Anfang März 2011 fuhren die Winters zum Institut für Autismusforschung in Bremen, um mit drei anderen Paaren an einem einwöchigen Basiskurs des Bremer Elterntrainings (BET) teilzunehmen. Sie alle waren bereit, viel Zeit und Geld in die Frühförderung ihrer Kinder zu investieren: rund 20.000 Euro im ersten, 14.000 im zweiten Jahr. Die Rolle als nachsichtige Eltern mussten sie dafür aufgeben. Nach jahrelangem Kampf um die Nähe ihres Sohnes fiel den Winters dieser Schritt nicht so schwer: Als Mutter und Vater waren sie längst an ihre Grenzen gekommen.

Das Institut für Autismusforschung (IFA) liegt auf dem Campus der privaten Jacobs University und ist nicht mehr als ein Raum mit einer Kaffeemaschine. Seit zehn Jahren kämpfen hier der Pädagoge Hermann Cordes und seine Tochter, die Psychologin Ragna Cordes, für eine intensive Frühförderung von Autisten. Ein Kampf in eigener Sache: Auch Hermann Cordes’ Sohn ist Autist und hat als Kind von der intensiven Verhaltenstherapie profitiert. "Er hat dadurch sprechen gelernt", sagt der Pädagoge, ein schmaler Mann mit grauen Haaren.

Die ABA-Therapie

Das Programm des BET basiert auf der sogenannten Applied Behavior Analysis (ABA), die der Psychologe Ole Ivaar Lovaas in den sechziger Jahren bei der Arbeit mit autistischen Kindern entwickelte. Dabei orientierte er sich an den Versuchen des Verhaltensforschers Burrhus Skinner, der vorwiegend an Tieren gezeigt hatte, dass das Verhalten verändert werden kann durch Drill und Belohnung. Anders gesagt: durch klassische Konditionierung. Lovaas bewies, dass auch schwer autistische Kinder durch stures Wiederholen und positives Verstärken sprechen lernen können. Bis dahin waren sie ohne Entwicklungschancen in psychiatrischen Anstalten gelandet. Lovaas’ anfänglich rigide Methoden sind heute umstritten und sind längst weiterentwickelt worden, doch er war einer der Ersten, die Autismus als ein Lernproblem erkannten.

"Kinder mit Autismus können nicht von sich aus lernen", erklärt Ragna Cordes, eine schnell sprechende Frau, die ihrem Vater immer einen Satz voraus ist. Ein Grund für die Lernschwäche ist, dass die Nervenzellen im Gehirn auf eine sehr spezielle Art verknüpft sind: Weit voneinander entfernte Bereiche sind schlecht verdrahtet, die Hauptleitungen fehlen, dafür gibt es eine Vielzahl an fein verästelten Nervenbahnen. Informationen müssen sich einen Weg durch ein Labyrinth aus Nebenstraßen suchen, statt die Schnellstraße zu benutzen, so die Theorie. Die Betroffenen nehmen die Welt deshalb oft wie eine Flut unüberschaubarer Einzelheiten wahr, überscharf in Details, doch ein sinnvolles Ganzes erkennen sie nicht.

Kein Wunder, dass sie lieber einen Regenschirm fixieren als die verwirrende Vielfalt eines Gesichts. "Doch ein Kind, das nur die Fasern eines Nylonstoffes betrachtet, sieht nichts von der Welt", sagt die Psychologin. Deshalb sollen die Kinder zunächst dazu gebracht werden, ihr Gegenüber anzuschauen – durch positive Verstärkung. Und im nächsten Schritt müssen sie Handlungen imitieren, denn Kinder lernen durch Nachahmen und viele Wiederholungen.

