Leben mit Behinderung: Eine Welt voller Gründe, glücklich zu sein

"Käse, Wurst, Marmelade?" Morgens, eine SMS von Claudi aus der Kita. Ich beuge mich zu Lotta: "Lotta, ich werde dich jetzt fragen, ob du auf dein Kita-Brot lieber Käse, Wurst oder Marmelade willst. Willst du Käse?" Lotta verzieht keine Miene. Auch bei Wurst oder Marmelade – nichts. Dass sie mich versteht, sehe ich in ihren Augen. "Entscheide dich, Lotta. Brot ohne alles schmeckt nicht." Wir haben Sanktionen eingeführt. Früher hätten wir für Lotta entschieden, wir wissen ja, wie gerne sie Wurst isst, doch Kinder wie Lotta rutschen leicht in eine erlernte Passivität, denn es ist anstrengend, sich zu entscheiden. Ihre Augen blicken ins Leere. "Hallo, Lotta!", rufe ich und klopfe mit der Fingerspitze leicht gegen ihre Stirn. "Ich rede mit dir." Plötzlich dreht sie den Kopf zur Seite, grinsend, feixend. "Machst du dich etwa über mich lustig?"

Der erste Erfolg ist das Massagekissen. Per Knopfdruck kann Lotta es anschalten, während sie auf einer Decke auf der Seite liegt, vor ihrem Bauch auf dem Boden der riesige Schalter, hinter ihrem Rücken das Kissen. Es vibriert immer nur kurz, dann muss sie ihre Hand heben und es wieder einschalten. Das Video davon dauert drei Minuten, ich zeige es jedem, der nicht schnell genug Nein sagt. "Schau auf die Hand", sage ich dann. Wie sie die fallen lässt. Gleich ist sie unten. Wahnsinn, oder?"

Die UK-Expertin Frau Schreiber sagt: "Lotta hat doch trotz ihrer Blindheit noch Sehreste und reagiert ja gut auf die Sehfrühförderung. Reicht das vielleicht für eine Augensteuerung?" Später suche ich im Internet nach "Augensteuerung" und finde ein YouTube-Video mit dem Titel "Luisa, die mit den Augen spricht", ein neunjähriges Mädchen, das Lotta sehr ähnlich ist: die gleichen unkoordinierten Bewegungen, das strahlende Lächeln, die Laute. Abends zeige ich es Harry. Luisa steuert einen Sprachcomputer. Eine Kamera erkennt, welche Symbole sie anschaut, der Computer spricht: "Also, ich bin behindert, ich bin körperbehindert, aber ich kann alles verstehen." Schweigend sehe ich zu, wie sie sich mit jemandem unterhält, wahrscheinlich ihrem Vater. "Dich macht das doch nicht traurig, oder?", frage ich Harry. "Weil das bei uns nie ..." – "Nein", unterbricht er mich. "Ich finde das ermutigend." – "Ich auch."

Später rufe ich aus dem Bad: "Harry, komm mal! Du musst mir kurz helfen." Ich komme nicht mehr aus dem Pulli heraus. Die schmerzende Schulter habe ich lange ignoriert, dann einen Termin zur Massage vereinbart. Zu spät. Schleimbeutelentzündung, Überbelastung. Nach der Kita lasse ich Claudi Lotta in den Autositz setzen. Zu Hause angekommen, klingele ich bei den Nachbarn. Zwei Wochen lang tragen andere. Lotta mag nicht reden können, aber sie lehrt mich, nach Hilfe zu fragen. Ich sollte lernen, nicht nur auf ihre Signale zu achten, sondern auch auf meine. Wickeln und Füttern werden erst richtig anstrengend, wenn man es jahrzehntelang macht. Anstrengend ist nicht, nachts aus dem Bett zu springen, anstrengend ist es, in der Gewissheit einzuschlafen, dass man jederzeit dazu bereit sein muss. "Jetzt lachen Sie noch", sagt mir eine Zuhörerin nach einer Lesung, die besonders lustig war. "Aber in 20 Jahren sind Sie auch ausgebrannt."

Wir fahren nach Amsterdam, ein Wochenende ohne Kinder, wir ziehen abends vom Restaurant in eine Bar und bleiben morgens liegen. Gemeinsam betrachten wir die Bilder von zu Hause, aufs Handy geschickt von Bella, unserer Babysitterin, die sich übers Wochenende bei uns einquartiert hat. "Komischerweise habe ich gar keine Angst", sage ich zu Harry. – "Wieso Angst?", sagt er. "Lotta geht es doch gut." Sie hatte lange keinen epileptischen Anfall, und sie hat auch an diesem Wochenende keinen.

