Diese Woche will der Bundestag das Digitale-Versorgung-Gesetz verabschieden (Lesen Sie hier, was der Entwurf genau beinhaltet). Unter anderem soll das Gesetz Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern erlauben, die Daten aller Versicherten zur Forschung zu nutzen. Der Bundesrat, Patientenschützerinnen und die Grünen kritisieren das. ZEIT ONLINE hat einen Forscher und eine Forscherin gefragt, was sie von der Kritik halten und warum Patientendaten wichtig sind.

ZEIT ONLINE: Der Entwurf für das Digitale-Versorgung-Gesetz sieht vor, der Forschung Patientendaten frei zur Verfügung zu stellen. Daran gibt es Kritik. Zu Recht?

Peter Ihle ist ausgebildeter Arzt und stellvertretender Leiter der PMV-Arbeitsgruppe der Uni Köln (Leitung: Ingo Meyer). Er wertet seit 1994 Krankenkassendaten aus. © privat

Peter Ihle: Wir arbeiten seit knapp 30 Jahren mit den Abrechnungsdaten der Krankenkassen, um die es ja jetzt auch geht. Das neue Gesetz soll Forschenden nur den Zugang erleichtern. Ein zentrales Forschungsdatenzentrum soll diese Daten bereithalten und aufbereiten. Das ist eine sinnvolle Idee.

ZEIT ONLINE: Wieso?

Ihle: Derzeit arbeiten Forschende entweder direkt mit einzelnen Kassen zusammen, was zeit- und kostenintensiv ist. Oder sie erhalten Zugang zu den Daten über das Deutsche Institut für medizinische Dokumentation und Information, was aus verschiedenen Gründen Monate oder Jahre dauern kann.

ZEIT ONLINE: Trotz aller Kontrollen wünscht sich der Vorstand der Stiftung Patientenschutz, Eugen Brysch, dass die Betroffenen um ihr Einverständnis gebeten werden.

Ihle: Das ist hier gar nicht nötig, weil es einen gesetzlichen Rahmen gibt. Das Gesetz erlaubt die Nutzung der Krankenkassendaten ohne Einverständnis, wenn der Nutzen für alle größer ist als das Geheimhaltungsinteresse des Einzelnen.

Ingrid Schubert ist Apothekerin und forscht seit 1980 zu Gesundheitsfragen, vor allem zu Versorgungs- und Qualitätsforschung. Sie ist Senior Researcher an der PMV-Arbeitsgruppe der Uni Köln. © privat

Ingrid Schubert: Deswegen müssen Forschende immer erst darlegen, warum die Fragestellung von öffentlichem Interesse ist, und dann einen Antrag bei der Aufsichtsbehörde stellen, entweder bei dem Bundesversicherungsamt oder bei dem Landessozialministerium.

ZEIT ONLINE: Dass die Patientinnen und Patienten bisher keine Wahl haben, rechtfertigt doch nicht die Datennutzung in der Zukunft.

Ingrid Schubert: Die allermeisten Menschen in Deutschland sind bereit, ihre Daten für die Forschung zur Verfügung zu stellen. Sie wissen, dass ihnen das zugutekommen kann. Wir wollen immerhin die medizinische Versorgung für alle Menschen in Deutschland verbessern.

Die Frage, die sich stellt, ist doch: Können wir es uns erlauben, diese Daten nicht zu nutzen? Der Sachverständigenrat sagt seit den Neunzigerjahren, dass gerade die Daten der Krankenkassen für gute Versorgungsforschung wichtig sind. Das Ziel ist, herauszufinden, ob Patientinnen die Behandlung bekommen, die sie brauchen, ob sie unnötig behandelt werden oder es an Behandlungsmöglichkeiten fehlt.

ZEIT ONLINE: Wie soll das funktionieren?

Schubert: Um etwas über die gesundheitliche Situation der Bevölkerung zu erfahren, lassen sich kleine repräsentative Gruppen von Menschen bilden, die man über Jahre begleitet. Sie werden zu ihrer Gesundheit befragt und Daten wie Größe und Gewicht oder Laborwerte werden gesammelt. Nur können nicht alle, die eingeladen werden, Teil der Stichprobe werden: Demenzpatienten zum Beispiel, Bettlägerige oder alleinerziehende Mütter. Und weil die Stichprobe klein ist, enthält sie oft auch keine Patienten mit seltenen Erkrankungen. Deshalb können auf diese Weise erhobene Daten vieles beantworten, aber eben nicht alles.

Diese Nachteile haben die Daten der Krankenkassen nicht. Wir können mit ihnen beispielsweise sehr gut zeigen, wie häufig bestimmte Erkrankungen in der gesamten Bevölkerung sind.

ZEIT ONLINE: Können Sie das? Man sieht doch nur eine Zunahme von Diagnosen. Dahinter könnte auch stecken, dass die Aufmerksamkeit für bestimmte Krankheiten zugenommen hat, wie zum Beispiel im Falle von Depression nach dem Tod von Robert Enke.

Schubert: Deswegen sprechen wir von administrativer Häufigkeit. Bei jeder Diagnose muss man fragen: Gibt es für den Arzt oder das Krankenhaus finanzielle oder sonstige Anreize, dem Patienten eine bestimmte Diagnose zu verpassen? Bekommt das Krankenhaus etwa deutlich mehr Geld, wenn ein älterer, aus welchen Gründen auch immer verwirrter Patient die Diagnose Demenz bekommt? All das berücksichtigen wir in unseren Auswertungen.