Leben mit Behinderung Eine Welt voller Gründe, glücklich zu sein

Die sechsjährige Lotta kann nicht gehen oder etwas sehen oder selbstständig essen oder sprechen. Aber ihre Familie ist sich sicher: Lotta versteht alles. Eine Geschichte über das Leben mit einer schwerbehinderten Tochter. Von
ZEITmagazin Nr. 26/2017

"Langsam wird es Zeit, dass Lotta nicht mehr so behindert ist", sagt Lottas großer Bruder Ben. Er ist acht Jahre alt. "Wieso?" Ich stecke Lotta einen Löffel Pudding in den Mund. Seine Schwester ist nur zwei Jahre jünger als er, aber alleine essen kann sie nicht. Ben erwidert: "Irgendwann muss sie doch reden. Los, Lotta, sag mal was!" Sie schenkt ihm ein Grinsen voller Pudding, Ben küsst sie auf die Backe. Sie lacht. "Lottas Behinderungen sind für immer", erkläre ich Ben später, als wir alleine sind. "Aber", sagt er, "wenn man so viel zum Arzt geht und zur Therapie wie Lotta, dann muss das doch irgendwann weggehen."

"Unsere Lotta ist so richtig behindert, nicht nur ein bisschen", so hat Ben sie einmal jemandem vorgestellt, und es klang fast stolz. Schwer mehrfachbehindert ist ein anderer Ausdruck, wenn man nicht "so richtig behindert" sagen will. 7,5 Millionen Menschen in Deutschland sind schwerbehindert, das heißt fast jeder zehnte, doch nur etwa zwei Prozent davon sind Kinder. Das Leben mit ihnen erscheint vielen Menschen unvorstellbar. "Das könnte ich nicht", sagen mir manchmal Leute, und bevor ich Lotta bekam, hätte ich wahrscheinlich dasselbe gesagt. In der Schwangerschaft habe ich Vorsorge-Untersuchungen gemacht, aus Angst vor einem Kind, wie ich nun eines habe. Das Leben, das wir heute führen, hätte ich mir damals nicht vorstellen können.

Lotta und Ben heißen in Wirklichkeit anders, ich möchte sie schützen und doch unsere Geschichte erzählen. 2012 habe ich sie zuerst im ZEITmagazin und anschließend in einem Buch aufgeschrieben. Seitdem ist viel passiert, dabei lag schon damals einiges hinter uns.

Im neunten Schwangerschaftsmonat stellt die Ärztin bei einer Routine-Ultraschall-Untersuchung "sehr viel Blut" in Lottas Gehirn fest. Ich bin damals 32 Jahre alt, Ben ist zwei. Mein Mann Harry und ich haben gerade die Renovierung unseres Reihenhauses in Köln abgeschlossen, Lotta ist ein Wunschkind. Ein Wunschkind mit einer Gefäßfehlbildung im Kopf. Das Blut nimmt eine Abkürzung am Gehirn vorbei, das zu wenig Blut und damit zu wenig Sauerstoff erhält. Eine Laune der Natur. "Wenn Sie sagen, dass Sie sonst vom Dach springen, finden Sie vielleicht noch jemanden", sagt der Arzt, er meint: für eine Spätabtreibung. Eine Kaliumchlorid-Spritze ins Herz des Babys, das in meinem Bauch strampelt, wenn es die Stimme seines Bruders hört. "Das können wir nicht", sage ich zu meinem Mann. "Oder?"

Im Alter von 24 Stunden wird Lotta zum ersten Mal operiert. Schon kurz danach trinkt sie an meiner Brust, sie strampelt und gähnt. "Sie sieht ganz normal aus", sage ich zu meinem Mann. "Alles wird gut", antwortet er. "Happy End". Als Lotta drei Monate alt ist, schickt uns die Kinderärztin jedoch zum Neurologen. "Verdacht auf cerebrale Bewegungsstörung" steht in ihrem Bericht, und als ich das google, lese ich: "körperliche Behinderung". "Wenn Sie Glück haben, ist es halbseitig", sagt der Neurologe und meint: eine Spastik. Er verdreht sein Knie, seinen Arm und die Hand nach innen, lässt den Kopf zur Seite fallen und humpelt auf uns zu. "So." So könnte Lotta aussehen, wenn sie älter wird?

Im ersten Jahr filme ich, wie Lotta strampelt, Großaufnahmen als Belege für den Neurologen, dass er sich irrt. "Mit zwei Jahren wissen wir mehr", sagt er. Wir beginnen mit Physiotherapie.

Lottas Blick wandert ständig umher, "sie ist so neugierig", sagen wir. "Blind", sagt der Augenarzt, "eine Folge der pränatalen Hirnschädigung." Wir beginnen mit Sehfrühförderung, kaufen schwarz-weiße Stofftiere, um mit den starken Kontrasten ihre Sehreste hervorzukitzeln.

Sieben Mal wird Lotta in den ersten drei Jahren am Gehirn operiert, um die Abkürzung in ihrem Kopf zu verschließen. Bis zu 14 Stunden lang liegt sie in Narkose, während wir in die Stadt fahren und ihr ein Kleid kaufen. Jedes Mal ein neues. Nebeneinander hängen wir sie in ihren weißen Kleiderschrank und glauben daran, dass sie Glück bringen.

Der Kinderarzt sagt, das Gehirn könne sehr viel kompensieren, aber eine Vorhersage sei unmöglich. Wir können nur abwarten und sie fördern. Wird Lotta jemals sitzen und einen Löffel halten können? Wird sie ihr Leben genießen, auch wenn sie vielleicht nie richtig wird sehen oder laufen können? Werde ich mein Leben lang Windeln wechseln?

