Elyn und die Dämonen – Seite 1

Wäre ihr Leben so verlaufen, wie es ihre Ärzte prognostiziert hatten, würde Elyn Saks heute stundenweise als Kassiererin arbeiten. Sie würde in einem Pflegeheim wohnen und ihre Freizeit vor allem vor dem Fernseher verbringen. Doch Saks schwor sich, ihren eigenen Weg zu gehen, 30 Jahre ist das her. Obwohl ihre Realität immer wieder in tausend Stücke zerfiel, obwohl oft nichts blieb, woran sie sich festhalten konnte, und fremde Stimmen die Regie in ihrem Kopf übernahmen. "Meine Erkrankung ist wie ein Albtraum, aus dem ich nicht aufwachen kann", sagt Saks, 57. Sie muss mit der Schizophrenie leben. Und ist heute trotzdem Professorin an der traditionsreichen Gould School of Law der University of Southern California in Los Angeles.

Anfangs kämpfte sie ganz allein mit ihren Dämonen. Sie fürchtete, sonst die Zuneigung ihrer Freunde zu verlieren, die Liebe ihres Mannes, den Respekt der Kollegen. Wenn Saks unvermittelt von Männern mit Messern faselte, tat sie ihre Bemerkungen später als schlechten Scherz ab. Wenn die Stimmen in ihrem Kopf besonders laut schimpften, zog sie sich in ihre Wohnung zurück. Erst spät fand sie den Mut, das Geheimnis ihres Doppellebens preiszugeben – eines Lebens als verängstigte Patientin und als herausragende Juristin.

Heute sieht sie es als ihre Lebensaufgabe, für die Rechte psychisch kranker Menschen einzutreten. Vor fünf Jahren veröffentlichte sie ein Buch über ihre Erfahrungen mit der Schizophrenie. Das Magazin Time zählte diese Biografie zu den zehn besten Sachbüchern des Jahres. Vor allem aber brachte ihr das Buch den 500.000-Dollar-Förderpreis der MacArthur-Stiftung ein, mit dessen Hilfe sie im Herbst 2010 das Saks Institute for Mental Health Law, Policy, and Ethics gründete. Dort arbeiten Juristen, Psychologen und Psychiater, Gerontologen und Ingenieure daran, die Lebensqualität und die rechtliche Situation psychisch kranker Menschen zu verbessern. Die Schauspielerin Glenn Close sitzt im Vorstand, als Berater stehen Saks der Nobelpreisträger Eric Kandel und der Bestsellerautor Oliver Sacks zur Seite.

Unermüdlich besucht Elyn Saks Ärzte und Medizinstudenten, um ihnen eine andere Sicht auf psychisch kranke Patienten zu vermitteln. So zum Beispiel Assistenzärzte der Psychiatrischen Klinik an der University of California in Los Angeles. Sie sind gekommen, um einen Vortrag von ihr zu hören. Aus ihrem Klinikalltag kennen sie vor allem Schizophrene, die im Leben gescheitert sind. "Es ist wichtig, die Patienten zu ermutigen und ihnen nicht gleich zu sagen, dass sie ihre Erwartungen senken müssen", erklärt Saks den Ärzten. Und hofft, damit deren Einstellung den Patienten gegenüber zu verändern. Denn die haben es nicht einfach: Fast drei Viertel der Betroffenen fühlten sich gezwungen, ihr Leiden zu verheimlichen, berichteten Forscher im Fachjournal The Lancet. Sie empfänden es als Stigma, wenn sie einen Job suchen, wenn sie Freundschaften schließen wollen oder wenn sie auf Partnersuche sind.

