Leben mit Behinderung: Eine Welt voller Gründe, glücklich zu sein

Der Artikel erscheint, später das Buch. An manchen Abenden beantworte ich auf Lesungen Fragen wie diese: "Hinstarren will man ja nicht, weggucken ist auch nicht besser. Was mache ich, wenn ich Eltern mit einem behinderten Kind begegne?" – "Was machen Sie denn sonst?", frage ich zurück. "Das Kind ist ein Kind. Lächeln Sie alle kleinen Kinder an? Dann dieses bitte auch."

Die Gefäßfehlbildung in Lottas Kopf ist nach den vielen OPs verschlossen. Es gibt lange Wochen ohne Anfälle. Manchmal schläft sie nach einem Krampf ein, oft jammert sie, meistens macht sie weiter, als wäre nichts gewesen. "Es ist ein bisschen wie hinfallen", erkläre ich Ben. "Danach wird man getröstet, und weiter geht’s." Lottas erster Rollstuhl kostet 10.000 Euro, die Kasse übernimmt drei Viertel. Wer hätte gedacht, dass ich mal so glücklich darüber sein würde, dass wir uns den Zuschuss zu einem Rollstuhl leisten können?

Lottas Spastik ist nicht halbseitig, wie der Neurologe damals prognostiziert hat, sondern beidseitig. Sie kann nicht laufen, sich selbst im Rollstuhl anschieben, sich an der Nase kratzen oder kauen. Sie hat lange blonde Haare, die ich ihr morgens zu einem Pferdeschwanz binde. Wenn sie lächelt, graben sich tiefe Grübchen in ihre Wangen, ihre dünnen Arme hält sie meist angewinkelt und verkrampft.

Ihr Essen stecke ich in den Mixer, um sie dann mit dem Löffel zu füttern, Pizza, Käsebrot, Geburtstagskuchen. Einzig Pommes schmecken püriert nicht, so wenig wie Salat.

Manchmal lacht Lotta an den richtigen Stellen, wenn ich vorlese, oft protestiert sie, wenn ich sage: "Heute Haare waschen!" Doch an schlechten Tagen starrt sie in die Luft. Wie redet man mit jemandem, der nicht antwortet? Der das womöglich nie tun wird? Lotta kann noch nicht mal zurücklächeln, weil sie mein Lächeln nicht sehen kann. Als Lotta noch in ihrem Glaskasten auf der Intensivstation lag, ein Baby voller Kabel und Venenzugänge, konnte ich hinter ihr auf dem Monitor ihre Herzfrequenz und die Sauerstoffsättigung ihres Blutes sehen. Fiel eine Kurve zu stark ab, schlug der Monitor bimmelnd Alarm. Wenn ich dann leise sang: "Guten Abend, gute Nacht", stieg die Kurve wieder, der Alarm verstummte. Ich sang, und ihr Herzschlag beruhigte sich. Man kann auch anders antworten als mit Worten. In Lottas Kopf steckt eine ganze Welt an Gedanken, da sind wir uns sicher. Dass sie uns versteht, sehen wir in ihren Augen, an ihrem Stirnrunzeln, ihrem Grinsen.

Wir lernen, Lotta zu lesen. Ein steifer Rücken, angewinkelte Arme, feste Fäuste – sie hat Schmerzen. Ein starrer Blick, Arme, die sich heben – es kommt ein Anfall. Ich füttere sie auf meinem Schoß, ihr Rücken drückt gegen meinen linken Arm, sie kann den Löffel nicht sehen und öffnet doch den Mund, bevor er ihre Lippen erreicht. Auch sie liest mich, sie interpretiert meine Körperbewegungen, so wie ich ihre. Wir reden ohne Worte, in einer Sprache, in der man nicht lügen kann.

Irgendwann werden aus Schreien kleine Laute. "Eija, eija, eija", sagt Lotta manchmal und seufzt tief. "Ja, das Leben ist schwer, nicht wahr, Lotta?", antworte ich und sage: "Eija, eija, eija." "Ööh", antwortet sie. "Ööh", sage ich, und sie lacht. Wir unterhalten uns in ihrer Sprache. "Hui! Hui! Hui!" heißt: toll, super, mehr! Eine herausgestreckte Zunge heißt "Ich habe Hunger" oder "Ich habe Durst". "Hast du Hunger?", frage ich sie dann, und sie streckt die Zunge noch weiter raus. "Ja, du hast Hunger. Warte, ich mach dir was." Als ich ihr den Rücken zudrehe, höre ich hinter mir ganz leise: "Unga." – "Hunger? Hast du gerade Hunger gesagt, Lotta?" – "Unga", sagt sie und grinst.