All diese Fragen kreisen in meinem Kopf, als Lotta eines Tages die Augen verdreht. Ihre Atmung rasselt, Schaum bildet sich vor ihrem Mund. Zum ersten Mal in unserem Leben rufen wir den Notarzt und rasen mit Blaulicht ins Krankenhaus. Auf einmal sind all die Fragen unwichtig, wichtig ist nur, dass sie überlebt. Die Vollnarkose bricht den Krampf. "Epilepsie", sagt der Arzt. Wir beginnen, ihr täglich Medikamente zu geben. Das eine macht sie matt und dumpf, das andere reizt ihr Zahnfleisch. "Potenziell lebensbedrohlich" nennen die Ärzte die schlimmsten der Anfälle, die immer wiederkommen können. "Aber lassen Sie Ihr Leben nicht davon bestimmen."

Als sie zwei Jahre alt ist, brabbelt Lotta immer noch nicht. Schreien – oder Schweigen. "Hören Sie nicht auf, mit ihr zu reden", rät mir ein Arzt. "Auch wenn Sie Jahre auf Antwort warten."

Eines Tages lässt das Nachbarskind, ein Jahr jünger als unsere Tochter, draußen auf dem Platz die Hand seiner Mutter los und rennt alleine weiter – aber Lotta kann sich immer noch nicht auf den Bauch drehen oder die Hand in den Mund stecken.

Irgendwann höre ich auf, darauf zu warten, dass Lotta laufen lernt, und bemerke stattdessen, wie sie ihre Hand öffnet. Erst löst sich der Daumen, dann ihre anderen Finger, die sich sonst in die Innenseite ihrer Hand bohren. "Das machst du toll!", lobe ich sie. "Mama ist so stolz auf dich." Lottas Fortschritte mögen winzig sein, doch unsere Freude ist riesig. Auch ohne greifen zu können, hat Lotta uns bald fest im Griff. Auch ohne zu reden, zeigt sie mir, wie wenig ich darüber wusste, was ein Leben lebenswert macht. Zum Lachen muss man nicht laufen können, zum Lieben nicht sehen. So selbstverständlich das klingt, ich musste es erst lernen.

Als ein Arzt sagt, Lotta könne 80 werden, aber er könne nicht versprechen, dass sie jemals selbstständig werde leben können, frage ich mich kurz, ob ich meinem Kind ein langes Leben in Abhängigkeit wünschen sollte – oder eher einen frühen Tod. Könnte ich selbst ein Leben genießen, in dem ich immer Hilfe brauche? Lotta kann es offenbar. Und eine Welt ohne sie kann ich mir nicht mehr vorstellen.

Der Artikel erscheint, später das Buch. An manchen Abenden beantworte ich auf Lesungen Fragen wie diese: "Hinstarren will man ja nicht, weggucken ist auch nicht besser. Was mache ich, wenn ich Eltern mit einem behinderten Kind begegne?" – "Was machen Sie denn sonst?", frage ich zurück. "Das Kind ist ein Kind. Lächeln Sie alle kleinen Kinder an? Dann dieses bitte auch."

Die Gefäßfehlbildung in Lottas Kopf ist nach den vielen OPs verschlossen. Es gibt lange Wochen ohne Anfälle. Manchmal schläft sie nach einem Krampf ein, oft jammert sie, meistens macht sie weiter, als wäre nichts gewesen. "Es ist ein bisschen wie hinfallen", erkläre ich Ben. "Danach wird man getröstet, und weiter geht’s." Lottas erster Rollstuhl kostet 10.000 Euro, die Kasse übernimmt drei Viertel. Wer hätte gedacht, dass ich mal so glücklich darüber sein würde, dass wir uns den Zuschuss zu einem Rollstuhl leisten können?

Lottas Spastik ist nicht halbseitig, wie der Neurologe damals prognostiziert hat, sondern beidseitig. Sie kann nicht laufen, sich selbst im Rollstuhl anschieben, sich an der Nase kratzen oder kauen. Sie hat lange blonde Haare, die ich ihr morgens zu einem Pferdeschwanz binde. Wenn sie lächelt, graben sich tiefe Grübchen in ihre Wangen, ihre dünnen Arme hält sie meist angewinkelt und verkrampft.

Ihr Essen stecke ich in den Mixer, um sie dann mit dem Löffel zu füttern, Pizza, Käsebrot, Geburtstagskuchen. Einzig Pommes schmecken püriert nicht, so wenig wie Salat.

Manchmal lacht Lotta an den richtigen Stellen, wenn ich vorlese, oft protestiert sie, wenn ich sage: "Heute Haare waschen!" Doch an schlechten Tagen starrt sie in die Luft. Wie redet man mit jemandem, der nicht antwortet? Der das womöglich nie tun wird? Lotta kann noch nicht mal zurücklächeln, weil sie mein Lächeln nicht sehen kann. Als Lotta noch in ihrem Glaskasten auf der Intensivstation lag, ein Baby voller Kabel und Venenzugänge, konnte ich hinter ihr auf dem Monitor ihre Herzfrequenz und die Sauerstoffsättigung ihres Blutes sehen. Fiel eine Kurve zu stark ab, schlug der Monitor bimmelnd Alarm. Wenn ich dann leise sang: "Guten Abend, gute Nacht", stieg die Kurve wieder, der Alarm verstummte. Ich sang, und ihr Herzschlag beruhigte sich. Man kann auch anders antworten als mit Worten. In Lottas Kopf steckt eine ganze Welt an Gedanken, da sind wir uns sicher. Dass sie uns versteht, sehen wir in ihren Augen, an ihrem Stirnrunzeln, ihrem Grinsen.