Es ist halb elf morgens, in einer halben Stunde soll Elyn Saks im Auditorium des ehrwürdigen Semel-Instituts der University of California aus ihrem Buch lesen. Sie trägt einen schwarzen Anzug und flache Schuhe, steht verloren zwischen den Sitzreihen, wirkt wie ein junges Mädchen, das zum ersten Mal ein Gedicht aufsagen muss. Sie setzt sich, steht auf, nimmt wieder Platz, läuft mit steifen Schritten durch den Saal. Und lässt sich schließlich abrupt neben dem Rednerpult nieder, um den Vortrag, den sie bereits ein Dutzend Mal gehalten hat, nochmals durchzugehen.

Saks schnitt als Jahrgangsbeste in Oxford und Yale ab, lehrt an einer der renommiertesten Universitäten der USA, hat unzählige Male auf wissenschaftlichen Kongressen über ihre Forschung berichtet. Doch die Schilderung ihrer persönlichen Erfahrungen wühlt sie immer noch auf. Ihr Ehemann Will Vinet, ein hagerer Herr mit weißem Zopf, bleibt hinter ihr, als müsse er ihr Rückendeckung geben. Aber als sie sich schließlich ans Rednerpult stellt, klingt ihre Stimme tief und kraftvoll. "Die Schizophrenie zog in mein Leben wie ein Nebel, der immer dichter wurde."

17 Jahre alt war sie, als die Krankheit bei ihr begann. Auf dem Heimweg von der Schule sprachen plötzlich die Häuser zu ihr. "Sie formulierten Gedanken, von denen ich wusste, dass sie nicht meine waren. Die Häuser sagten, dass ich außergewöhnlich sei – außergewöhnlich schlecht. Ich war furchtbar erschrocken", sagt Saks. Doch sie konzentrierte sich bald darauf auf ihr Studium an der Vanderbilt University und schloss es als Jahrgangsbeste ab. Sie erhielt ein Stipendium für die britische Eliteuniversität Oxford.

"Ich fühlte mich sehr allein"

Fern der Heimat spürte sie dann erstmals die enorme Macht der Erkrankung. Bereits kurz nach ihrer Ankunft fühlte sie sich von unsichtbaren Wesen bedroht. Sie sei ein Niemand, sie verbreite beim Reden das Böse, spukte es ihr durch den Kopf. Wie viele andere Schizophrenie-Patienten fühlte sie sich durch die Stimmen darin bestätigt, dass sie wertlos und gefährlich sei. Und beschloss, nur noch das Nötigste zu sprechen. "Versuchen Sie mal, Freunde zu finden, wenn Sie den ganzen Tag schweigen", sagt sie, lacht und ergänzt: "Ich fühlte mich sehr allein."

Meist bricht die Schizophrenie zwischen dem 18. und dem 35. Lebensjahr aus, mal akut, mal schleichend. Dabei wechseln von der Krankheit beeinträchtigte Phasen mit solchen ab, in denen der Patient völlig gesund zu sein scheint. Während der schizophrenen Schübe verschwimmen die Grenzen des Ichs, Wahn und Realität lassen sich nicht mehr unterscheiden. Mit einer gespaltenen Persönlichkeit habe das nichts zu tun, erklärt Saks: "Die Persönlichkeit zerbricht. Das ist ein großer Unterschied." Angst sei das vorherrschende Gefühl. Die Angst vor der riesigen Spinne, die sie manchmal an einer Wand sitzen sah. Die Angst, ihr Psychotherapeut sei von Außerirdischen ausgetauscht worden. Die Angst, kleine Männchen hätten eine Atombombe in ihrem Kopf platziert und würden mit ihrer Hilfe Tausende Menschen töten. Halluzinationen und Wahnideen, denen schizophrene Patienten üblicherweise hilflos ausgeliefert sind. In den USA sind es 2,5 Millionen Menschen, die daran leiden, in Deutschland 700.000.

Noch kennen Mediziner die genaue Ursache der Erkrankung nicht. Behandelt wird sie mit sogenannten Antipsychotika. Sie blockieren die Signalübertragung des Botenstoffs Dopamin an den Nervenzellen und lindern meist die Symptome. Bis Saks einsah, dass sie die Tabletten wirklich brauchte, vergingen jedoch zehn Jahre.