Lottas Worte verstehen nur Menschen, die sie sehr gut kennen, doch auch mit "äh" und "öh" lässt sich viel sagen. "Du fiese Ziegenzicke", schimpft Ben. "Ich bin doch erkältet! Mama, Lotta ist gemein!" – "Was denn, Ben?" – "Guck mal, wie süß die lächelt – dabei darf ich sie wegen der Erkältung nicht küssen!" – "Äh", sagt Lotta, und es klingt schadenfroh.

"Und ihr meint ...?", sagt einmal ein Nachbar und bremst sich selbst. Er hat gesehen, wie wir mit ihr sprechen. "Ja, wir gehen davon aus, dass sie alles versteht." Gerade sieht sie allerdings nicht aus, als würde sie irgendetwas wahrnehmen, geschweige denn verstehen. Sie lässt den Kopf hängen und schaut ins Leere. Das macht sie öfter, manchmal stundenlang. Lesen wir in Lottas Reaktionen zu viel hinein?

"Ihr solltet Unterstützte Kommunikation versuchen", sagt meine Nachbarin Gabi eines Tages. "Was sollten wir versuchen?", frage ich. Gabi arbeitet mit hörgeschädigten Kindern, von denen sich einige mit der Unterstützung von iPads oder Symbolkarten verständigen. Unterstützte Kommunikation (UK) ist eine in Deutschland relativ junge Methode. Seit den neunziger Jahren wird daran geforscht, wie man Menschen mit Beeinträchtigungen bei der Kommunikation unterstützen kann.

In der Kita halten wir Lotta-UK-Konferenzen ab. Sechs Stunden am Tag geht Lotta in die Kita, eine Regeleinrichtung, begleitet von ihrer Integrationshelferin Claudi, einer Heilerziehungspflegerin. Claudi füttert und fördert Lotta, sie hilft ihr, Freundschaften zu anderen Kindern zu schließen. Bei den Konferenzen sind nicht nur sie und ich und die Mitarbeiterinnen der Kita dabei, sondern auch Lottas Physiotherapeutin und zwei UK-Experten.

Wir lernen: Wir können es Lotta leichter machen, uns zu verstehen, zum Beispiel indem wir keine Synonyme benutzen. Nudeln sind Nudeln und nicht Pasta oder Spaghetti oder Penne. Beim Sprechen sollen wir immer dasselbe Muster anwenden: "Lotta, ich werde dich jetzt fragen, ob du draußen oder drinnen spielen willst. Also, willst du draußen spielen?" Pause, warten auf eine Antwort, die ein Lächeln oder ein Laut sein kann. Jede gezielte Reaktion zählt. "Willst du drinnen spielen?" Pause, warten auf Antwort. "Ich verstehe dich leider nicht, ich frage dich noch mal ..." Und immer so weiter. Unser Ziel ist, einen Sprachcomputer mit vielen Antworten auf solche Fragen zu bestücken, sodass Lotta später mal nur aus einem Menü auswählen muss, vielleicht per Gehör. Werde ich jetzt immer wie die Computer-Ansage einer Telefonhotline klingen, wenn ich mit meiner Tochter rede? Für die Rutsche drücken Sie die Eins?

Lotta bekommt ein paar Schalter geliehen, die aussehen wie Buzzer aus einer Quizshow. Einer quietscht laut "Ja!", wenn man ihn drückt, der andere "Nein!". Aber Lottas Hände sind zu Fäusten geballt, ihr Arme durch die Spastik fast angewinkelt. Wird sie jemals in der Lage sein, die Buzzer zu drücken?

Mein Mann Harry und ich wissen fast immer, was Lotta von uns will. Wir sehen das in ihrem Gesicht. Aber was ist mit anderen Menschen? Selbstständig wird Lotta nie leben, doch wir möchten ihr die Chance auf so viel Selbstbestimmung wie möglich geben. Spätestens als Teenager, so hoffe ich, sollte sie mir mithilfe eines Sprachcomputers sagen können: "Lass mich in Ruhe, Mama!"

Bei der Physio, Lotta sitzt auf dem Schoß ihrer Therapeutin Angelika Weiß und verzieht gequält das Gesicht. Ich beuge mich vor und drücke mit der flachen Hand auf Lottas Bauch, bis ich die Luft rausmassiert habe. Erleichtert lächelt sie mich an. "Danke, Mama", sagt Angelika Weiß. "Danke, dass du dich um mich kümmerst." – "Das ist so unfair!", ruft Ben von hinten. "Die darf immer rülpsen – und keiner schimpft."

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