Wir lernen, Lotta zu lesen. Ein steifer Rücken, angewinkelte Arme, feste Fäuste – sie hat Schmerzen. Ein starrer Blick, Arme, die sich heben – es kommt ein Anfall. Ich füttere sie auf meinem Schoß, ihr Rücken drückt gegen meinen linken Arm, sie kann den Löffel nicht sehen und öffnet doch den Mund, bevor er ihre Lippen erreicht. Auch sie liest mich, sie interpretiert meine Körperbewegungen, so wie ich ihre. Wir reden ohne Worte, in einer Sprache, in der man nicht lügen kann.

Irgendwann werden aus Schreien kleine Laute. "Eija, eija, eija", sagt Lotta manchmal und seufzt tief. "Ja, das Leben ist schwer, nicht wahr, Lotta?", antworte ich und sage: "Eija, eija, eija." "Ööh", antwortet sie. "Ööh", sage ich, und sie lacht. Wir unterhalten uns in ihrer Sprache. "Hui! Hui! Hui!" heißt: toll, super, mehr! Eine herausgestreckte Zunge heißt "Ich habe Hunger" oder "Ich habe Durst". "Hast du Hunger?", frage ich sie dann, und sie streckt die Zunge noch weiter raus. "Ja, du hast Hunger. Warte, ich mach dir was." Als ich ihr den Rücken zudrehe, höre ich hinter mir ganz leise: "Unga." – "Hunger? Hast du gerade Hunger gesagt, Lotta?" – "Unga", sagt sie und grinst.

Lottas Worte verstehen nur Menschen, die sie sehr gut kennen, doch auch mit "äh" und "öh" lässt sich viel sagen. "Du fiese Ziegenzicke", schimpft Ben. "Ich bin doch erkältet! Mama, Lotta ist gemein!" – "Was denn, Ben?" – "Guck mal, wie süß die lächelt – dabei darf ich sie wegen der Erkältung nicht küssen!" – "Äh", sagt Lotta, und es klingt schadenfroh.

"Und ihr meint ...?", sagt einmal ein Nachbar und bremst sich selbst. Er hat gesehen, wie wir mit ihr sprechen. "Ja, wir gehen davon aus, dass sie alles versteht." Gerade sieht sie allerdings nicht aus, als würde sie irgendetwas wahrnehmen, geschweige denn verstehen. Sie lässt den Kopf hängen und schaut ins Leere. Das macht sie öfter, manchmal stundenlang. Lesen wir in Lottas Reaktionen zu viel hinein?

"Ihr solltet Unterstützte Kommunikation versuchen", sagt meine Nachbarin Gabi eines Tages. "Was sollten wir versuchen?", frage ich. Gabi arbeitet mit hörgeschädigten Kindern, von denen sich einige mit der Unterstützung von iPads oder Symbolkarten verständigen. Unterstützte Kommunikation (UK) ist eine in Deutschland relativ junge Methode. Seit den neunziger Jahren wird daran geforscht, wie man Menschen mit Beeinträchtigungen bei der Kommunikation unterstützen kann.

In der Kita halten wir Lotta-UK-Konferenzen ab. Sechs Stunden am Tag geht Lotta in die Kita, eine Regeleinrichtung, begleitet von ihrer Integrationshelferin Claudi, einer Heilerziehungspflegerin. Claudi füttert und fördert Lotta, sie hilft ihr, Freundschaften zu anderen Kindern zu schließen. Bei den Konferenzen sind nicht nur sie und ich und die Mitarbeiterinnen der Kita dabei, sondern auch Lottas Physiotherapeutin und zwei UK-Experten.

Wir lernen: Wir können es Lotta leichter machen, uns zu verstehen, zum Beispiel indem wir keine Synonyme benutzen. Nudeln sind Nudeln und nicht Pasta oder Spaghetti oder Penne. Beim Sprechen sollen wir immer dasselbe Muster anwenden: "Lotta, ich werde dich jetzt fragen, ob du draußen oder drinnen spielen willst. Also, willst du draußen spielen?" Pause, warten auf eine Antwort, die ein Lächeln oder ein Laut sein kann. Jede gezielte Reaktion zählt. "Willst du drinnen spielen?" Pause, warten auf Antwort. "Ich verstehe dich leider nicht, ich frage dich noch mal ..." Und immer so weiter. Unser Ziel ist, einen Sprachcomputer mit vielen Antworten auf solche Fragen zu bestücken, sodass Lotta später mal nur aus einem Menü auswählen muss, vielleicht per Gehör. Werde ich jetzt immer wie die Computer-Ansage einer Telefonhotline klingen, wenn ich mit meiner Tochter rede? Für die Rutsche drücken Sie die Eins?

Lotta bekommt ein paar Schalter geliehen, die aussehen wie Buzzer aus einer Quizshow. Einer quietscht laut "Ja!", wenn man ihn drückt, der andere "Nein!". Aber Lottas Hände sind zu Fäusten geballt, ihr Arme durch die Spastik fast angewinkelt. Wird sie jemals in der Lage sein, die Buzzer zu drücken?

Mein Mann Harry und ich wissen fast immer, was Lotta von uns will. Wir sehen das in ihrem Gesicht. Aber was ist mit anderen Menschen? Selbstständig wird Lotta nie leben, doch wir möchten ihr die Chance auf so viel Selbstbestimmung wie möglich geben. Spätestens als Teenager, so hoffe ich, sollte sie mir mithilfe eines Sprachcomputers sagen können: "Lass mich in Ruhe, Mama!"