Zum Glück seien ihre Psychosen immer sozial verträglich gewesen, sagt Saks. Stets waren es unsichtbare Mächte im Himmel, fremde Wesen, die sie scheinbar bedrohten. Nie waren es Bekannte, die sie im Wahn als vermeintliche Feinde ausmachte. "Darüber bin ich sehr froh, denn gerade wegen meiner Erkrankung brauche ich Freunde mehr als alles andere: Sie sagen mir, was real, was sicher ist", erklärt Saks.

In Oxford wurden ihre schizophrenen Phasen so beherrschend, dass die Studentin meist nur verworrene Sätze herausbrachte und unverständliche Texte formulierte. Sie begann, sich selbst zu verletzen, verbrannte ihre Haut mit einem Feuerzeug und verbrühte sich mit kochendem Wasser. Typisch für Schizophrenie-Patienten: Oft richten sie heftige Gewalt gegen sich selbst. Manche sind zusätzlich depressiv; meist sind sie sich ihrer Erkrankung sehr bewusst; häufig haben sie einen hohen Intelligenzquotienten. Etwa jeder zwanzigste Schizophrenie-Patient bringt sich irgendwann um. "Ich merkte, dass ich Hilfe brauchte", erzählt Elyn Saks.

Schließlich fasste sie Vertrauen zu einer Psychotherapeutin. Elizabeth Jones, eine knochige Frau in geblümten Kleidern, stellte dann eine strikte Regel auf: Saks sollte in den Therapiestunden offen über all ihre Gedanken, Ängste und Aggressionen sprechen. Da erzählte die Patientin, dass sie bei den Sitzungen stets ein Küchenmesser bei sich trug. Dass sie vorhatte, Jones zu entführen, zu knebeln und im Kleiderschrank einzusperren. "Ich wollte ihr nichts antun, ich wollte sie nur bei Bedarf aus dem Schrank holen, damit sie mich behandelt", sagt Saks und lacht erneut. Es hilft ihr, sich über die Krankheit zu amüsieren. Niemals ist sie tatsächlich aggressiv geworden, auch in den schlimmsten Zeiten wusste sie, dass es falsch wäre, anderen Menschen Leid anzutun. Entgegen allen Vorurteilen werden Schizophrenie-Patienten selten gewalttätig – allenfalls dann, wenn sie gleichzeitig drogenabhängig sind, ergaben Studien.

Saks hat ihren Vortrag inzwischen beendet und ist in ihr Büro zurückgekehrt. Neben dem Computer zappelt Sigmund Freud als Puppe an einem Gummiband, ein Bild des britischen Komikers John Cleese hängt gerahmt an der Wand. An der Bürotür haften Zeitungsausschnitte mit Comics, auf dem Boden stapeln sich Papiere. "Ich bekomme fast täglich E-Mails von Schizophrenie-Patienten", berichtet die Juristin. Oft seien es Nachrichten voll Dankbarkeit, weil sie den Menschen Mut gemacht habe, ihr Leben trotz der Erkrankung zu meistern. Manchmal bitten Angehörige um Hilfe. "Dann wird mir bewusst, wie viel Glück ich im Leben hatte", sagt Saks.

Zum Mittagessen im Universitätsclub setzt sich Saks zu zwei langjährigen Vertrauten. Scott Altman, Vizedekan der Fakultät, erfuhr als Erster von ihrem Geheimnis. Und der Bioethik-Professor Michael Shapiro ahnte früh, dass sie Psychopharmaka nahm. "Sie hat einen sehr steifen Gang, das fiel mir auf", sagt er. "Ich wusste, dass diese Medikamente das bewirken können." Dass sie an Schizophrenie leidet, wurde ihm jedoch erst klar, als Saks von grünen Männchen sprach und in der Fakultät zusammenbrach. Nein, sie seien nicht besonders beunruhigt gewesen, sagen die Kollegen. Nie hätten sie daran gezweifelt, dass Saks in ihren Job zurückkehren würde. "Sie ist brillant."