Lotta entscheidet sich für Wurst, mit einem Lächeln. Für die Schaukel, mit einem Juchzen. Dafür, zum Kindergeburtstag ihrer Freundin zu gehen. Sie übernachtet mit allen Vorschulkindern in der Turnhalle der Kita, Claudi schlägt ihr Lager zu Lottas Füßen auf, während eine Nachtwache im Büro nebenan das Videobabyfon überwacht. "So machen wir das später auch bei Klassenfahrten", sagt Claudi. Sie schickt mir Bilder vom Monitor des Babyfons, zwei Uhr nachts, alle schlafen. Nur Lotta grinst im Dunkeln wie ein Honigkuchenpferd.

Lotta kriegt einen BigMack, einen kleinen Kasten, etwa so groß wie ein Buch, er hat einen einzigen großen Schalter. Claudi und ich können je eine kurze Nachricht aufnehmen, die Lotta abspielen kann. Beim Abendessen führe ich Lottas Hände und lasse sie drücken. Claudis Stimme erklingt: "Heute habe ich in der Kita Krankenhaus gespielt, ich war die Patientin." Morgens spreche ich darauf: "Gestern waren wir noch auf dem Spielplatz." In einem Elternforum berichtet eine Mutter, wie ihre Tochter auf einem Sprachcomputer abends immer wieder auf das Symbol für Trinken gedrückt hat, sich aber nicht entscheiden konnte, was aus der Getränkeauswahl sie wollte. "Am Ende habe ich für sie auf Apfelschorle gedrückt, was will eine 17-Jährige denn sonst abends um zehn?" – "Bier", witzelten die anderen im Forum. "Oder Aperol." – "Das verträgt sich nicht mit den Epilepsie-Medikamenten."

Als Ben klein war, habe ich mir in manchen Momenten gewünscht, er könnte nur aussprechen, was ich ihm erlaube. Nun wünsche ich mir, Lotta könnte schimpfen, dass ihre Oma rot wird, könnte rebellieren und mich nerven. An diesem Abend spreche ich auf den BigMack: "Ich will noch nicht ins Bett! Ich bin noch gar nicht müde!"

Eines Tages nach der Kita erzählt Claudi: "Wir haben einen neuen Jungen, Tim, fünf Jahre alt. Ich habe Lotta einen Satz auf den BigMack gesprochen, und sie hat sofort gedrückt und sich vorgestellt." Am nächsten Tag entscheidet Lotta sich, in der großen Nestschaukel zu schaukeln, mit Tim. Beim Vorlesen zuzuhören, mit Tim. Sie drückt ihren BigMack und fragt: "Willst du heute beim Mittagessen neben mir sitzen?" Er sagt Ja. Lotta ist wie wachgeküsst. Die Phasen, in denen sie ihren Kopf hängen lässt und vor sich hinstarrt, werden kürzer, bis sie fast ganz verschwinden. Immer häufiger drückt sie selbstständig den BigMack, immer häufiger entscheidet sie sich. Liegt es an Tim? An Claudi? Daran, dass unsere jahrelangen Bemühungen sich auszahlen? Wir haben gegen das Streckdefizit von Lottas Armen angearbeitet, mit Dehnen und Botox-Injektionen; es ist etwas leichter für sie geworden, den Schalter zu drücken. Vielleicht hat es auch so lange gedauert, weil Lottas Gehirn sich langsamer entwickelt.

Alle zwei Jahre kommt der Medizinische Dienst vorbei, um die Höhe des Pflegegelds zu überprüfen. Lotta hat den höchsten Pflegegrad, über 46 Stunden braucht man pro Woche für ihre Pflege. Ich finde Lotta gerade sehr pflegeleicht, an den meisten Tagen zumindest. Es geht ihr gut, ihre Medikamente sind richtig eingestellt, sie hat kaum noch Anfälle.

