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Schlafstörungen Für immer müde

Zwei Frauen und ein Mann erzählen von den Qualen, die sie erleiden, weil ihr Schlaf krankhaft gestört ist. Von
ZEITmagazin Nr. 3/2017

"Was ist, wenn ich nie mehr aufwache?"

Der Dornröschenschläfer

Der Student redet schnell, lacht häufig und lässt den Blick durch das Mannheimer Café schweifen. Es fällt schwer, sich vorzustellen, dass der 21-Jährige manchmal wochenlang nur im Bett liegt und bis zu 22 Stunden am Tag schläft. So wie alle, die am Kleine-Levin-Syndrom (KLS) leiden, auch Dornröschenschlaf genannt. Es ist benannt nach einem amerikanischen Neurologen und einem deutschen Psychiater, die die Krankheit bereits 1925 beschrieben. Weltweit wurden nur 1.000 Fälle bekannt. Die Betroffenen haben daher meist eine lange Ärztetour hinter sich, bis die Diagnose gestellt ist. Medikamente gibt es kaum, und über die Ursache wird bis heute gerätselt. Spezialisten vermuten eine Hirnstörung, ausgelöst durch fiebrige Infektionen, Alkohol oder Schlafmangel. Das KLS bricht zwischen dem 10. und dem 20. Lebensjahr aus. Acht Jahre dauert die Krankheit im Schnitt, dann verschwindet sie spurlos. Die Schübe halten etwa zwei Wochen an. Der Student erzählt:

"Mein erster Schub dauerte vier Tage. Ich war 15 oder 16 Jahre alt und mit meiner Klasse im Schullandheim. Von einem Tag auf den anderen lag ich nur noch im Bett und schlief. Waren wir auf Exkursionen, trabte ich müde nebenher. Die anderen dachten, ich hätte Drogen genommen. So wurde mir später erzählt. Ich selbst kann mich an nichts erinnern.

Der Beginn eines Schubs ist wie ein Blackout. Da schlafe ich 17 Stunden, meine Eltern müssen mich waschen, anziehen oder mir die Zähne putzen. Und dabei aufpassen, dass ich mich nicht wieder irgendwo hinlege und weiterschlafe. Nach ein paar Tagen werden die Wachphasen länger und fühlen sich an, als wäre ich im Halbschlaf. Manche Wortfetzen nehme ich dann sogar überdeutlich wahr. Und wenn jemand was von mir verlangt, mache ich das – man muss aber recht energisch mit mir reden und mich antreiben. Unterdessen frage ich mich selbst: Bin ich wach? Träume ich? Meist glaub ich, dass ich träume, und antworte nicht auf Fragen. Etwa, als ich mit meiner Mutter bei einer Ärztin war, die wollte, dass ich mich ausziehe. Ich dachte, das sei ein Traum und ich stünde in Wahrheit auf dem Marktplatz. Da hab ich lieber stillgehalten. Bis meine Mutter mich anfuhr: ›Jetzt zieh dich aus!‹

Wenn ein Schub zu Ende geht, bin ich die ersten Tage übermäßig leistungsfähig. Manchmal laufe ich dann stundenlang durch die Stadt, so viel Bewegungsdrang habe ich. Manchmal komme ich mir auch geistig viel wacher vor. Auf jeden Fall kann ich in den ersten Nächten nicht schlafen.

Erst seit meinem fünften und bislang letzten Schub im vergangenen Jahr sind wir sicher, dass ich das KLS habe. Vorher rannten wir von einem Arzt zum anderen. Ich habe mich auf Drogen untersuchen lassen, weil die Ärzte das wollten; ich lag verkabelt im Schlaflabor und wurde bei Psychotests zur Trennung meiner Eltern befragt. Aber erst nach der Untersuchung in einer Schlafklinik wussten wir sicher, was es ist. Per Ausschlussverfahren, weil sich die Krankheit nicht nachweisen lässt. Wir haben auch einen Verdacht, was das KLS bei mir auslöst: anishaltige Schnäpse. Bei einem Schub hatte ich vorher Ouzo getrunken, bei dem anderen Jägermeister.

Ich finde meine Schübe nicht lustig. Die letzten beiden Male waren sehr lang, sie dauerten vier und sechs Wochen. Da habe ich mich gefragt, ob ich noch lebe oder schon tot bin. Dann kam die Angst: Was ist, wenn ich nie mehr aufwache?

Zum Glück war mein Umfeld da entspannter. Wenn ich meinen Kumpels erzähle, dass ich wochenlang 14 Stunden am Tag schlafe, sagen die: 'So lange! Ist ja geil.' Nur eine Lehrerin, die von nichts wusste, hat mich mal angemotzt, weil ich mitten im Unterricht eingeschlafen bin. Jetzt, an der Uni, habe ich es erzählt. Das ist mir lieber, als wenn jemand denkt, ich hätte Depressionen oder Burn-out."

"Ich spreche jetzt immer ein Nachtgebet"

Die Schlafwandlerin

Ein Lokal in Saarbrücken, in einer Ecke eine Frau Ende 20, die unerkannt bleiben will. Sie hält ihre Tasse umklammert und erzählt ihre Leidensgeschichte. Wie sie herausfand, dass sie sich im Schlaf selbst befriedigt. Somnambulismus nennen Fachleute das Schlafwandeln. Bei Schlafwandlern erwacht ein Teil des Gehirns am Ende einer Tiefschlafphase, der Rest schläft weiter – und die Betroffenen sind in diesem Zustand zu allem Möglichen fähig: Sie geistern durch die Wohnung, einige fahren sogar Auto. Nur daran erinnern können sie sich nicht. Weniger als ein Prozent der Erwachsenen schlafwandeln, aber ein Fünftel aller Kinder. Bei ihnen gilt als Ursache ein nicht ausgereiftes Nervensystem, bei den Erwachsenen ist die Ursache unklar. Sicher ist, dass Fieber, Infekte, Schlafmangel oder Alkohol das Schlafwandeln auslösen. Behandelt wird die Krankheit mittels Verhaltenstherapie oder mit Medikamenten. Das ist nötig, weil jeder Ausflug eine erhebliche Gefahr ist. Die Frau erzählt:

"Ein Hotelzimmer, sechs Uhr morgens. Ich wache auf, und da sitzt mein Freund und starrt mich an. ›Du schläfst nicht?‹, frage ich. 'Ich gucke dir zu', sagt er, 'du hast deine Hand in der Hose und stöhnst.' Ich lache, sage: 'Du weißt doch, dass ich im Schlaf Atemaussetzer habe.' Er schüttelt den Kopf. 'Niemand schläft mit flatternden Lidern, entspanntem Gesichtsausdruck und einer Hand in der Hose.' Wir fangen an zu streiten, am Ende will ich nur weg. Zu Hause sagt meine Mutter, dass ich aussehe wie eine Leiche.

Ich habe ihr nichts erzählt, auch meinen Geschwistern nicht. Sie kennen nur meine Atemaussetzer, meine Schlafapnoe. Deswegen war ich beim Arzt. Ich dachte, daran liegt es, wenn ich mich morgens ausgelaugt fühle und Kopfschmerzen habe. Schlimm fand ich das zunächst nicht, ich hatte ja immer genug Energie. Ich bin ein eher hibbeliger Mensch, einer, der abends um neun nach Hause kommt und noch was anpackt.

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