Bei der Physio, Lotta sitzt auf dem Schoß ihrer Therapeutin Angelika Weiß und verzieht gequält das Gesicht. Ich beuge mich vor und drücke mit der flachen Hand auf Lottas Bauch, bis ich die Luft rausmassiert habe. Erleichtert lächelt sie mich an. "Danke, Mama", sagt Angelika Weiß. "Danke, dass du dich um mich kümmerst." – "Das ist so unfair!", ruft Ben von hinten. "Die darf immer rülpsen – und keiner schimpft."

"Findest du das nicht seltsam?", fragt mich eine Freundin später. "Dieses Übersetzen?" – "Nein", sage ich. "Lottas Gesicht hat Danke gesagt. Aber es ist schon anders, wenn man es hört. Manchmal vermisse ich das." Ich leihe Lotta meine Stimme. Wenn Harry nach Hause kommt und Lotta im Wohnzimmer den Kopf reckt, rufe ich: "Hallo, Papa, komm mal zu mir!" Wenn ich Lotta dusche und sie das Gesicht verzieht, schimpfe ich: "Blöde Mama, ich wollte doch gar nicht duschen!" Ich lasse meine Stimme hell klingen, wenn ich für Lotta spreche, und ich weiß, dass ich dabei wie ein Idiot klinge. Es ist mir egal. Wenn ich richtigliege mit meinem Dolmetschen, lächelt Lotta.

Der Behindertenparkplatz ist besetzt, also parke ich woanders. Als wir zurückkommen, steht neben meinem Auto ein anderes, eng geparkt. So kriege ich die Tür nicht weit genug auf, um Lotta aus dem Rollstuhl in ihren Autositz zu wuchten. Sie ist jetzt, mit fünf Jahren, über einen Meter groß, wenn auch immer noch so leicht wie ein Kleinkind. Ich suche mir ein junges Paar aus, er trägt ein Baby im Tragetuch. "Ich müsste kurz ausparken – würden Sie bei ihr bleiben?" – "Klar!", sagt der Vater. "Dürfen wir sie ansprechen?" Statt zu antworten, drehe ich mich zu Lotta: "Wartest du hier mit der Familie? Schau mal, die haben ein Baby." Ich wende mich an das Baby. "Wie heißt du denn?" – "Luna", antwortet der Vater, und ich sage: "Hallo, Luna, das ist Lotta. Bis gleich!"

Als ich in zweiter Reihe geparkt habe, unterhalten sich die vier. Der Vater hat es nett gemeint, als er fragte, ob er Lotta ansprechen dürfe. Manchmal starre ich böse zurück, wenn jemand meine Tochter nur anglotzt. Meistens aber erinnere ich mich daran, dass ich früher angestrengt weggeguckt habe, wenn mir ein Mensch mit Behinderung entgegenkam, um bloß nichts falsch zu machen. Es gibt aber viele, die es richtig machen. Fernando in der Eisdiele, der fragt: "Na, Lotta, was möchtest du?" Andere Eltern in der Kita, die wissen wollen: "Was wirst du an Karneval, Lotta? Auch Prinzessin?" Es gibt die kleine Armee von Jungs, die, bewaffnet mit Laserschwertern und Tupperdosen voller Lego-Figuren, unser Haus stürmen und Lotta behandeln wie alle kleinen Schwestern: Sie ignorieren sie.

Im Kinderkrankenhaus, im Wartebereich der Neurologie. Um ihr die Jacke auszuziehen, nehme ich Lotta auf den Schoß. Sie verdreht den Kopf, sodass sie zu mir hochschaut. Sie reißt den Mund auf, drückt den Rücken durch. "Oh, willst du mir ein Küsschen geben?" Ich beuge mich vor, sodass meine Wange an ihrem Mund liegt. Sie strahlt mit tiefen Grübchen, die Backen rot vor Freude. Mit ihren Zähnen knabbert sie an meiner Wange, bis die ebenfalls rot ist, ihr Atem an meinem Gesicht, warm, süß, aufgeregt. "Ach, du", sage ich und bin nicht mehr nur rot, weil meine Wange angeknabbert wurde. Die meisten Eltern um uns herum lächeln uns zu. Ich flüstere Lotta ins Ohr: "Ich dich auch."

Ein paar Meter weiter sitzt eine junge Mutter und umklammert ihr Baby, als könnte es ihr jemand wegnehmen. Als wir reinkamen, hat sie kurz hochgesehen und schnell den Blick abgewandt. Ich kenne das. Vor etwa vier Jahren saß ich an der gleichen Stelle, tränenüberströmt und bemüht, dass es keiner sieht. Lotta hatte kurz vorher ihre Anfälle bekommen, ich wollte meine Tochter nehmen und wegrennen vor dem Schicksal, das ich ein paar Meter weiter stehen sah. Ein Mädchen um die zwölf Jahre, mit wilden Locken, in einem neongelben Rolli, die Arme fuchtelnd in der Luft. "Uaaaah!", hatte sie die kleinen Kinder im Wartezimmer angebrüllt und sich gefreut, wenn die verängstigt zurückschreckten. "Schatz, das sollst du doch nicht!", schalt ihre Mutter sie und lachte dabei. "Du bist eine richtige Zicke heute." Sie wirkte gar nicht unglücklich. Damals kam mir diese Frau vor wie von einem anderen Planeten. Heute bin ich diese Frau.