Manchmal lacht sie im Schlaf – so laut, dass wir wach werden. Für sie ist die Welt voller Gründe, glücklich zu sein. Lotta lacht, weil der Wecker klingelt, weil das Essen fertig ist, weil draußen vor der Tür ihr Vater auf seinem Fahrrad nach Hause kommt. Lotta lacht, wenn wir verstehen, was sie sagt, und ihr antworten. Bald soll sie in die Schule kommen. Seit Deutschland 2009 die UN-Behindertenkonvention anerkannt hat, sollen Kinder mit Behinderung nicht nur die Förderschule, sondern auch Regelschulen besuchen können. In Nordrhein-Westfalen, wo wir leben, hat man einen Rechtsanspruch darauf. Bundesweit gehen inzwischen etwa ein Drittel der Kinder mit Förderbedarf auf solche inklusiven Schulen, und auch auf unserer Liste steht ganz oben eine Schule, die damit wirbt, inklusiv zu arbeiten, so wie Lottas Kita. Beim Tag der offenen Tür, zwischen Ballons, Kuchenbuffet und rennenden Kindern, fragt die Rektorin als Erstes: "Was hat denn Ihr Kind?" Ich zähle Lottas Behinderungen auf: "Blind, sehr stark körperbehindert, Epilepsie, aber sie ist hellwach und freut sich schon sehr!" – "Gewickelt wird hier nicht!", erwidert sie und verschränkt die Arme. "Aber Sie machen doch Inklusion", sage ich. Sie entgegnet: "Der Wickeltisch ist die Grenze."

"Ich kann die Rektorin verstehen", sagt mir eine Freundin später. Sie ist Lehrerin an einer Grundschule. "Ich mag deine Tochter, und dennoch hätte ich Angst davor, sie in meiner Klasse sitzen zu haben. Wie soll ich sie und die anderen gleichzeitig fördern?"

Welche Schule ist die richtige für Lotta – und wie kann unser Bildungssystem Kindern mit und ohne Behinderung gleichermaßen gerecht werden? Das Erlebnis mit der Rektorin ist der Beginn der Recherche für mein zweites Buch, das ich über Lotta und die Suche nach der richtigen Schule schreibe.

"Krass, Alter!", sagt der Junge und starrt Lotta an. "Kann die reden?" Wir sind in der Schule, um Ben abzuholen. Der Junge wartet auf eine Antwort. Was sage ich ihm? Stell dir vor, in der Schule würde keiner mit dir reden – nur mit dem, der neben dir steht. Keiner würde dir in die Augen sehen, während sie über dich sprechen. Es ist nie böse gemeint, doch das macht es nicht besser. Du wärst ein Möbelstück. Wer keine Stimme hat, wirkt anscheinend auf viele, als habe er auch keine Seele. Es gibt Menschen, die reden mit ihrem Hund, doch wenn sie vor einem Menschen im Rollstuhl stehen, sprechen sie nur mit demjenigen, der schiebt. Warum? Vielleicht hätte ich früher ähnlich reagiert wie der Junge. Ohne Lotta hätte ich nie hören gelernt, was ich heute hören kann. Lotta wird mir zwar nie abends leise im Dunklen zuflüstern, wer heute in der Kita etwas Fieses gesagt hat. Sie mag so vieles nie aussprechen – aber ich höre es trotzdem. Ich sehe den Schalk in ihren Augen blitzen, spüre den Trotz in ihrem "Äh", merke ihren Willen, wenn sie den BigMack drückt. Sie kann Zuneigung so ausdrücken, dass es alle sofort verstehen. Sie kann so glucksend kichern, dass alle mitlachen müssen, sie kann ihrer Physiotherapeutin so unmissverständlich zeigen, dass sie die Rückenmassage schön findet, dass die rot wird und sagt: "Das ist mir jetzt fast ein bisschen unangenehm, Lotta." Sie kann eine Freundin in der Kita trösten, sie kann ihren großen Bruder ärgern, sie kann mit ihrem BigMack einen Jungen fragen, ob er beim Essen neben ihr sitzen will. Sie mag ohne Worte sein, ohne Sprache ist sie nicht.

"Lotta!", ruft Ben, als er aus der Klasse kommt, sie strahlt und sagt: "Äh!" – "Ich weiß", sagt er. "Ich habe dich auch vermisst." – "Alter!", sagt der Junge. "Verstehst du die etwa?" – "Klar", sagt Ben. "Ist eine Geheimsprache, kann ich dir beibringen, wenn du willst. Keine Angst", Ben küsst Lotta, "Französisch ist schwerer."

Hinter der Geschichte: Seit dem ersten Artikel über Lotta und dem Erscheinen des Buchs "Lotta Wundertüte – Unser Leben mit Bobbycar und Rollstuhl", das ein Bestseller wurde, liest Sandra Roth nicht nur in Buchhandlungen, sondern auch in Kinderhospizen und vor Ärzten, zu deren Fortbildung. Ihr zweites Buch über Lotta erscheint 2018. Es handelt von der Suche nach der richtigen Schule für Lotta.

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