© Florian Jaenicke

Familienleben "Wir haben lange auf ein Wunder gehofft"

Florian Jaenicke fotografiert seinen Sohn Friedrich von Geburt an. Mit seiner Bilderserie will er zeigen, wie sich das Leben mit einem schwerstbehinderten Kind anfühlt. Interview:

Seit Beginn des Jahres veröffentlicht der Fotograf Florian Jaenicke im ZEITmagazin wöchentlich Bilder seines Sohnes Friedrich. Seine Kolumne "Wer bist du?" zeigt den heute 14-Jährigen als Säugling, während einer Bewegungstherapie in Budapest und in einem gusseisernen Ständer, ohne den er auch heute noch nicht aufrecht stehen kann. Jaenicke kann seinen Sohn nicht fragen, ob es ihm recht ist, öffentlich abgebildet zu werden. Friedrich ist mehrfach schwerstbehindert, kann weder sprechen noch sein Gegenüber fixieren. Seine Bilder seien der Versuch, seinem Sohn näher zu kommen, ihn besser zu verstehen, sagt Jaenicke – aber auch ein Mittel, das eigene Trauma zu bewältigen. Denn weder er noch seine Frau konnten bisher ihren Frieden damit machen, dass Friedrich sein Leben lang auf Hilfe angewiesen sein, dass er nie "Papa" oder "Mama" sagen wird. 

ZEITmagazin ONLINE: Herr Jaenicke, zum zweiten Bild Ihrer Kolumne schreiben Sie: "All unsere kitschigen Träume, die wir für Friedrichs Kindheit hatten, waren vorbei, kurz nachdem der Chefarzt zu uns gesagt hatte: 'Bitte nehmen Sie Platz.'" Was kam dann?

Florian Jaenicke: Es war die Offenbarung, dass unser Sohn sein Leben lang behindert sein würde. Denn Friedrich hat während der Geburt, ausgelöst durch einen akuten Sauerstoffmangel, einen schweren Hirnschaden erlitten. Wir haben uns anschließend bei verschiedenen Neurologen nach möglichen Therapieansätzen erkundigt. Fündig wurden wir bei einer Kinderklinik in Budapest. Der Arzt sagte: Machen Sie eine MRT und kommen Sie sofort zu mir.

Der Fotograf Florian Jaenicke, 50, macht Bilder von seinem Sohn Friedrich, um ihn besser zu verstehen. Friedrich ist seit seiner Geburt 2005 mehrfach schwerstbehindert. © Florian Jaenicke

ZEITmagazin ONLINE: Eine MRT bei einem Säugling?

Jaenicke: Ja, das ist sehr unüblich, denn ein solcher Vorgang muss unter Vollnarkose stattfinden. In Budapest zeigten wir die Aufnahme dem behandelnden Arzt. Er sagte: "Sie müssen jetzt sehr stark bleiben." Wir müssten uns darauf einstellen, dass unser Sohn eine schwere Spastik und ziemlich sicher eine Epilepsie entwickeln würde. Dazu käme wohl eine sogenannte globale Retardierung, bei der sprachliche und motorische Fähigkeiten massiv eingeschränkt seien. All dies sollte später auch eintreffen.

ZEITmagazin ONLINE: Wenn Friedrich sich nicht richtig artikulieren und Ihnen nicht in die Augen schauen kann: Wie kommunizieren Sie dann miteinander?

Jaenicke: Er gibt Laute von sich wie "hueu, hueu, hueu". Allein die Tonlage verrät seine Gemütsverfassung: etwa ob er gerade unzufrieden, glücklich oder entspannt ist. Auf der anderen Seite besitzt er sehr feine Antennen dafür, wenn wir unter Stress stehen. Dann beschwert er sich in seinem Hochstuhl sitzend oder im Bett liegend. Und dann merkt man auf: Ach ja, da ist ja noch jemand im Raum.

ZEITmagazin ONLINE: Reagiert Friedrich auf Musik?