Damals wollte ich einfach nur, dass alles wieder normal ist – keine Anfälle, kein Krankenhaus, keine brüllenden Mädchen in Rollstühlen. Ich wollte ein normales Leben. Genau das haben wir heute. Wir haben ein Leben mit verregneten Nachmittagen voller Conny- Hörspiele in Endlosschleife und sonnigen Stunden auf dem Spielplatz, mit Ausflügen in die Eisdiele und Abenden, an denen ich mich frage, warum ich eigentlich als Einzige müde bin. Sicher, Lotta geht zur Physio statt zum Ballett – doch sonst? Dass unsere Normalität etwas anders ist als die anderer Menschen, bemerke ich meist erst, wenn ich darüber nachdenke: Worin unterscheidet sich unser Leben von dem Leben, das wir hätten, wenn Lotta keine Behinderung hätte?

Ich könnte ihr eine Brezel in die Hand drücken, wenn sie Hunger hat, statt sie mit dem Löffel zu füttern, manchmal stundenlang. Es wäre mir egal, ob die U-Bahn-Station einen Aufzug hat, und wir hätten keinen persönlichen Parkplatz direkt vor der Tür. Ich würde Lotta einfach auf derselben Schule wie Ben anmelden und mir keine Gedanken über Inklusion machen.

Hätte Lotta keine Behinderung, würden wir an Silvester nicht darauf anstoßen, dass es wieder ein Jahr ohne Notarzt war. Wir würden nicht die Wochen ohne epileptische Anfälle zählen. Auf Facebook würde ich mich nicht über die schönsten Kinderpflegebetten austauschen, ich hätte keine Aktenordner voller Korrespondenz mit der Krankenkasse und keine Anwältin, die Lottas Anspruch auf eine Integrationshelferin durchgesetzt hat. Einen Anspruch auf eine Begleitung haben alle Kinder, die so schwer eingeschränkt sind wie Lotta. Die zwei Erzieher in ihrer Kita-Gruppe können nicht gleichzeitig 14 nichtbehinderte Kinder betreuen und ein schwer mehrfachbehindertes Kind fördern. Doch wer bezahlt die Begleitung? Je nach Behinderung sind verschiedene Ämter zuständig. Ein Amt verwies uns ans nächste, wir reichten Antrag nach Antrag ein. Elf Monate lang rannten wir im Kreis. Erst als wir der Stadt mit einer Klage drohten, wurde Lottas Begleitung bewilligt. Hinter den Kulissen stritten sich die Ämter weiter, wer welchen Anteil übernimmt. Lottas Kita-Begleitung zahlt schließlich zum größten Teil das Sozialamt.

Nicht Lottas Behinderungen rauben mir am meisten Kraft, sondern Kämpfe wie dieser. Dabei haben wir Glück: Wenn die Krankenkasse ein Hilfsmittel nicht vollständig bewilligt, können wir selber etwas zuzahlen. Harry hat eine Festanstellung als Redakteur, Lotta kriegt von Opa und Oma an Weihnachten auch mal einen Zuschuss zum neuen Rolli, es geht uns gut. Ohne Lotta hätte ich wahrscheinlich nie einen Kindheitstraum wahr gemacht und angefangen, Bücher zu schreiben. Verglichen mit anderen, muss ich auf wenig verzichten, wir sind kein typischer Fall. Das Armutsrisiko steigt, wenn man ein Kind mit Behinderung kriegt. Genau wie das Scheidungsrisiko und das Risiko für Geschwisterkinder, an Depressionen zu leiden. Das zu wissen hat auch sein Gutes. Wir versuchen uns zu rüsten, gegen die Wahrscheinlichkeit: auch mal ausgehen zu zweit, während ein Babysitter auf Lotta aufpasst, und auch mal Zeit für Ben alleine.

Etwa zweimal pro Monat wachen wir davon auf, dass Lotta sich übergibt. Das liegt an ihrer Schluckstörung, an der Kinder mit spastischer Zerebralparese häufig leiden. Als Ben klein war und nachts heulte, warteten wir beide still ab, ob der andere zuerst aufsteht. Bei Lotta springen wir gleichzeitig aus dem Bett. Abwarten ist gefährlich. "Immer derselbe Mist!", schimpft dann manchmal einer von uns. "Psst!", mahnt der andere. – "Ich darf mich doch wohl ärgern!" – "Willst du jetzt streiten?" Doch meistens arbeiten wir schweigend Hand in Hand, Boden wischen, Bett beziehen, Kind duschen. "Willkommen in der Boxengasse", sagt Harry einmal in so einer Situation. "Bestzeit", sage ich, als wir wieder im Bett liegen. Als Lotta noch klein war, warnten uns Freunde – zwei von drei Ehen mit Kindern wie Lotta würden scheitern. Niemand hat uns vorher gesagt, wie sehr es ein Paar zusammenschweißen kann, nachts das Kinderzimmer zu wischen. Wir zwei sind Mitglieder eines sehr exklusiven Clubs, für so einen Zusammenhalt machen andere Survival-Training.

Wegen ihrer Anfälle darf Lotta nie ohne Aufsicht sein. Bevor ich zur Toilette gehe, lege ich sie in die stabile Seitenlage. Babyfon, Wickeln und Füttern werden so lange Bestandteil unseres Lebens sein, bis Lotta auszieht. Ich träume davon, dass sie mal in einer WG wohnen wird, einer wie der, von der ich in der Zeitung gelesen habe: gegründet von Eltern, die sich etwas anderes wünschten als ein Heim; mit behinderten und nichtbehinderten Bewohnern, begleitet von einem Pflegeteam.