Kein Gefühl für Ursache und Wirkung

Trainiert wird in einer möglichst reizarmen Umgebung, nichts soll die Kinder ablenken. Zunächst lernen sie, einfache Aufforderungen zu befolgen: Setz dich, schau mich an, gib mir das! Dann beginnen sie Laute und Bewegungen zu imitieren. Und wenn das Kind nicht reagiert? "Dann wird es gelenkt", erklärt Hermann Cordes und demonstriert an seiner Tochter, was er meint. Er richtet ihren Kopf auf sich. Und jubelt: "Super!" Das alles müsse ganz schnell gehen, sagt er, erst das Kind führen, dann explodieren vor Freude. Nur so könne es sein Verhalten mit einer positiven Empfindung verbinden. "Bei Autisten ist das Erkennen von Ursache und Wirkung gestört. Das behandeln wir durch Verstärkung."

Cordes hat seine Lebensaufgabe gefunden. "Deutschland ist, was die Frühförderung von autistischen Kindern betrifft, immer noch ein Entwicklungsland", sagt er. Als er und seine Tochter 2002 das BET entwickelten, gehörten sie zu den Ersten, die hier Trainings für Eltern autistischer Kinder anboten. Bis heute gibt es bundesweit nur wenige private Anbieter der intensiven Verhaltenstherapie. Denn die therapeutische Versorgung wird in der Regel von den 56 Therapie-Instituten des Bundesverbandes für Autismus übernommen, die eine andere Methode anwenden: Dort begegnet man den Kindern ganz vorsichtig, nämlich in deren eigener Welt. Normalisierung des Verhaltens ist nicht das vorrangige Ziel, zunächst geht es nur darum, Kontakt zu ihnen zu bekommen. Zwar stehen auch, neben zahlreichen anderen Methoden, verhaltensverändernde Therapien auf dem Programm. Doch die Eltern werden in die Therapie nicht einbezogen, gewöhnlich bleiben sie während der Sitzungen draußen.

Dagegen gehört die intensive Verhaltenstherapie in den USA schon seit vielen Jahren zum Standard der Frühförderung von Kindern mit Autismus. Vielen gelingt danach der Weg in eine Regelschule. "Zahlreiche Studien zeigen einen Intelligenzzuwachs und eine Reduktion störender Verhaltensweisen bei intensiv durch Verhaltenstherapien geförderten Kindern", sagt Christine Freitag, Oberärztin an der Frankfurter Uni-Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie und eine der renommiertesten Wissenschaftlerinnen in der deutschen Autismusforschung. Auch die erste deutsche Studie zu Therapieverfahren bei Autismus-Spektrum-Störungen kommt zu dem Schluss, dass "verhaltensanalytische Interventionen, basierend auf dem Lovaas-Modell, weiterhin als die am besten empirisch abgesicherten Frühinterventionen angesehen werden" können. Mit einer Mindestintensität von 20 Stunden pro Woche, heißt es dort, könnten Vorschulkinder deutliche Verbesserungen in Sprachverständnis und Kommunikation erreichen.

Krankenkassen erkennen die Therapie nicht an

Die Studie wurde 2009 am Institut Health Technology Assessment (HTA) erstellt und unter der Schirmherrschaft des Bundesministeriums für Gesundheit veröffentlicht. HTA-Berichte bewerten gesundheitsrelevante Maßnahmen und sollen als Grundlage für Entscheidungen im Gesundheitssystem dienen. Doch von den Krankenkassen ist ABA nach wie vor nicht als Therapie anerkannt. Und auch die für die Frühförderung zuständigen Sozialämter finanzieren sie nicht über ihre Eingliederungshilfe, die in der Regel nur zwei bis vier Stunden Förderung pro Woche vorsieht. Die Frankfurter Professorin Freitag hält das für ein Desaster. "Es gibt in diesem Bereich eine klare therapeutische Unterversorgung", sagt sie. "Zahlreiche evidenzbasierte Studien belegen den Erfolg der intensiven Frühförderung, doch von den Sozialämtern werden sie nicht berücksichtigt." Völlig unverständlich findet sie, dass man dort noch nicht einmal Therapieziele formuliere. "Da wird nichts kontrolliert, nichts evaluiert."