Jaenicke: Er ist da sehr sensibel. Wenn er Musik hört, die er mag, entspannt er sich sofort. Das ist oft Musik, die wir auch hören. Er verbindet damit wohl eine gewisse Geborgenheit noch aus der frühesten Kindheit in Budapest. Wir hatten dort zwei Jahre eine Wohnung und haben viele Klaviersonaten von Mozart, Haydn oder Liszt, aber auch die Beatles und Johnny Cash gehört. Und es gibt ein Einschlaflied von Carla Bruni, das er wirklich jeden Abend hört: Le ciel dans une chambre. Bei Musik hingegen, die er nicht mag, etwa populäre Kindermusik, reagiert er ausgesprochen ungehalten – manchmal verkrampft er sogar dabei.

ZEITmagazin ONLINE: Ein weiteres Bild aus ihrer Kolumne zeigt Friedrich in einem gusseisernen Stehständer. Was symbolisiert dieses Objekt für Sie?

Jaenicke: Wir haben noch lange auf ein Wunder gehofft. Vielleicht lernt er mit drei oder vier Jahren doch noch laufen? Diese Hoffnung haben wohl fast alle Eltern in unserer Situation. Und dann kommt auf einmal so ein Sanitätsausstatter und schiebt ein riesiges Ding in deine Wohnung. Das ist wie eine Invasion oder wie ein Manifest: Schau mal hier, da gehört dein Sohn hin, das ist eure Zukunft. Das war wirklich ein Symbol. Wir haben innegehalten und gewusst: Das Träumen hat ein Ende, so sieht unsere Realität von nun an aus. Er wird behindert bleiben.

ZEITmagazin ONLINE: Hat Friedrich den Stehständer angenommen?

Jaenicke: Ja, zum Glück. Aber das ist ja nicht das Einzige. Es gibt noch einen speziellen Stuhl am Esstisch, einen Rollstuhl, ein Lagerungselement im Bett, in dem er angeschnallt wird, einen Toilettenstuhl. Es sieht hier wirklich aus wie in einer Reha-Werkstatt.

ZEITmagazin ONLINE: Wie gestaltet sich ihr Alltag mit Friedrich?

Jaenicke: Man arrangiert sich über die Zeit, um weiterleben zu können. Aber ganz macht man seinen Frieden mit der Situation nie. Wir jedenfalls nicht. Die Einschränkung der persönlichen Lebensentfaltung ist gravierend. In unserem Freundeskreis werden die Kinder langsam erwachsen und brauchen weniger Aufmerksamkeit. Die Eltern entwickeln neue Freiräume, die wir nie haben werden.

ZEITmagazin ONLINE: Es wird noch einige dieser Lebensstationen geben: Friedrich wird nicht zur Universität gehen oder eine Lehre machen, keine Familie gründen. Ist es schwer zu wissen: Immer wieder kommen wir an Punkte, an denen eine solche Leerstelle entsteht?

Jaenicke: Ja, die Sorge um seine Zukunft ist sehr belastend. Er ist vor Kurzem 14 geworden und kommt in die Pubertät. Er entwickelt eine Sexualität, ein Bedürfnis nach Nähe und Berührung, welches wir ihm nicht mehr erfüllen können. Vielleicht wird er sich einmal verlieben, aber sich mit großer Sicherheit niemand in ihn. Das macht uns unheimlich traurig. Und: Wer wird ihn pflegen, wenn wir dazu einmal nicht mehr in der Lage sein werden? Findet man eine Einrichtung, der man vertrauen kann?

ZEITmagazin ONLINE: Sie schreiben in ihrer Kolumne, dass sich viele Paare in solch einer Situation trennen. Sie sind mit ihrer Frau zusammengeblieben. Wie haben Sie das geschafft?