Beim Autofahren sitzt sie neben mir – falls sie einen Anfall hat, sich verschluckt oder übergibt. Ich fahre dann rechts ran, eine Hand in ihrem Nacken, damit sie den Kopf nach vorne beugt und nicht erstickt. Ich fahre einen Wagen mit Automatik und bin nie alleine mit ihr auf der Autobahn unterwegs, seit ich während eines Anfalls ins Schlingern gekommen bin.

Wäre Lotta nicht behindert, ich wäre vielen Leuten nicht so dankbar. Zum Beispiel Claudi, der Integrationshelferin. Jeden Morgen begrüßt sie Lotta mit einem strahlenden Lächeln in der Kita. Im Urlaub in Ecuador nimmt sie Dschungelgeräusche für Lotta auf und schickt sie mir aufs Handy. Claudi übt auch mehr mit den Schaltern als wir. Dankbar bin ich auch den Ärzten, den Therapeuten, all den Menschen, die Lotta und uns seit Jahren begleiten. Sie machen nur ihren Job, aber würden sie ihn mit weniger Herzblut machen, wäre unser Leben nur halb so schön. Zu Weihnachten gestalte ich immer eine Fotokarte mit einem Bild von Lotta, wir verschenken Handcremes und andere Kleinigkeiten, es fühlt sich immer nach viel zu wenig an.

Im Auto, Ben mit zwei Freunden auf der Rückbank, auf dem Weg zu einem Kindergeburtstag. "Das ist so behindert", stöhnt Konstantin, "Hausaufgaben am Wochenende!" – "Behindert ist doch kein Schimpfwort", werfe ich ein. – "Mama!" Auch wenn ich ihn nicht sehe, weiß ich, dass Ben die Augen verdreht. "Behindert ist behindert. Blöd ist blöd", sage ich. "Kein Grund, das zu vermischen." Die Jungs sind längst bei einem spannenderen Thema. "Stell dir vor, du wärest verheiratet!", sagt einer. "Dann müsstest du jeden Tag Sex machen." Kollektive Würggeräusche von der Rückbank. "Sex sagt man nicht!", berichtigt Konstantin. "Nicht?", entfährt es mir. "Nein, das haben wir in der Schule gelernt. Das heißt Geschlechtsverkehr."

Als er kleiner war, hat Ben eine schwangere Bekannte gefragt: "Wird das ein Junge oder ein Mädchen? Und wird das behindert oder nichtbehindert?" Für ihn war behindert nur ein Wort unter vielen, die seine Schwester beschreiben. Lotta ist behindert, und sie ist blond, hübsch, spitzbübisch. Ich habe lange gebraucht, bis ich nach Lottas Diagnose das "B-Wort" aussprechen konnte, danach habe ich mir Ben zum Vorbild genommen. Ich wollte es anderen Menschen nicht noch schwerer machen, mit mir über Lotta zu reden – es fällt den meisten sowieso schon schwer genug. Ändern wir wirklich die Welt, wenn wir die Wörter ändern, mit denen wir über sie sprechen? Auch Wörter wie "besonders" oder "beeinträchtigt" können zu Schimpfwörtern werden, solange Behinderung ein Stigma ist. "Hast du Förderbedarf?" wäre dann nur das neue "Bist du behindert?". Wir sollten die Einstellung ändern, nicht die Wörter. Aber was wird Lotta denken, wenn sie hört, dass Bens Freunde "behindert" als Schimpfwort benutzen? "Lotta, ich werde dich jetzt fragen, ob ich behindert sagen darf oder lieber beeinträchtigt oder besonders sagen soll." Sie lacht bei allem, was ich ihr anbiete.

"Käse, Wurst, Marmelade?" Morgens, eine SMS von Claudi aus der Kita. Ich beuge mich zu Lotta: "Lotta, ich werde dich jetzt fragen, ob du auf dein Kita-Brot lieber Käse, Wurst oder Marmelade willst. Willst du Käse?" Lotta verzieht keine Miene. Auch bei Wurst oder Marmelade – nichts. Dass sie mich versteht, sehe ich in ihren Augen. "Entscheide dich, Lotta. Brot ohne alles schmeckt nicht." Wir haben Sanktionen eingeführt. Früher hätten wir für Lotta entschieden, wir wissen ja, wie gerne sie Wurst isst, doch Kinder wie Lotta rutschen leicht in eine erlernte Passivität, denn es ist anstrengend, sich zu entscheiden. Ihre Augen blicken ins Leere. "Hallo, Lotta!", rufe ich und klopfe mit der Fingerspitze leicht gegen ihre Stirn. "Ich rede mit dir." Plötzlich dreht sie den Kopf zur Seite, grinsend, feixend. "Machst du dich etwa über mich lustig?"

Der erste Erfolg ist das Massagekissen. Per Knopfdruck kann Lotta es anschalten, während sie auf einer Decke auf der Seite liegt, vor ihrem Bauch auf dem Boden der riesige Schalter, hinter ihrem Rücken das Kissen. Es vibriert immer nur kurz, dann muss sie ihre Hand heben und es wieder einschalten. Das Video davon dauert drei Minuten, ich zeige es jedem, der nicht schnell genug Nein sagt. "Schau auf die Hand", sage ich dann. Wie sie die fallen lässt. Gleich ist sie unten. Wahnsinn, oder?"