Davon will Saks nichts hören. "Lasst es mal gut sein", sagt sie und genießt dennoch das Wohlwollen der Kollegen. Sieben Tage pro Woche geht sie in die Fakultät. Das bringe Ruhe und Sicherheit in ihr Leben und komme ihrem Ehrgeiz entgegen: "Im Kindergarten wurde uns ein Stern auf die Stirn geklebt, wenn wir etwas Tolles gemacht hatten. Ich brauche diesen Stern immer noch, immer wieder." Ihrem Ehrgeiz verdanke sie es auch, dass sie sich stets an die Universität zurückgekämpft habe.

Die Erfahrungen als Patientin prägten ihre Karriere. Einmal bat sie an der Universität Yale um Aufschub für ihre Hausarbeit, weil die infiltriert worden sei – und kam in eine psychiatrische Klinik. Man wolle sie umbringen, schrie sie in der Notaufnahme und hielt einen zwölf Zentimeter langen Nagel zur Verteidigung umklammert. Der Psychiater rief sofort einen Pfleger und ließ sie mit Ledergurten festbinden. Immer wieder wurde sie an ihrem Bett fixiert, fünf bis zehn Stunden pro Tag, drei Wochen lang. "Das Fesseln war sehr erniedrigend", sagt Saks heute. Zu dieser Episode erzählt sie keinen Scherz.

Die Fixierung von Patienten stand als erstes Thema auf der Agenda, als sie ihr Forschungsinstitut gründete. Sie erarbeitet Studien dazu und veranstaltet interdisziplinäre Symposien. Wann können psychisch Kranke selbst über ihre Therapie entscheiden? Wie stellen Ärzte fest, ob die Patienten dazu in der Lage sind? Auf diese Fragen sucht Saks eine Antwort. Vor allem aber entwickelt sie Richtlinien, die als Grundlage für neue Gesetze dienen können.

Zudem erforscht sie, warum manche Schizophrenie-Patienten ein erfolgreiches Leben führen können und andere nicht. Gemeinsam mit Kollegen hat sie 20 Betroffene befragt, die – ähnlich wie sie selbst – allen Prognosen zum Trotz selbstbestimmt leben. Die einen suchen einen ruhigen Ort auf, wenn sie erste Anzeichen einer schizophrenen Episode spüren. Andere hören laute Musik, um die Stimmen in ihrem Kopf zu übertönen. Vor allem hilft den meisten, sich in diesen Phasen auf die Arbeit zu konzentrieren – und regelmäßig die Pillen zu nehmen.

Dank der Medikamente erlebt Saks heute keine langen Krankheitsphasen mehr. "Die Tabletten drehen die Symptome herunter wie ein Dimmer das Licht", sagt Saks. Allerdings muss sie jeden Tag fünf Tassen Kaffee trinken, um den sedierenden Effekt zu bekämpfen. Und trotz der Pharmazeutika ziehen jeden Tag entsetzliche Gedanken durch ihren Kopf, etwa, dass sie Tausende Kinder getötet habe. Sie hat sie jedoch zu ignorieren gelernt. Nur drei, vier Mal im Jahr bricht die Krankheit für ein paar Tage durch. Saks versucht dann, trotzdem zu arbeiten. Werden die Symptome zu mächtig, zieht sie sich in ihre Wohnung zurück, telefoniert mit Freunden oder hört die Beatles. Und lässt sich von Ehemann Will umsorgen. Der backt und kocht und bringt seine Frau dazu, die Simpsons im Fernsehen zu sehen. "Will hilft mir, zu entspannen, er bringt mich zum Lachen", sagt Saks.

Sie habe ein wundervolles Leben und einen wundervollen Mann, wirklich. Aber gäbe es eine Pille, die ihre Krankheit auf einen Schlag verschwinden ließe – Elyn Saks würde sie sofort nehmen.