Jaenicke: Es ist schwierig. Es gibt viele Probleme, die wir lösen müssen, Entscheidungen mit großer Tragweite sind zu treffen: Welche Behandlung macht man, welche Therapie? Klar, dass wir da nicht immer einer Meinung sind. Letztendlich aber, und das klingt jetzt ziemlich kitschig, lieben wir uns – immer noch. Das ist ein großes Glück.

Ich kann behaupten, dass Friedrich für sich genommen, in seiner Welt, glücklich ist.
Florian Jaenicke

ZEITmagazin ONLINE: Wenn Sie erlauben, möchte ich Ihnen eine sehr persönliche Frage stellen.

Jaenicke: Probieren Sie es.

ZEITmagazin ONLINE: Wenn Sie noch während der Schwangerschaft von Friedrichs Behinderung gewusst hätten, wären Sie womöglich zu der Entscheidung gekommen: Wir entscheiden uns gegen das Kind, wir schaffen das nicht?

Jaenicke: Die Pränataldiagnostik ist natürlich ein kontroverses gesellschaftliches Thema. Dazu sei nur gesagt: Die überwältigende Zahl der Behinderungen kommt so zustande wie die von unserem Sohn – durch Geburtsproblematik, durch Sauerstoffmangel, durch Frühgeburten. Und das ist etwas, das Sie durch Pränataldiagnostik oder mittels Gentests nicht erfassen können. Wir haben diese Tests übrigens während der Schwangerschaft nicht gemacht und entschieden: Wir nehmen unser Kind an, wie es kommt. Und ich kann behaupten, dass Friedrich für sich genommen, in seiner Welt, glücklich ist. Für dieses Glück, für ein schmerzfreies Leben unseres Sohnes, kämpfen wir jeden Tag. Sein Leben ist es wert, gelebt zu werden. Man kann von ihm auch viel lernen.

ZEITmagazin ONLINE: Sie haben zu Ihrer Kolumne erklärt, dass Sie damit auch herausfinden wollen, wer Ihr Sohn überhaupt ist.

Jaenicke: Ich bin sehr dankbar, dass mir dazu die Gelegenheit gegeben wird. Das Besondere an Friedrich ist ja, dass er überhaupt keine Befangenheit der Kamera gegenüber hat – ganz anders als der überwiegende Teil der Menschen, die porträtiert werden. Das hat einen gewissen Zauber, den man diesen Bildern auch ansieht. Sie zeigen, es steckt so viel Menschlichkeit in unserem Sohn.

ZEITmagazin ONLINE: Haben Sie den Eindruck, dass es in unserer Kultur noch immer ein Tabu gibt, Menschen, die anders sind, im Bild zu zeigen?

Jaenicke: Zumindest werden behinderte Kinder in der Regel in einer ganz speziellen Art und Weise dargestellt. Sie sollen symbolhaft für die Behinderung stehen, die Bilder werden zugespitzt auf "das Problem". Sie sind dazu da, um Artikel zum Thema zu bebildern oder zu Spenden aufzurufen für irgendeine Hilfsorganisation und wollen sagen: "Schau mal, der ist behindert, aber trotzdem süß." Hinter dieser Darstellung verschwindet die Persönlichkeit des Kindes. Ich möchte es anders machen.

ZEITmagazin ONLINE: Haben Sie Resonanz auf ihre Kolumne bekommen?

Jaenicke: Ja, sehr. Sehen Sie, ich wollte nie einen Erlebnisbericht machen, sondern vielmehr unsere Gefühlswelt als Familie ausdrücken: Wie fühlt es sich an, so ein Leben zu leben? Viele betroffene Familien fühlen sich verstanden und freuen sich darüber, dass ein Kind wie Friedrich, welches so wenige Chancen hat im Leben, ein Forum bekommt – stellvertretend für all die anderen Kinder, denen es so geht. Aber auch Leser ohne oder mit gesunden Kindern schreiben uns. Wir hätten ja nie gedacht, dass Friedrich mal ein Star wird. Das schweißt uns als Familie zusammen. 

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