Die UK-Expertin Frau Schreiber sagt: "Lotta hat doch trotz ihrer Blindheit noch Sehreste und reagiert ja gut auf die Sehfrühförderung. Reicht das vielleicht für eine Augensteuerung?" Später suche ich im Internet nach "Augensteuerung" und finde ein YouTube-Video mit dem Titel "Luisa, die mit den Augen spricht", ein neunjähriges Mädchen, das Lotta sehr ähnlich ist: die gleichen unkoordinierten Bewegungen, das strahlende Lächeln, die Laute. Abends zeige ich es Harry. Luisa steuert einen Sprachcomputer. Eine Kamera erkennt, welche Symbole sie anschaut, der Computer spricht: "Also, ich bin behindert, ich bin körperbehindert, aber ich kann alles verstehen." Schweigend sehe ich zu, wie sie sich mit jemandem unterhält, wahrscheinlich ihrem Vater. "Dich macht das doch nicht traurig, oder?", frage ich Harry. "Weil das bei uns nie ..." – "Nein", unterbricht er mich. "Ich finde das ermutigend." – "Ich auch."

Später rufe ich aus dem Bad: "Harry, komm mal! Du musst mir kurz helfen." Ich komme nicht mehr aus dem Pulli heraus. Die schmerzende Schulter habe ich lange ignoriert, dann einen Termin zur Massage vereinbart. Zu spät. Schleimbeutelentzündung, Überbelastung. Nach der Kita lasse ich Claudi Lotta in den Autositz setzen. Zu Hause angekommen, klingele ich bei den Nachbarn. Zwei Wochen lang tragen andere. Lotta mag nicht reden können, aber sie lehrt mich, nach Hilfe zu fragen. Ich sollte lernen, nicht nur auf ihre Signale zu achten, sondern auch auf meine. Wickeln und Füttern werden erst richtig anstrengend, wenn man es jahrzehntelang macht. Anstrengend ist nicht, nachts aus dem Bett zu springen, anstrengend ist es, in der Gewissheit einzuschlafen, dass man jederzeit dazu bereit sein muss. "Jetzt lachen Sie noch", sagt mir eine Zuhörerin nach einer Lesung, die besonders lustig war. "Aber in 20 Jahren sind Sie auch ausgebrannt."

Wir fahren nach Amsterdam, ein Wochenende ohne Kinder, wir ziehen abends vom Restaurant in eine Bar und bleiben morgens liegen. Gemeinsam betrachten wir die Bilder von zu Hause, aufs Handy geschickt von Bella, unserer Babysitterin, die sich übers Wochenende bei uns einquartiert hat. "Komischerweise habe ich gar keine Angst", sage ich zu Harry. – "Wieso Angst?", sagt er. "Lotta geht es doch gut." Sie hatte lange keinen epileptischen Anfall, und sie hat auch an diesem Wochenende keinen.

Lotta entscheidet sich für Wurst, mit einem Lächeln. Für die Schaukel, mit einem Juchzen. Dafür, zum Kindergeburtstag ihrer Freundin zu gehen. Sie übernachtet mit allen Vorschulkindern in der Turnhalle der Kita, Claudi schlägt ihr Lager zu Lottas Füßen auf, während eine Nachtwache im Büro nebenan das Videobabyfon überwacht. "So machen wir das später auch bei Klassenfahrten", sagt Claudi. Sie schickt mir Bilder vom Monitor des Babyfons, zwei Uhr nachts, alle schlafen. Nur Lotta grinst im Dunkeln wie ein Honigkuchenpferd.

Lotta kriegt einen BigMack, einen kleinen Kasten, etwa so groß wie ein Buch, er hat einen einzigen großen Schalter. Claudi und ich können je eine kurze Nachricht aufnehmen, die Lotta abspielen kann. Beim Abendessen führe ich Lottas Hände und lasse sie drücken. Claudis Stimme erklingt: "Heute habe ich in der Kita Krankenhaus gespielt, ich war die Patientin." Morgens spreche ich darauf: "Gestern waren wir noch auf dem Spielplatz." In einem Elternforum berichtet eine Mutter, wie ihre Tochter auf einem Sprachcomputer abends immer wieder auf das Symbol für Trinken gedrückt hat, sich aber nicht entscheiden konnte, was aus der Getränkeauswahl sie wollte. "Am Ende habe ich für sie auf Apfelschorle gedrückt, was will eine 17-Jährige denn sonst abends um zehn?" – "Bier", witzelten die anderen im Forum. "Oder Aperol." – "Das verträgt sich nicht mit den Epilepsie-Medikamenten."

Als Ben klein war, habe ich mir in manchen Momenten gewünscht, er könnte nur aussprechen, was ich ihm erlaube. Nun wünsche ich mir, Lotta könnte schimpfen, dass ihre Oma rot wird, könnte rebellieren und mich nerven. An diesem Abend spreche ich auf den BigMack: "Ich will noch nicht ins Bett! Ich bin noch gar nicht müde!"

Eines Tages nach der Kita erzählt Claudi: "Wir haben einen neuen Jungen, Tim, fünf Jahre alt. Ich habe Lotta einen Satz auf den BigMack gesprochen, und sie hat sofort gedrückt und sich vorgestellt." Am nächsten Tag entscheidet Lotta sich, in der großen Nestschaukel zu schaukeln, mit Tim. Beim Vorlesen zuzuhören, mit Tim. Sie drückt ihren BigMack und fragt: "Willst du heute beim Mittagessen neben mir sitzen?" Er sagt Ja. Lotta ist wie wachgeküsst. Die Phasen, in denen sie ihren Kopf hängen lässt und vor sich hinstarrt, werden kürzer, bis sie fast ganz verschwinden. Immer häufiger drückt sie selbstständig den BigMack, immer häufiger entscheidet sie sich. Liegt es an Tim? An Claudi? Daran, dass unsere jahrelangen Bemühungen sich auszahlen? Wir haben gegen das Streckdefizit von Lottas Armen angearbeitet, mit Dehnen und Botox-Injektionen; es ist etwas leichter für sie geworden, den Schalter zu drücken. Vielleicht hat es auch so lange gedauert, weil Lottas Gehirn sich langsamer entwickelt.

