kindes, sein Leben sanft zu beenden, Charlie sterben zu lassen. Seine Eltern sind anderer Meinung: Sie haben die Hoffnung noch nicht aufgegeben. Eine kaum erforschte, experimentelle Therapie, glauben sie, könnte Besserung bringen. Sie wollen, dass ihr Sohn so lange am Leben bleibt, bis er die Therapie in den USA erhalten kann.

Anfang Juni schien es so, als wäre der Streit entschieden: Der oberste Gerichtshof Großbritanniens ordnete an, dass die Ärzte die Beatmung abstellen dürfen. Aber dann zogen Charlies Eltern vor den Europäischen Gerichtshof für Menschenrechte (EGMR). Und der ordnete per einstweilige Verfügung an, dass das Kind vorerst am Leben erhalten werden müsse. Seit diesem Montagabend liegt dem EGMR eine ausführliche Begründung vor. Bis der Gerichtshof eine endgültige Entscheidung getroffen hat, wird Charlies Herz mit technischer Hilfe weiterschlagen – mit so "wenig Elend" und "so viel Würde" wie möglich, schrieb das Gericht.

Woran leidet Charlie?

Charlie leidet an einer sehr seltenen angeborenen Erkrankung, dem Mitochondrialen DNA-Depletionssyndrom. Mitochondrien stecken in den Körperzellen und stellen aus Sauerstoff und Nährstoffen die Energie her, die alle Körperzellen benötigen, um ihre Arbeit zu machen. In Charlies Zellen ist ihnen aber ein Teil ihres Erbguts abhandengekommen. Sie funktionieren deshalb nicht mehr oder nur noch sehr schlecht. Den Zellen verschiedener Organe fehlt somit die Kraft – nach und nach sterben Muskeln, Leber und Gehirn ab. Meist überleben die Kinder deshalb nur wenige Monate oder Jahre. Eine etablierte Therapie für die Krankheit gibt es bisher nicht, eine Heilung ist ausgeschlossen.

Ein Mediziner aus den USA aber hat Charlies Eltern Hoffnung gegeben, ein winziges Stück, an dem sie sich nun festklammern: ein neuartiges experimentelles Therapieverfahren. Der Arzt, der anonym bleiben will, sagte dem TV-Sender BBC, sie werde das Kind nicht heilen, aber es vielleicht am Leben halten: "Charlie wird danach vielleicht in der Lage sein, zu interagieren. Zu lächeln. Dinge anzuschauen." Allerdings, gesteht der Arzt, gebe es dafür keine Garantie. Denn seine Nukleosid-Bypass-Therapie wirkt bisher vor allem in Labormäusen. Die noch dazu nicht die genau gleiche Form der Erkrankung haben. Charlies Eltern wollen den Versuch trotzdem wagen. Sie haben inzwischen 1,3 Millionen Pfund (fast 1,5 Millionen Euro) an Spenden gesammelt, um die Therapie zu bezahlen. Seit Monaten berichten sie über Charlies Schicksal in den Medien, auf einer eigenen Website, auf Facebook und via Twitter: #CharliesFight.

Was dem Leben nutzt und was ihm schadet

Nur in seltenen Fällen entscheiden Gerichte über Leben und Tod schwer kranker Patienten. Normalerweise legen Ärzte und Patienten oder ihre Angehörigen gemeinsam fest, wie weiterbehandelt werden sollen: Soll der Kranke noch Antibiotika bekommen, wenn er eine Lungenentzündung hat? Soll er künstlich ernährt werden? Soll die lebensrettende Beatmungsmaschine abgestellt werden?

Auf ärztlicher Seite stellt sich die Frage, "ob die Behandlung mehr nutzt als schadet. Aufseiten der Patienten geht es darum, den mutmaßlichen Willen herauszufinden", sagt Ralf Jox, Arzt und Professor für Medizinethik an der LMU München. Dabei hilft es, wenn die Betroffenen eine Patientenverfügung verfasst haben. Oder mit Angehörigen und Freunden schon einmal darüber gesprochen haben, was sie sich wünschen, wenn sie von Maschinen abhängig werden. Nur wenn die Therapie medizinisch sinnvoll erscheint und der Patient wohl weiter hätte leben wollen, darf er juristisch und ethisch am Leben gehalten werden. So ist es in Deutschland geregelt.

Für kleine Kindern läuft es etwas anders. Der Grund: Ihnen spricht man einen eigenen Willen ab. An die Stelle des mutmaßlichen Willens tritt deshalb das Kindeswohl: Es gilt herauszufinden, was das Beste für das Kind ist. Bei einem schwer kranken Kind, das von Maschinen abhängig ist, ist das manchmal aber extrem schwer: Hat es Schmerzen? Leidet es unter den epileptischen Anfällen und ist gestresst von den blinkenden und piependen Maschinen auf der Intensivstation? Oder ist es friedlich und kann doch noch ein wenig Glück empfinden, wenn die Mutter es im Arm hält? Auf all diese Fragen gibt es nicht immer eine eindeutige Antwort. In Deutschland, sagt Jox, "vertraut man dann meist auf das, was die Eltern sagen, denn sie kennen ihr Kind am besten".