Alle zwei Jahre kommt der Medizinische Dienst vorbei, um die Höhe des Pflegegelds zu überprüfen. Lotta hat den höchsten Pflegegrad, über 46 Stunden braucht man pro Woche für ihre Pflege. Ich finde Lotta gerade sehr pflegeleicht, an den meisten Tagen zumindest. Es geht ihr gut, ihre Medikamente sind richtig eingestellt, sie hat kaum noch Anfälle.

Manchmal lacht sie im Schlaf – so laut, dass wir wach werden. Für sie ist die Welt voller Gründe, glücklich zu sein. Lotta lacht, weil der Wecker klingelt, weil das Essen fertig ist, weil draußen vor der Tür ihr Vater auf seinem Fahrrad nach Hause kommt. Lotta lacht, wenn wir verstehen, was sie sagt, und ihr antworten. Bald soll sie in die Schule kommen. Seit Deutschland 2009 die UN-Behindertenkonvention anerkannt hat, sollen Kinder mit Behinderung nicht nur die Förderschule, sondern auch Regelschulen besuchen können. In Nordrhein-Westfalen, wo wir leben, hat man einen Rechtsanspruch darauf. Bundesweit gehen inzwischen etwa ein Drittel der Kinder mit Förderbedarf auf solche inklusiven Schulen, und auch auf unserer Liste steht ganz oben eine Schule, die damit wirbt, inklusiv zu arbeiten, so wie Lottas Kita. Beim Tag der offenen Tür, zwischen Ballons, Kuchenbuffet und rennenden Kindern, fragt die Rektorin als Erstes: "Was hat denn Ihr Kind?" Ich zähle Lottas Behinderungen auf: "Blind, sehr stark körperbehindert, Epilepsie, aber sie ist hellwach und freut sich schon sehr!" – "Gewickelt wird hier nicht!", erwidert sie und verschränkt die Arme. "Aber Sie machen doch Inklusion", sage ich. Sie entgegnet: "Der Wickeltisch ist die Grenze."

"Ich kann die Rektorin verstehen", sagt mir eine Freundin später. Sie ist Lehrerin an einer Grundschule. "Ich mag deine Tochter, und dennoch hätte ich Angst davor, sie in meiner Klasse sitzen zu haben. Wie soll ich sie und die anderen gleichzeitig fördern?"

Welche Schule ist die richtige für Lotta – und wie kann unser Bildungssystem Kindern mit und ohne Behinderung gleichermaßen gerecht werden? Das Erlebnis mit der Rektorin ist der Beginn der Recherche für mein zweites Buch, das ich über Lotta und die Suche nach der richtigen Schule schreibe.

"Krass, Alter!", sagt der Junge und starrt Lotta an. "Kann die reden?" Wir sind in der Schule, um Ben abzuholen. Der Junge wartet auf eine Antwort. Was sage ich ihm? Stell dir vor, in der Schule würde keiner mit dir reden – nur mit dem, der neben dir steht. Keiner würde dir in die Augen sehen, während sie über dich sprechen. Es ist nie böse gemeint, doch das macht es nicht besser. Du wärst ein Möbelstück. Wer keine Stimme hat, wirkt anscheinend auf viele, als habe er auch keine Seele. Es gibt Menschen, die reden mit ihrem Hund, doch wenn sie vor einem Menschen im Rollstuhl stehen, sprechen sie nur mit demjenigen, der schiebt. Warum? Vielleicht hätte ich früher ähnlich reagiert wie der Junge. Ohne Lotta hätte ich nie hören gelernt, was ich heute hören kann. Lotta wird mir zwar nie abends leise im Dunklen zuflüstern, wer heute in der Kita etwas Fieses gesagt hat. Sie mag so vieles nie aussprechen – aber ich höre es trotzdem. Ich sehe den Schalk in ihren Augen blitzen, spüre den Trotz in ihrem "Äh", merke ihren Willen, wenn sie den BigMack drückt. Sie kann Zuneigung so ausdrücken, dass es alle sofort verstehen. Sie kann so glucksend kichern, dass alle mitlachen müssen, sie kann ihrer Physiotherapeutin so unmissverständlich zeigen, dass sie die Rückenmassage schön findet, dass die rot wird und sagt: "Das ist mir jetzt fast ein bisschen unangenehm, Lotta." Sie kann eine Freundin in der Kita trösten, sie kann ihren großen Bruder ärgern, sie kann mit ihrem BigMack einen Jungen fragen, ob er beim Essen neben ihr sitzen will. Sie mag ohne Worte sein, ohne Sprache ist sie nicht.

"Lotta!", ruft Ben, als er aus der Klasse kommt, sie strahlt und sagt: "Äh!" – "Ich weiß", sagt er. "Ich habe dich auch vermisst." – "Alter!", sagt der Junge. "Verstehst du die etwa?" – "Klar", sagt Ben. "Ist eine Geheimsprache, kann ich dir beibringen, wenn du willst. Keine Angst", Ben küsst Lotta, "Französisch ist schwerer."

Hinter der Geschichte: Seit dem ersten Artikel über Lotta und dem Erscheinen des Buchs "Lotta Wundertüte – Unser Leben mit Bobbycar und Rollstuhl", das ein Bestseller wurde, liest Sandra Roth nicht nur in Buchhandlungen, sondern auch in Kinderhospizen und vor Ärzten, zu deren Fortbildung. Ihr zweites Buch über Lotta erscheint 2018. Es handelt von der Suche nach der richtigen Schule für Lotta.

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